Международная благотворительная общественная организация дети аутизм родители. Глава организации “Дети. Аутизм. Родители”: Аутизм – то, что делает нас добрее и мудрее. — Не все родители способны на каждодневный подвиг

Ваня подходит ко мне, обнимает и целует в лоб. Ване 10 лет, и у него аутизм. Мне 25, и я чувствую, что он знает о жизни гораздо больше моего. Хотя этот мальчик с большими грустными глазами не разговаривает, с трудом сам чистит зубы и не может собрать портфель без маминой помощи. «Когда Ване было три года, на нем ставили крест. Уж сколько раз говорили отдать его в интернат! Но я не злюсь на этих людей. Я переживаю, что упущено время, что не знала, как помочь сыну тогда, девять лет назад… Хотя зачем это говорить? Сожалеть - неконструктивно», - обрывает себя Татьяна Голубович. Историю минской семьи, которая живет с аутизмом и каждый день борется за своего ребенка, читайте в материале Onliner.by.

- Ваня родился абсолютно нормальным ребенком. Чудесный, красивый малыш, он развивался как по книжке. Но после года мы стали замечать неладное. Ваня не обращал внимания, когда его звали по имени. Мы забили тревогу, повели сына к врачам, но логопед говорил одно, дефектолог - другое, педиатр - третье… Никто не мог поставить диагноз. В итоге доктора решили, что ребенок глухой, поэтому не реагирует на обращения. «Боже, какое горе! У меня глухой ребенок! Что может быть хуже!» - так я тогда думала. Как же я заблуждалась… К двум годам Ваня просто перестал говорить. Помню, я сижу на приеме у дефектолога, рыдаю, а она мне отвечает: «Мамочка, все в порядке с вашим сыном. Не навешивайте ярлыки!» И ведь правда, Ваня был такой душка! Обнимал всех, улыбался. Невозможно было предположить что-то страшное. Только спустя много месяцев мы, наконец, попали к специалисту, который прямым текстом сказал: «У вашего ребенка аутизм», - вспоминает Татьяна.

Мы идем по спорткомплексу «Стайки», а впереди едет Ваня на самокате. Ветер безжалостно поднимает воротники и ерошит волосы, серое небо готовится разрядиться дождем, но все это не имеет значения. Ваня. Едет. Сам. На самокате. Вы, наверное, не знаете, но это практически невероятно. Многие люди с аутизмом не катаются на самокатах, не пишут стихи и не ходят в школу. Ванина мама сделала все, чтобы изменить реальность.

- Аутизм - это та инвалидность, которая в большинстве случаев не видна глазу. При этом она никуда не уходит, остается навсегда. Я помню, как мы с мужем смотрели на нашего красивого, улыбчивого ребенка, читали про аутизм страшные вещи и не могли поверить. Пазл никак не сходился. Чтобы наш Ваня - и все эти ужасы? Вспышки агрессии? Абсолютная беспомощность? Невозможность жить самостоятельно? Не может быть! Я все ждала, что произойдет чудо. И муж тоже надеялся: еще немного наших усилий, совсем чуть-чуть - и Ваня станет обычным мальчиком. Вот-вот… Сейчас мы оба понимаем, что самым сложным было принять аутизм, смириться с тем, что это навсегда. Только к пяти годам мы решились оформить инвалидность. Тогда мы окончательно поняли, что жизнь никогда не будет простой, - признается Таня.

Проблема белорусских родителей в том, что недостаточно принять особенности своего ребенка. За счастье людей с аутизмом приходится бороться, причем каждый день. Начиная с того самого момента, как появились первые признаки этого неврологического расстройства. Увы, белорусская медицина до сих пор не умеет диагностировать аутизм. Родители оказываются в полном информационном вакууме. Для таких деток нет ни садиков, ни школ, ни воспитателей. За исключением единственного в Минске специализированного дошкольного учреждения, где учатся вместе малыши с аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а еще небольшого количества интегрированных групп в детских садах.

- Допустим, диагноз, наконец, поставлен: это все-таки аутизм. И что делать? Государство предлагает только несколько часов коррекционной работы в неделю. Но это капля в море! «Занимайтесь сыном, мама, и не нойте». А как заниматься? Как с ним работать? Сама перевернула горы литературы, искала в интернете все что можно, поняла, что есть способы, методы. Начиталась теории, но она никак не ложилась на практику… Это ужасное отчаяние! Как будто у меня на руках умирает ребенок, время бесценно, и есть какое-то лекарство, которое может его спасти, но я не знаю, где взять это лекарство! - Таня умудряется рассказывать об этом без слез.

В «Стайки» Таня с сыном ездит почти каждый день. Прогулка вдоль берега, круг или два на самокате по стадиону, перекус на лавочке… Каждый раз одни и те же маршруты. Для людей с аутизмом очень важна ритуальность. Вся жизнь состоит из огромного количества правил. Зубы Ваня всегда чистит своей белой щеткой, майки достает с полочки с надписью «Майки», а после того как выходит из машины, проверяет, закрыла ли мама дверцу.

- Ты никогда не свободен от аутизма. Никогда. Ты всегда нужен своему ребенку, - раскрывает правду своей жизни Таня.

Ваня рос, а речь к нему не приходила… У Тани появилась мечта - чтобы сын учился в обычной школе. Звучит как-то странно для мечты. Подумаешь, школа. Суровая училка по математике, ранец, столовская каша… Но для детей с аутизмом это практически неосуществимо. Их поведение зачастую серьезно отличается от поведения сверстников, ведь у них иное сенсорное восприятие мира. Они могут, например, внезапно встать и начать бегать посреди урока. В школу их официально вроде как и берут, но делают все возможное, чтобы избавиться от «неудобного» ребенка. Чтобы родители сами забрали его домой, подальше от стресса. На Западе этот вопрос решают с помощью тьюторов - личных ассистентов, которые постоянно находятся рядом с особенными детьми во время уроков. Да откуда же взяться тьюторам в постсоветском Минске?.. Упорные родители самостоятельно решили эту проблему, отправив запрос чиновникам. Мингорисполком не сразу дал добро. Но в итоге все-таки согласился. Это уникальный случай. Благодаря стараниям Тани Голубович и других инициативных родителей в Беларуси появился первый интегрированный класс, в котором учатся 17 обычных учеников и трое мальчиков с аутизмом.

- Родителей наших одноклассников мы просто попросили дать нам шанс поучиться вместе с их детьми. Ведь это жизненно важно для Вани и других таких мальчиков - быть среди своих обычных сверстников, слышать их смех, играть, перенимать поведение… На последнем педсовете мы смотрели видео. Там есть кусочек, где мой Ваня танцует с одноклассницей, чудесной девочкой Аней. Мой ребенок, который два года назад не мог даже портфель сам сложить, танцует с обычной девочкой! Пусть неловко, неумело. Но танцует! Я плакала, когда видела это, - признается Таня. - Самое поразительное, что и Ваню, и остальных мальчиков с аутизмом в школе приняли. Одноклассники опекают, заботятся о них. Даже старшеклассники настроены дружелюбно. За это у меня очень много благодарности к 5-й школе!

У каждого из трех мальчиков с аутизмом, которые учатся во 2 «А», есть собственный тьютор - личный сопровождающий, который проводит с ребенком весь школьный день. Бо́льшую часть времени троица занимается отдельно в так называемой ресурсной комнате, которую родители оборудовали за свои деньги совместно со школой. А вот уже на рисование, пение мальчики ходят с остальным классом. По возможности приходят иногда на математику или чтение. Зато на переменах всегда проводят время вместе с одноклассниками. Называется все это инклюзия. За красивым зарубежным термином стоит возможность быть вместе со своими сверстниками, увидеть и принять инаковость других детей.

- Скоро учебный год закончится, и мы думаем о том, как организовать летний лагерь для наших сыновей. Еще одна проблема - сохранить первую смену в следующем году. У 5-й школы не хватает помещений, а наши тьюторы не смогут работать во вторую смену. Но это все локальные сложности. Самое главное для меня - успеть создать целую систему помощи, которая бы сопровождала Ивана до самой смерти. Чтобы я могла состариться и не думать о том, что Ваня умрет в интернате! Это моя самая большая боль… Именно поэтому мы с родителями создали инициативу «Доброе варенье для добрых людей». Вот-вот нас официально зарегистрируют как общественное объединение, которое помогает детям с аутизмом и их семьям, - с гордостью говорит Таня.

3393

19.06.2012

Среди участников Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители» появились семьи из Бобруйска.

Аня и Слава

У четырехлетней Аниной дочки величественное имя - Всеслава . И диагноз, которого боятся все хотя бы чуть-чуть знакомые с проблемой родители - аутизм. Самое загадочное и неизученное заболевание: ребенок, здоровье которого в первые месяцы жизни не вызывает больших опасений, вдруг теряет навыки речи и потребность в общении. А у некоторых эти навыки почти не формируются…

Вот типичная ситуация: ребенок до 3 лет растет и радует маму с папой, - рассказывает Анна. - И такой он увлеченный, что, занимаясь любимым делом, забывает обо всем на свете, даже на имя не откликается. Часами играет с крышками от баночек и бутылок, катает машинки или выставляет их в рядок. Да, есть у него и другие странности: избегает прямого взгляда в глаза, не показывает на желаемую вещь пальчиком, не выражает эмоций при виде близких людей…

Минчанка Анна Ключник - член совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители». Организации еще не исполнилось полгода, а на форуме сайта autism.by зарегистрировалось уже больше сотни участников.

Чрезмерно спокойный, углубленный в себя ребенок, как и гиперактивный, капризный, легко «слетающий с тормозов» - повод насторожиться и обратиться к специалистам. Правда, специалисты чаще всего могут только успокоить: мол, потерпите, перерастет, все дети разные. Хорошо, если невролог расскажет про центры раннего вмешательства (которые есть в отдельных городах) и центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (есть в каждом городе). Там малыша посмотрят сразу несколько специалистов, определят слабые стороны, назначат индивидуальную траекторию обучения… К сожалению, чаще всего это происходит, когда ребенок достигает садовского возраста и обнаруживает полную неспособность вписаться в свой первый маленький социум. Возможность ранней коррекции поведения ребенка уже упущена.

Татьяна и Илюша

Татьяна Яковлева - председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» и многодетная мама: в ее семье четверо детей.
Воспитывая старших, Татьяна успевала преподавать в университете, заниматься научной работой и находить время для руководства благотворительной организацией. С появлением Илюши и осознанием пришедших в семью проблем Татьяне пришлось круто изменить свою жизнь. Ее международная благотворительная общественная организация «Санте» полгода назад изменила название - на «Дети. Аутизм. Родители». Отныне все ресурсы организации направляются на помощь семьям, воспитывающим детей с аутистическими нарушениями.

Для родителей «аутенка» проблемой становится обычная прогулка, поход в магазин или поездка в общественном транспорте. Наши дети обладают возбудимой нервной системой и повышенной чувствительностью к сенсорным раздражителям - звукам, запахам, цвету. Если вы видите в городском автобусе громко кричащего, бьющего ногами в спинку сиденья ребенка, не спешите судить о степени его воспитанности. Возможно, это ребенок-аутист, и рядом с его родителями нет профессионала, который научил бы, подсказал родителям, помог ребенку преодолеть его страхи.

Чем старше ребенок, тем больше проблем: не в каждом населенном пункте есть дошкольные учреждения с интегрированными группами и опытными психологами. Поэтому наши дети часто воспитываются на дому. До сих пор они и учились на дому, или в спецшколах, лишь в последние годы дети-аутисты появились в интегрированных классах нескольких белорусских школ.
Мы объединились, чтобы создавать условия для развития и социализации своих детей. Обмениваемся опытом с другими родителями, приглашаем психологов и дефектологов для онлайн-консультирования, создаем коррекционный центр, в котором будут получать помощь дети и родители.

Американские психологи утверждают, что каждый десятый ребенок имеет нарушения аутистического спектра. Просто не в каждой стране достаточно способных разглядеть проблему специалистов, и не каждый родитель сразу примет тот факт, что у его ребенка проблемы с психикой.

Нам очень важно, чтобы в организацию «Дети. Аутизм. Родители» пришло как можно больше семей. Аутизм - слишком серьезная проблема, чтобы бороться с ней в одиночку.

Ирина и Тимур

Ирина Дергач считает себя бобруйчанкой: выросла на Дзержинке, училась в школе № 2, а после университета осталась в Минске. Ее десятилетний сын Тимур тоже аутист, окончил 3-й класс минской общеобразовательной школы № 203. Его класс не обычный, а интегрированный: рядом с «нормальными» учатся дети с особенностями. Их трое, но Тимур самый тяжелый.

То, что мой мальчик не оказался на надомном обучении - маленькое чудо, - говорит Ирина. - Нам очень повезло с первой учительницей и школой вообще. Потому что многие учителя попросили бы избавить их от ученика, который всем мешает: во время урока может бегать по классу или безудержно смеяться, болтать глупости. А наша учительница сумела не только понять, но и объяснить здоровым детям Тимкины особенности.

Гиперактивность аутиста Тимура постепенно сходит на нет. Сыграли свою роль терпение педагогов и… обычная конторка, которая появилась в классе специально для непоседливого ученика. Можешь сидеть - посиди, пожалуйста, не можешь - поработай стоя, как Николай Васильевич Гоголь. Сейчас и обычные дети с удовольствием решают задачки стоя.

Аутята обладают разным уровнем интеллекта - от сниженного до очень высокого, вплоть до гениальности. Но все испытывают трудности в контактах с другими людьми и с трудом находят общий язык со своим телом. Они осваивают этот мир, как сороконожки, которые учатся ходить. Столько движений надо запомнить и отработать, чтобы научиться спускаться с лестницы, чистить зубы, пожимать руку знакомым… Поэтому нашим детям очень важно с раннего детства оказаться в социуме, и не «выпадать» из него.

По официальной статистике, в Беларуси около 500 семей, воспитывающих детей-аутистов. По неофициальной - только в Минске более двух тысяч.

Как многие мамы, я долго сопротивлялась диагнозу «аутизм» и последовавшему за ним оформлению инвалидности. Сейчас понимаю, что бороться с проблемой можно только признав ее. Сделав это, я вправе рассчитывать на особое отношение к моему ребенку педагогов и врачей. Если таких мам, как я, будет много, мы сможем вести диалог уже не с директором школы, а с министерствами здравоохранения и образования.

…А инвалидность - состояние временное. Каждые два года мы будем проходить комиссию и, я надеюсь, когда-нибудь расстанемся с инвалидностью навсегда.

Елена ИВАНОВА.

МБОО «Дети.Аутизм.Родители» принимает в свой состав всех желающих на территории республики. Есть в нашей организации уже и родители бобруйских детей-аутистов.

Если вы воспитываете особенного ребенка и хотите общения, понимания и поддержки, связаться с представителем нашей организации в Бобруйске можно по телефонам: (8-029 ) 970-88-46 или 43-97-12 .

2889

Дорогие друзья!

11 июня в Бобруйске пройдет семинар «Сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра в системе образования, здравоохранения и социальной защиты. Часть 2».

Это уже второй семинар организованный совместно ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска и МБОО «Дети. Аутизм. Родители»

Его участники познакомятся с опытом работы МБОО «Дети. Аутизм. Родители» – общественной организации, объединившей родителей детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) и работающих в этой сфере специалистов.

– В Беларуси всего 786 детей с официально выставленным диагнозом РАС, – говорит председатель совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яковлева . – Аутизм в нашей стране по-прежнему латентная проблема: по данным авторитетной международной организации Autism Speak примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра, причем количество таких детей год из года увеличивается.

Страны, которые раньше нас осознали масштаб этой проблемы, раньше нас увидели и огромный потенциал людей с аутизмом. Нам приятно, что и минские власти видят этот потенциал и предпринимают шаги по включению в социум детей с аутизмом. Мы обязательно расскажем об этом опыте на семинаре. Мы рады, что бобруйские родители и специалисты также стремятся идти в ногу с мировыми тенденциями.

Минские гости представят два проекта МБОО «Дети. Аутизм. Родители», которые помогут детям с аутизмом вписаться в массовую школу и найти свое место в социуме.

Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool . by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм», создаваемые родителями детей с аутизмом в помощь своим детям и их ровесникам, а также специалистам, работающим с такими детьми.

Проект «Хэппи Хоум» – это поэтапная программа создания рабочих мест и сопровождаемого трудоустройства молодых людей с аутизмом.

Ирина Дергач, координатор проекта «Аутизм: просто понять»:

– За последнее времяв Беларуси предприняты некоторые шаги для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. В Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.

К сожалению, мы, родители детей с аутизмом, видим не только позитивные сдвиги, но и огромное количество препятствий, которые приходится преодолевать нашим детям. Причем большинство барьеров существуют только потому, что ни педагоги, ни сверстники не понимают их особенностей.

Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости.

В мире причины «беспричинных эмоций» давно изучены. Опыт стран, которые намного раньше нас осознали проблему аутизма, свидетельствует, что при должном педагогическом внимании и уважительном отношении к их особенностям дети с аутизмом вырастают полноправными участниками общества. Они могут быть ответственными сотрудниками, обладать талантами и способностями. И не меньше, чем остальные люди, нуждаются в друзьях, любви, принятии. Причем понять и принять их особенности совсем не сложно. Наш опыт говорит, что с этой «наукой» справится даже ребенок. А чтобы помочь обычным детям понять своих необычных сверстников, на нашем сайте autismschool.by будет выложена созданная силами родителей компьютерная игра «У моего друга – аутизм». У главного героя этого квеста, мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.

В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.

Кстати, вместе с инструкцией к игре прилагаются два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования. Заходите на наш сайт, знакомьтесь с ними, и вы поймете, что ничего пугающего в диагнозе «аутизм» нет.

Инна Белоусова, координатор проекта “ Happy Home ”

– «Happy Home» – проект по трудоустройству и отдельному проживанию людей с аутизмом в Беларуси. Это поэтапная программа введения в эксплуатацию мастерской, магазина и гостиницы, персоналом которых будут люди с аутизмом. Наш проект не утопия, он основан на опыте соседних стран и экономических расчетах. Многое в этом русле уже сделано: планируем, что с сентября 2014 года первые 20 детей-участников проекта будут получать трудовые навыки в наших мастерских.

ТЦСОН Первомайского района г.Бобруйска (ул. 50 лет ВЛКСМ, д.19)

11.00-11.15 – Регистрация участников. Открытие семинара. Представление участников.

Прыемко Светлана Николаевна – директор ТЦСОН Первомайского района г. Бобруйска

11.15-11.50 – Презентация Международной благотворительной общественной организации "Дети. Аутизм. Родители". Ответы на вопросы специалистов и родителей.

Яковлева Татьяна Георгиевна - директор МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

11.50-12.20 - Презентация сайта "Аутизм: просто понять", созданного в поддержку обучения детей с аутизмом в массовой школе. Проект включает компьютерную игру для школьников "У моего друга-аутизм", которая поможет приобрести начальные навыки общения с детьми с аутизмом. О том, как использовать эти материалы в педагогической практике. Ответы на вопросы специалистов и родителей. Ирина Дергач, Вера Жибуль – авторы проекта и члены совета МБОО «Дети. Аутизм. Родители».

12.20- 12.40 - КОФЕ – ПАУЗА

12.40- 13.10 - Трудовое воспитание детей с аутизмом и перспективы самостоятельного трудоустройства. Презентация проекта «Хэппи Хоум», который начнет работать с сентября 2014. Инна Белоусова – автор проекта и член МБОО «Дети. Аутизм. Родители»

13.10- 13.20 –Проблемы семей, воспитывающих детей с аутизмом.

Галина Осипович – представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в г. Бобруйске

13.20-13.30 - Подведение итогов семинара, заполнение анкеты

Дополнительная информация

представитель МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в Бобруйске Галина Осипович

Уважаемые друзья!

Приглашаем вас на презентацию проекта «Аутизм: просто понять», которая начнется 4 июня в 16 часов в Галерее современного искусства Ў (г. Минск, пр-кт Независимости, 37а)

Проект «Аутизм: просто понять» – это информационный ресурс autismschool.by и детская компьютерная игра «У моего друга – аутизм».

Все это создается силами участников МБОО «Дети. Аутизм. Родители» в помощь своим детям и их «обычным» ровесникам, педагогам, родителям, которые хотят общаться и взаимодействовать с детьми с аутизмом.

За последний год в Минске сделано немало для интеграции детей с аутистическими расстройствами в массовую школу. Мы уже рассказывали о некоторых позитивных изменениях, произошедших по родительской инициативе: в Минске создана межведомственная рабочая группа по проблемам аутизма; начал работу городской ресурсный центр на базе Минского городского ЦКРОиР; в средней школе № 5 с сентября работает первый в стране интегрированный класс для детей с аутизмом. В следующем учебном году количество интегрированных классов для наших первоклассников в Минске увеличится.

ПОЧЕМУ ПОЯВИЛСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»?

– Из одной публикации в другую кочуют вымыслы о детях с аутизмом: якобы они не нуждаются в друзьях и новых впечатлениях, у них бывают приступы беспричинных эмоций, в том числе злости, – говорит координатор проекта «Аутизм: просто понять» Ирина Дергач. – Я пыталась найти истоки этих заблуждений. В результате своих поисков обнаружила в открытом доступе несколько изданных в разные годы, но дублирующих друг друга приказов белорусского Минздрава, явно списанных с приказов Минздрава СССР и не имеющих ничего общего с современным знанием.

Творческая группа проекта состоит только из родителей особенных детей:

фотографы Дмитрий Коваленко и Татьяна Терехина

дизайнеры, создатели сайта и игры – Дмитрий Волошко и Елена Ковалева

Мы объединили свои способности, чтобы помочь нашим детям найти свое место в социуме. И чтобы еще раз вслух сказать: не аутизм делает из человека инвалида, а неадекватное отношение к этому диагнозу общества.

ДЛЯ КОГО СОЗДАЕТСЯ КОМПЬЮТЕРНАЯ ИГРА «У МОЕГО ДРУГА – АУТИЗМ?»

У главного героя квеста «У моего друга – аутизм», мальчика Саши – аутизм. Он видит и слышит мир вокруг себя не так, как все. Чтобы успешно пройти игру, надо подстроиться под Сашины сенсорные особенности и наладить общение с ним.

В жизни тоже так: общество, которое находит общий язык с «не такими» людьми, выигрывает.

Игра предназначена для детей и взрослых, которые хотят получить начальные знания в области взаимодействия с детьми с аутизмом. Игра пока в разработке, готовы только отдельные эпизоды.

Вместе с инструкцией к игре будут прилагаться два десятка реальных историй детей с аутистическими расстройствами, оказавшихся в системе образования.

В данный момент идет размещение историй на ресурсе https://autismschool.by/

О ДЕТЯХ-УЧАСТНИКАХ ПРОЕКТА «АУТИЗМ: ПРОСТО ПОНЯТЬ»

– У проекта «Аутизм: просто понять» 20 реальных участников, – продолжает Ирина Дергач. – Это дети с аутизмом, которые уже находятся в белорусской системе образования. Их мамы рассказывают истории своих детей, делятся надеждами и тревогами.

Эти небольшие интервью я считаю уникальным материалом, в том числе для принятия управленческих решений. Ведь никогда прежде никто не опрашивал такое количество семей, воспитывающих детей с аутистическими расстройствами.

С некоторыми из участников мне хочется познакомить в этом пресс-релизе.

Никита – наш старший. Ему 19 лет. Он учится в вечерней школе и работает курьером, после школы хочет продолжать образование. Играет на саксофоне, прекрасно рисует, интересуется географией и историей, любит путешествовать. Перед тем, как отправиться с мамой в Киев или Москву, изучает в интернете карту города, и потом ориентируется в нем не хуже коренного жителя. У него потрясающая память.

Когда его мама выбирала для сына школу, Никита почти не разговаривал, в его карточке стоял не только РДА (ранний детский аутизм), но и задержка речевого развития, нарушения внимания и интеллекта, гиперактивность. Первый класс Никита оканчивал на дому, затем мама нашла ему небольшую школу с интегрированными классами.

Павел , 13 лет. Окончил седьмой класс школы для детей с тяжелыми нарушениями речи, школа работает по общеобразовательной программе. Увлекается конструированием и музыкой: играет на фортепиано с листа произведения за второй-третий класс музыкальной школы.

В свое время Павел окончил садик с такими рекомендациями, что в школу мог и не попасть, даже во вспомогательную. Неговорящие дети с такими интеллектуальными и поведенческими проблемами обычно учатся на базе ЦКРОиР. Последние по счету тесты показывают высокий интеллект Павла.

Эти две истории – об огромном потенциале наших детей, который невозможно «разглядеть», пользуясь традиционными методами диагностики.

Костя, 8 лет. Мальчик с синдромом Аспергера окончил второй класс общеобразовательной школы. У Кости развитая речь, высокий интеллект. Он уже успел стать победителем классной олимпиады по математике, а его первые литературные произведения опубликованы в журнале.

Поскольку при всех Костиных способностях он остается ребенком с аутистическим расстройством, в школе Костю сопровождает мама. Альтератива – только надомное обучение, потому что профессии «тьютор» (или «сопровождающий ребенка с аутизмом») в квалификационном справочнике до сих пор нет. Но приговорить ребенка с аутизмом к надомному обучению означает лишить его шанса на социализацию.

Мы очень хотим, чтобы Костины успехи ускорили введение института тьюторства в Беларуси. Дети с синдромом Аспергера, как правило, обладают незаурядными способностями. Но если школа их отторгнет, они не найдут этим способностям достойное применение.

Артем, 8 лет. Первый класс окончил во вспомогательной школе, второе отделение.

«В школе мы столкнулись со множеством проблем: неприятие и непонимание ребенка учителем, безразличие персонала, – говорит его мама. – Коррекционные занятия с логопедом и психологом не проводятся, школьная программа очень слабая. Мы не готовы были столкнуться с этим в учреждении, которое предназначено для особенных детей, в том числе тяжелых».

Артем осенью пойдет второй раз в первый класс, уже в общеобразовательной школе. Мы за него очень рады.

Работая над проектом, я не встретила ни одной семьи, которую устраивала бы вспомогательная школа. Прежде всего потому, что у большинства детей с аутизмом есть «островки успешности» – виды деятельности или области знания, которые им даются легко. Рассчитанная на детей с умственной отсталостью программа нивелирует эту успешность.

София , 4,5 года. Наша умница и красавица с синдромом Аспергера. Дочь молодой образованной женщины с синдромом Аспергера, которая успешно работает в IT-сфере.

«Сколько себя помню, меня не покидало гнетущее чувство из-за того, что я не могу, как все, общаться, радоваться, грустить, веселиться, – пишет она. – Я была странная, и все тут. А сколько раз меня просили стать нормальной!

– Встань и посмотри мне в глаза, – требовала моя первая учительница, – ты даже в глаза не можешь посмотреть! Скажи мне, скажи всем детям: когда ты, наконец, станешь нормальной? Ты вообще слышишь, что я тебе говорю?..

Мне всегда так хотелось приблизиться к этой таинственной «нормальности»!»

Тот, кто прочтет историю девочки Сони и ее мамы, не удивится, узнав, что аутизм в Беларуси по-прежнему носит латентный характер.

Для справки . По словам Главного внештатного детского психиатра МЗ РБ, доцента кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ Инны Пятницкой, в Беларуси с 2005 по 2012 год количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло в 2,8 раза – с 251 до 699 случаев.

На 1.10.2013 детей с официально установленным диагнозом РАС стало еще больше – 786 человек. Рост отмечается во всех областях республики, особенно в городе Минске.

По статистике международной организации AutismSpeaks, примерно каждый сотый ребенок на планете имеет расстройство аутистического спектра.

2 апреля — День распространения информации об аутизме, расстройстве, которое очень многолико и пока мало изучено. Вносим свой информационный вклад — представляем книгу «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только». Ее автор — Елизавета Заварзина-Мэмми, мама ребенка (а сегодня уже молодого человека) с аутизмом. В детстве Петя не умел делать простых вещей — бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Сегодня он читает на нескольких языках, любит музыку, плавает, катается на велосипеде и ездит верхом. Публикуем предисловие к книге.

В последние годы постоянно слышишь о детях, у которых «что-то не так»: один никак не начнет говорить, другой не хочет играть и избегает сверстников, третий постоянно кричит или плачет. Иногда подобные проблемы гораздо серьезнее, и их множество. В связи с этим все чаще звучит слово «аутизм».

В чем причина широкого распространения диагноза, о котором еще относительно недавно мало знали, а сегодня говорят в средствах массовой информации, и редкий человек о нем не слышал? Мнения расходятся. Одни утверждают, что число людей с аутизмом во всем мире стремительно увеличивается. Другие считают, что таких детей было много всегда, просто в наши дни улучшилась диагностика, а термин «аутизм» стали применять для обозначения самых разных отклонений в развитии.

Как бы то ни было, приходится признать, что детей, нуждающихся в специальном обучении и лечении, все больше и все острее стоящая перед обществом необходимость решать их проблемы. Между тем, как отмечалось на 1-й Московской международной конференции по аутизму (2013), «в связи с отсутствием понимания механизмов развития заболеваний этой группы объективных критериев диагностики , равно как и лабораторных методов диагностики, в настоящее время не существует».

Ни одна мама, ни одна семья, в какой бы стране она ни жила, не готова к рождению больного ребенка и множеству возникающих вслед за тем проблем. Не стоит полагать, что «у них», на Западе, за родителей все делает государство — это не так. Больше десяти лет наша семья живет во Франции, и мы знаем об этом не понаслышке. В одних странах вопросы реабилитации решены лучше, в других — хуже, в третьих не решены вовсе, но родители аутичных детей со страхом думают об их будущем независимо от того, где они живут.

Главная проблема аутизма во всем мире в том, что далеко не каждый специалист может помочь: один пользуется устаревшими знаниями, другой, проводя стандартные тесты, не находит отклонений. Знающие специалисты есть, но их катастрофически не хватает, и родителям сплошь и рядом приходится искать решения самостоятельно.

Худшая рекомендация, которую можно услышать, — это предложение подождать. В результате ребенок не получает необходимой помощи своевременно, и его состояние становится все тяжелее. Чем раньше вы начнете занятия с ребенком, тем больше шансов достичь успеха.

Доктор Джонатан Томми, директор клиники, специализирующейся на аутизме, один из основателей журнала Autismfile и отец ребенка с аутизмом, пишет:

«Очень жаль, что многие врачи и другие специалисты, призванные лечить наших детей и заботиться о них, знают слишком мало о проблеме, в результате чего родители остаются без нужной помощи и вынуждены самостоятельно воевать с трудностями, без направления и поддержки. Это очень реальная, очень обычная и очень трагическая ситуация. Наши дети опутаны болезнями и проблемами, и мы должны добираться до их корней. Необходимо находить и лечить причину нарушения, а не убирать его симптомы медикаментами». К сожалению, при аутизме слишком часто применяют сильнодействующие медикаменты.

Когда много лет назад в нашей семье появился «не такой» мальчик Петя, никто не мог объяснить, в чем причина его проблем и как ему можно помочь.

В 2014 году Пете исполнилось 25, и до сих пор ни один специалист не ставил ему диагноз более точный, чем «органическое поражение центральной нервной системы». Самые подробные анализы, существующие в мире на сегодня, в том числе генетические, не выявляют никаких отклонений от нормы.

Двадцать лет назад слишком мало было известно об аутизме и связанных с ним сенсорных проблемах. Сегодня, к счастью, родители находятся в несравнимо лучшем положении. За прошедшие годы многое удалось понять благодаря совместным усилиям и специалистов, и самих людей с такими нарушениями, и их родителей. Эти бесценные свидетельства позволяют из первых рук получить полезные советы и лучше понимать суть явления, а благодаря интернету появилась возможность быстро находить нужную информацию.

Я не раз думала, насколько легче была бы наша с Петей жизнь, если бы тогда мы знали то, что нам известно теперь. «Мы можем написать книгу, как мы занимались, чтобы жить так интересно. Это поможет другим», — написал он однажды. Добавлю: «И чтобы перестать чувствовать себя несчастными и беспомощными».

У меня была возможность не работать и заниматься ребенком, мы могли ездить за рубеж и благодаря знанию языков знакомиться с существующими методиками. Некоторые из них требуют значительных денежных средств, другие — небольших, третьи — никаких.

Я постаралась изложить наиболее важное из того, что мы узнали за эти годы. Название книги — «Приключения другого мальчика» — предложил сам Петя. Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову.

Первая часть заметок — о нашей жизни, занятиях с Петей и о том, как из растерянных родителей мы постепенно превращались в опытных специалистов. Когда Петя был совсем маленьким, нам говорили, что с ним все в порядке, а мои тревоги не имеют оснований. Затем проблемы сделались очевидными, и мы стали слышать: «Вы должны научиться любить и принимать его таким, какой он есть». Полезная рекомендация, но разве любить не значит лечить, учить, помогать?

Бесконечные консультации и занятия с логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапия, музыкотерапия, иппотерапия, массажи — всего не упомнишь — принесли весьма незначительные результаты; мы жили, постоянно испытывая унижение и ощущая собственное бессилие. Чем дальше, тем больше убеждались, что специалисты чего-то не понимают, не знают или не говорят.

В шесть лет Петю часто приходлось брать на руки - так он уставал переставлять ноги.

Мы стали сами искать выход и узнали о работах Гленна , директора Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), в которых уже более полувека разрабатывают методы реабилитации для детей с поражением мозга. (Возможно, название следовало бы перевести, к примеру, как Институты раскрытия человеческого потенциала, но калька уже вошла в обиход.)

Мы были первой семьей, приехавшей в IAHP из России, где в конце 1990-х годов об этих методиках почти никто не знал. В течение шести с лишним лет мы занимались по индивидуальным программам. Мы бесконечно признательны Гленну Доману и сотрудникам Институтов за обретенную надежду, благодаря которой почувствовали почву под ногами, за Петины достижения, о которых не смели и мечтать, а также за полученные знания, совершенно изменившие наше представление о детях с проблемами и позволившие двигаться дальше самостоятельно.

Сегодня по программам IAHP занимается уже много русскоязычных семей, а в 2012 году в Москве в первый раз проходил курс «Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга». Благодаря энтузиазму Cергея Калинина, папы «особого ребенка», официально переведена и издана одноименная книга Домана, а также другие его труды. В 2013 году вышла первая «родительская» книга на русском языке о занятиях по программам Институтов, написанная Андреем Труновым.

Вторая часть — о том, что мы узнали об аутизме и нарушении обработки сенсорной информации, SPD (Sensory Processing Disorder, другое название — SID, Sensory Integration Disorder; нарушение сенсорной интеграции).

В наше время уже трудно найти человека, не слышавшего об аутизме, однако о нарушении обработки сенсорной информации часто не знают не только родители, но и специалисты. Между тем оно широко распространено и тесно связано с аутизмом.

Впрочем, в последнее время SPD уделяется все большее внимание. В России появились публикации на эту тему, в частности, переведены и изданы книги Джин Айрес (2013) и Кэрол Крановиц (2012). Многие авторы считают именно SPD причиной различных проявлений аутизма. Есть и те, кто полагает, что большинство случаев, описанных как аутизм, на самом деле являются тяжелыми случаями SPD.

Во второй части я рассказываю также об одном из методов альтернативной коммуникации — Facilitated Communication, FC (облегченная коммуникация). Он дает возможность неговорящим людям выражать мысли, участвовать в жизни семьи и общества, а окружающим — понять и оценить истинный уровень интеллекта такого человека. FC — альтернативный способ общения, такой же как жестовый язык глухонемых, о котором все знают и потому не подвергают сомнению его действенность. В России, к сожалению, метод FC пока малоизвестен, хотя есть люди, которые им пользуются довольно давно.

Когда мы только начинали осваивать FC, нам очень помогла советами его автор Розмари Кроссли, затем я прошла несколько тематических курсов во Франции. FC полностью изменила нашу с Петей жизнь, и мне кажется важным, чтобы как можно больше родителей и специалистов получили представление об этом методе.