Міжнародна благодійна громадська організація діти батьки аутизм. Глава організації “Діти. Аутизм. Батьки”: Аутизм – те, що робить нас добрішим і мудрішим. — Не всі батьки здатні на щоденний подвиг

Ваня підходить до мене, обіймає та цілує в лоба. Вані 10 років, і в нього аутизм. Мені 25, і я відчуваю, що він знає про життя набагато більше за моє. Хоча цей хлопчик з великими сумними очима не розмовляє, важко сам чистить зуби і не може зібрати портфель без маминої допомоги. «Коли Вані було три роки, на ньому ставили хрест. Скільки разів говорили віддати його в інтернат! Але я не злюся на цих людей. Я переживаю, що згаяно час, що не знала, як допомогти синові тоді, дев'ять років тому… Хоча навіщо це говорити? Жаль - неконструктивно»,– обриває себе Тетяна Голубович. Історію мінської сім'ї, яка живе з аутизмом та щодня бореться за свою дитину, читайте у матеріалі Onliner.by.

- Ваня народився абсолютно нормальною дитиною. Чудовий, гарний малюк, він розвивався як за книжкою. Але після року ми стали помічати недобре. Ваня не звертав уваги, коли його звали на ім'я. Ми забили на сполох, повели сина до лікарів, але логопед говорив одне, дефектолог – інше, педіатр – третє… Ніхто не міг поставити діагноз. У результаті лікарі вирішили, що дитина глуха, тому не реагує на звернення. «Боже, яке горе! У мене глуха дитина! Що може бути гіршим!» - Так я тоді думала. Як же я помилялася ... До двох років Ваня просто перестав говорити. Пам'ятаю, я сиджу на прийомі у дефектолога, плачу, а вона мені відповідає: «Мамо, все гаразд із вашим сином. Не навішуйте ярлики!» І справді, Ваня був такий душка! Обіймав усіх, усміхався. Неможливо було припустити щось страшне. Тільки через багато місяців ми нарешті потрапили до фахівця, який прямим текстом сказав: «У вашої дитини аутизм»,- Згадує Тетяна.

Ми йдемо спорткомплексом «Стайки», а попереду їде Ваня на самокаті. Вітер безжально піднімає коміри і сіпає волосся, сіре небо готується розрядитися дощем, але все це не має значення. Ваня. Їде. Сам. На самокаті. Ви, мабуть, не знаєте, але це практично неймовірно. Багато людей з аутизмом не катаються на самокатах, не пишуть вірші та не ходять до школи. Мама Ванина зробила все, щоб змінити реальність.

- Аутизм - це та інвалідність, яка здебільшого не видно оку. При цьому вона нікуди не йде, залишається назавжди. Я пам'ятаю, як ми з чоловіком дивилися на нашу гарну, усміхнену дитину, читали про аутизм страшні речі і не могли повірити. Пазл ніяк не сходився. Щоб наш Ваня – і всі ці жахи? Спалахи агресії? Абсолютна безпорадність? Неможливість жити самостійно? Не може бути! Я все чекала, що станеться диво. І чоловік теж сподівався: ще трохи наших зусиль, зовсім трохи – і Ваня стане звичайним хлопчиком. Ось-ось… Зараз ми обидва розуміємо, що найскладнішим було прийняти аутизм, упокоритися тим, що це назавжди. Лише до п'яти років ми вирішили оформити інвалідність. Тоді ми остаточно зрозуміли, що життя ніколи не буде простим,– зізнається Таня.

Проблема білоруських батьків у тому, що недостатньо прийняти особливості своєї дитини. За щастя людей з аутизмом доводиться боротися, причому щодня. Починаючи з того моменту, як з'явилися перші ознаки цього неврологічного розладу. На жаль, білоруська медицина досі не вміє діагностувати аутизм. Батьки опиняються у повному інформаційному вакуумі. Для таких дітей немає ні садків, ні шкіл, ні вихователів. За винятком єдиної в Мінську спеціалізованої дошкільної установи, де навчаються разом малюки з аутизмом, ДЦП, синдромом Дауна, а також невеликої кількості інтегрованих груп у дитячих садках.

- Припустимо, діагноз нарешті поставлено: це все-таки аутизм. І що робити? Держава пропонує лише кілька годин корекційної роботив тиждень. Але це крапля у морі! «Займайтеся сином, мамо, і не ноготе». А як займатись? Як із ним працювати? Сама перевернула гори літератури, шукала в інтернеті все, що можна, зрозуміла, що є способи, методи. Начиталася теорії, але вона ніяк не лягала на практику. Це жахливий розпач! Наче в мене на руках вмирає дитина, час безцінний, і є якісь ліки, які можуть його врятувати, але я не знаю, де взяти ці ліки!- Таня примудряється розповідати про це без сліз.

У «Стайки» Таня із сином їздить майже щодня. Прогулянка вздовж берега, коло або два на самокаті стадіоном, перекус на лавці… Щоразу одні й ті самі маршрути. Для людей з аутизмом дуже важливою є ритуальність. Все життя складається з величезної кількості правил. Зуби Ваня завжди чистить своєю білою щіткою, майки дістає з полички з написом «Майки», а після того, як виходить із машини, перевіряє, чи зачинила мама дверцята.

- Ти ніколи не вільний від аутизму. Ніколи. Ти завжди потрібний своїй дитині,- Розкриває правду свого життя Таня.

Ваня ріс, а мова до нього не приходила… У Тані з'явилася мрія – щоб син навчався у звичайній школі. Звучить якось дивно для мрії. Подумаєш, школа. Сувора училка з математики, ранець, столова каша… Але для дітей з аутизмом це практично неможливо. Їхня поведінка часто серйозно відрізняється від поведінки однолітків, адже в них інше сенсорне сприйняття світу. Вони можуть, наприклад, раптово підвестися і почати бігати посеред уроку. У школу їх офіційно начебто і беруть, але роблять все можливе, щоб позбавитися «незручної» дитини. Щоб батьки самі забрали його додому, подалі від стресу. На Заході це питання вирішують за допомогою тьюторів - особистих помічників, які постійно знаходяться поряд з особливими дітьми під час уроків. Та звідки ж взятися тьюторам у пострадянському Мінську?.. Наполегливі батьки самостійно вирішили цю проблему, надіславши запит чиновникам. Мінміськвиконком не одразу дав добро. Але зрештою все-таки погодився. Це унікальна нагода. Завдяки старанням Тані Голубович та інших ініціативних батьків у Білорусі з'явився перший інтегрований клас, у якому навчаються 17 звичайних учнів та троє хлопчиків з аутизмом.

- Батьків наших однокласників ми просто попросили дати нам шанс повчитися разом із їхніми дітьми. Адже це життєво важливо для Вані та інших таких хлопчиків – бути серед своїх звичайних однолітків, чути їхній сміх, грати, переймати поведінку… На останній педраді ми дивилися відео. Там є шматочок, де мій Ваня танцює з однокласницею, чудовою дівчинкою Анею. Моя дитина, яка два роки тому не могла навіть портфель сама скласти, танцює з звичайною дівчинкою! Нехай незручно, невміло. Але танцює! Я плакала, коли бачила це,– зізнається Таня. - Найдивовижніше, що і Ваню, та інших хлопчиків з аутизмом у школі прийняли. Однокласники опікуються, піклуються про них. Навіть старшокласники налаштовані доброзичливо. За це у мене дуже багато подяки до 5-ї школи!

Кожен із трьох хлопчиків з аутизмом, які навчаються у 2 «А», має власний тьютор - особистий супроводжуючий, який проводить з дитиною весь шкільний день. Більшу частину часу трійця займається окремо в так званій ресурсній кімнаті, яку батьки обладнали за свої гроші разом зі школою. А ось уже на малювання, співи хлопчики ходять з рештою класу. По можливості приходять іноді на математику чи читання. Натомість на перервах завжди проводять час разом із однокласниками. Називається все це інклюзія. За гарним закордонним терміном варто бути разом зі своїми однолітками, побачити і прийняти інакшість інших дітей.

- Скоро навчальний рік закінчиться, і ми думаємо про те, як організувати літній табірдля наших синів. Ще одна проблема – зберегти першу зміну наступного року. У 5-ї школи не вистачає приміщень, а наші тьютори не зможуть працювати у другу зміну. Але це все локальні складнощі. Найголовніше для мене - встигнути створити цілу систему допомоги, яка супроводжувала б Івана до самої смерті. Щоб я могла постаріти і не думати про те, що Ваня помре в інтернаті! Це мій найбільший біль… Саме тому ми з батьками створили ініціативу «Добре варення для добрих людей». Ось-ось нас офіційно зареєструють як громадське об'єднання, яке допомагає дітям з аутизмом та їхнім сім'ям,- з гордістю каже Таня.

3393

19.06.2012

Серед учасників Міжнародної благодійної громадської організації Діти. Аутизм. Батьки»з'явилися сім'ї із Бобруйска.

Аня та Слава

У чотирирічної дочки Ані величне ім'я - Всеслава. І діагноз, якого бояться всі бодай трохи знайомі з проблемою батьки – аутизм. Найзагадковіше та невивчене захворювання: дитина, здоров'я якої в перші місяці життя не викликає великих побоювань, раптом втрачає навички мови та потребу у спілкуванні. А в деяких ці навички майже не формуються.

Ось типова ситуація: дитина до 3 років росте та радує маму з татом, – розповідає Ганна. - І такий він захоплений, що займаючись улюбленою справою, забуває про все на світі, навіть на ім'я не відгукується. Годинами грає з кришками від баночок і пляшок, катає машинки або виставляє їх у рядок. Так, є в нього й інші дива: уникає прямого погляду в очі, не вказує на бажану річ пальчиком, не виражає емоцій побачивши близьких людей…

Мінчанка Ганна Ключник- Член Ради МБОО «Діти. Аутизм. Батьки». Організації ще не виповнилося півроку, а на форумі сайту autism.by зареєструвалося вже понад сотню учасників.

Надмірно спокійна, поглиблена в себе дитина, як і гіперактивна, примхлива, що легко «злітає з гальм» - привід насторожитися і звернутися до фахівців. Щоправда, фахівці найчастіше можуть лише заспокоїти: мовляв, потерпіть, переросте, усі діти різні. Добре, якщо невролог розповість про центри раннього втручання (які є в окремих містах) та центри корекційно-розвивального навчання та реабілітації (є в кожному місті). Там малюка подивляться одразу кілька фахівців, визначать слабкі сторони, призначать індивідуальну траєкторію навчання… На жаль, найчастіше це відбувається, коли дитина досягає садівського віку та виявляє повну нездатність вписатися у свій перший маленький соціум. Можливість ранньої корекції поведінки дитини вже втрачено.

Тетяна та Іллюша

Тетяна Яковлєва– голова ради МБОО «Діти. Аутизм. Батьки» та багатодітна мама: у її сім'ї четверо дітей
Виховуючи старших, Тетяна встигала викладати в університеті, займатися науковою роботою та знаходити час для керівництва. благодійною організацією. З появою Іллюшіі усвідомленням проблем, що прийшли в сім'ю, Тетяні довелося круто змінити своє життя. Її міжнародна благодійна громадська організація «Санте» півроку тому змінила назву – на «Діти. Аутизм. Батьки». Відтепер усі ресурси організації спрямовуються на допомогу сім'ям, які виховують дітей із аутистичними порушеннями.

Для батьків «аутенка» проблемою стає звичайна прогулянка, похід у магазин чи поїздка у громадському транспорті. Наші діти мають збудливу нервову систему і підвищену чутливість до сенсорних подразників - звуків, запахів, кольору. Якщо ви бачите в міському автобусі, що голосно кричить, б'є ногами в спинку сидіння дитини, не поспішайте судити про ступінь його вихованості. Можливо, це дитина-аутист, і поруч із його батьками немає професіонала, який би навчив, підказав батькам, допоміг дитині подолати її страхи.

Чим старша дитина, тим більше проблем: не в кожному населеному пунктіє дошкільні закладиз інтегрованими групами та досвідченими психологами. Тому наші діти часто виховуються вдома. Досі вони й навчалися вдома, чи у спецшколах, лише останніми роками діти-аутисти з'явилися в інтегрованих класах кількох білоруських шкіл.
Ми об'єдналися, щоб створювати умови для розвитку та соціалізації своїх дітей. Обмінюємося досвідом з іншими батьками, запрошуємо психологів та дефектологів для онлайн-консультування, створюємо корекційний центр, в якому отримуватимуть допомогу діти та батьки.

Американські психологи стверджують, що кожна десята дитина має порушення аутистичного спектру. Просто не в кожній країні достатньо здатних розглянути проблему фахівців, і не кожен батько відразу прийме той факт, що у дитини проблеми з психікою.

Нам дуже важливо, щоб до організації «Діти. Аутизм. Батьки» прийшло якнайбільше сімей. Аутизм - занадто серйозна проблемаборотися з нею поодинці.

Ірина та Тимур

Ірина Дергачвважає себе бобруйчанкою: виросла на Дзержинці, навчалася у школі №2, а після університету залишилася у Мінську. Її десятирічний син Тимуртеж аутист, закінчив 3-й клас мінської загальноосвітньої школи № 203. Його клас не звичайний, а інтегрований: поряд із «нормальними» навчаються діти з особливостями. Їх троє, але Тимур найважчий.

Те, що мій хлопчик не опинився на надомному навчанні - маленьке диво, – каже Ірина. - Нам дуже пощастило з першою вчителькою та школою взагалі. Тому що багато вчителів попросили б позбавити їх від учня, який усім заважає: під час уроку може бігати класом або нестримно сміятися, базікати дурниці. А наша вчителька зуміла не лише зрозуміти, а й пояснити здоровим дітям Тимкині особливості.

Гіперактивність аутиста Тимура поступово сходить нанівець. Відіграли свою роль терпіння педагогів та… звичайна конторка, яка з'явилася у класі спеціально для непосидючого учня. Можеш сидіти – посидь, будь ласка, не можеш – попрацюй стоячи, як Микола Васильович Гоголь. Тепер і типові діти із задоволенням вирішують завдання стоячи.

Аутята мають різний рівень інтелекту - від зниженого до дуже високого, аж до геніальності. Але всі відчувають труднощі в контактах з іншими людьми і важко знаходять спільну мовузі своїм тілом. Вони освоюють цей світ, як сороконіжки, які вчаться ходити. Стільки рухів треба запам'ятати і відпрацювати, щоб навчитися спускатися зі сходів, чистити зуби, тиснути руку знайомим… Тому нашим дітям дуже важливо з раннього дитинства опинитися в соціумі, і не випадати з нього.

За офіційною статистикою, у Білорусі близько 500 сімей, які виховують дітей-аутистів. За неофіційною – лише у Мінську понад дві тисячі.

Як багато мам, я довго чинила опір діагнозу «аутизм» і оформленню інвалідності, що послідувало за ним. Зараз розумію, що боротися із проблемою можна лише визнавши її. Зробивши це, я маю право розраховувати на особливе ставлення до моєї дитини педагогів та лікарів. Якщо таких мам як я буде багато, ми зможемо вести діалог уже не з директором школи, а з міністерствами охорони здоров'я та освіти.

…А інвалідність – стан тимчасовий. Кожні два роки ми проходитимемо комісію і, я сподіваюся, колись розлучимося з інвалідністю назавжди.

Олена ІВАНОВА.

МБОО «Діти. Аутизм. Батьки» приймає до складу всіх бажаючих біля республіки. Є в нашій організації вже батьки бобруйских дітей-аутистів.

Якщо ви виховуєте особливу дитину та хочете спілкування, розуміння та підтримки, зв'язатися з представником нашої організації в Бобруйску можна за телефонами: ( 8-029 ) 970-88-46 або 43-97-12 .

2889

Дорогі друзі!

11 червня у Бобруйску пройде семінар «Супровід дітей із розладами аутистичного спектру в системі освіти, охорони здоров'я та соціального захисту. Частина 2".

Це вже другий семінар, організований спільно ТЦСОН Первомайського району м.Бобруйска та МБГО «Діти. Аутизм. Батьки»

Його учасники познайомляться із досвідом роботи МБГО «Діти. Аутизм. Батьки» – громадської організації, яка об'єднала батьків дітей з РАС (розладами аутистичного спектру) та фахівців, що працюють у цій сфері.

– У Білорусі всього 786 дітей із офіційно виставленим діагнозом РАС, – каже голова ради МБГО «Діти. Аутизм. Батьки» Тетяна Яковлєва. – Аутизм у нашій країні, як і раніше, латентна проблема: за даними авторитетної міжнародної організації Autism Speak приблизно кожна сота дитина на планеті має розлад аутистичного спектру, причому кількість таких дітей рік у рік збільшується.

Країни, які раніше за нас усвідомили масштаб цієї проблеми, раніше за нас побачили і величезний потенціал людей з аутизмом. Нам приємно, що й мінська влада бачить цей потенціал і робить кроки щодо включення до соціуму дітей з аутизмом. Ми обов'язково розповімо про цей досвід на семінарі. Ми раді, що бобруйскі батьки та фахівці також прагнуть йти в ногу зі світовими тенденціями.

Мінські гості представлять два проекти МБГО «Діти. Аутизм. Батьки», які допоможуть дітям з аутизмом вписатися до масової школи та знайти своє місце у соціумі.

Проект «Аутизм: просто зрозуміти» – це інформаційний ресурсautismschool. byта дитяча комп'ютерна гра «У мого друга – аутизм», створювані батьками дітей з аутизмом на допомогу своїм дітям та їхнім ровесникам, а також фахівцям, які працюють з такими дітьми.

Проект «Хепі Хоум» – це поетапна програма створення робочих місць та працевлаштування молодих людей з аутизмом.

Ірина Дергач, координатор проекту "Аутизм: просто зрозуміти":

– За останній час у Білорусі зроблено деякі кроки для інтеграції дітей з аутистичними розладами до масової школи. У Мінську створено міжвідомчу робочу групу з проблем аутизму; розпочав роботу міський ресурсний центр на базі Мінського міського ЦКРНіР; у середній школі №5 з вересня працює перший у країні інтегрований клас для дітей з аутизмом. В наступному навчальному роцікількість інтегрованих класів для наших першокласників у Мінську збільшиться.

На жаль, ми, батьки дітей з аутизмом, бачимо не лише позитивні зрушення, а й велика кількістьперешкод, які доводиться долати дітям. Причому більшість бар'єрів існує тільки тому, що ні педагоги, ні однолітки не розуміють їх особливостей.

З однієї публікації в іншу кочують вигадки про дітей з аутизмом: нібито вони не потребують друзів і нових вражень, у них бувають напади безпричинних емоцій, у тому числі агресії.

У світі причини «безпричинних емоцій» давно вивчені. Досвід країн, які набагато раніше за нас усвідомили проблему аутизму, свідчить, що за належної педагогічної уваги та поважного ставлення до їх особливостей діти з аутизмом виростають повноправними учасниками суспільства. Вони можуть бути відповідальними співробітниками, мати таланти і здібності. І не менше, ніж інші люди, потребують друзів, кохання, прийняття. Причому зрозуміти та прийняти їх особливості зовсім не складно. Наш досвід каже, що з цією «наукою» впорається навіть дитина. А щоб допомогти звичайним дітям зрозуміти своїх незвичайних однолітків, на нашому сайті autismschool.by буде викладено створену силами батьків комп'ютерну гру «У мого друга – аутизм». У головного героя цього квесту, хлопчика Сашка – аутизм. Він бачить і чує світ довкола себе не так, як усі. Щоб успішно пройти гру, треба підлаштуватися під Сашини сенсорні особливості та налагодити спілкування з ним.

У житті також так: суспільство, яке знаходить спільну мову з «не такими» людьми, виграє.

До речі, разом з інструкцією до гри додаються два десятки. реальних історійдітей з аутистичними розладами, які опинилися у системі освіти. Заходьте на наш сайт, знайомтеся з ними, і ви зрозумієте, що нічого лякаючого в діагнозі аутизм немає.

Інна Білоусова, координатор проекту“ HappyHome”

– «Happy Home» – проект з працевлаштування та окремого проживання людей з аутизмом у Білорусі. Це поетапна програма введення в експлуатацію майстерні, магазину та готелю, персоналом яких будуть люди з аутизмом. Наш проект не утопія, він ґрунтується на досвіді сусідніх країн та економічних розрахунках. Багато чого в цьому руслі вже зроблено: плануємо, що з вересня 2014 року перші 20 дітей-учасників проекту отримуватимуть трудові навички у наших майстернях.

ТЦСОН Первомайського району м.Бобруйска (вул. 50 років ВЛКСМ, буд.19)

11.00-11.15 - Реєстрація учасників. Відкриття семінару. Подання учасників.

Приємко Світлана Миколаївна – директор ТЦСОН Первомайського району м. Бобруйска

11.15-11.50 – Презентація Міжнародної благодійної громадської організації "Діти. Аутизм. Батьки". Відповіді на запитання фахівців та батьків.

Яковлєва Тетяна Георгіївна – директор МБГО «Діти. Аутизм. Батьки».

11.50-12.20 - Презентація сайту "Аутизм: просто зрозуміти", створеного на підтримку навчання дітей з аутизмом у масовій школі. Проект включає комп'ютерну гру для школярів "У мого друга-аутизм", яка допоможе набути початкових навичок спілкування з дітьми з аутизмом. Про те, як використовувати ці матеріали у педагогічній практиці. Відповіді на запитання фахівців та батьків. Ірина Дергач, Віра Жибуль – автори проекту та члени ради МБГО «Діти. Аутизм. Батьки».

12.20- 12.40 - КАВА ПАУЗА

12.40- 13.10 - Трудове вихованнядітей з аутизмом та перспективи самостійного працевлаштування. Презентація проекту «Хепі Хоум», який почне працювати з вересня 2014 року. Інна Білоусова – автор проекту та член МБГО «Діти. Аутизм. Батьки»

13.10- 13.20 -Проблеми сімей, які виховують дітей з аутизмом.

Галина Осипович – представник МБГО «Діти. Аутизм. Батьки» у м. Бобруйску

13.20-13.30 - Підбиття підсумків семінару, заповнення анкети

додаткова інформація

представник МБГО «Діти. Аутизм. Батьки» у Бобруйску Галина Осипович

Шановні друзі!

Запрошуємо вас на презентацію проекту «Аутизм: просто зрозуміти», яка розпочнеться 4 червня о 16 годині у Галереї сучасного мистецтва У (м. Мінськ, пр-кт Незалежності, 37а)

Проект "Аутизм: просто зрозуміти" - це інформаційний ресурс autismschool.by та дитяча комп'ютерна гра «У мого друга – аутизм».

Все це створюється силами учасників МБОВ Діти. Аутизм. Батьки» на допомогу своїм дітям та їхнім «звичайним» ровесникам, педагогам, батькам, які хочуть спілкуватися та взаємодіяти з дітьми з аутизмом.

За останній рік у Мінську зроблено чимало для інтеграції дітей із аутистичними розладами до масової школи. Ми вже розповідали про деякі позитивні зміни, що відбулися за батьківською ініціативою: у Мінську створено міжвідомчу робочу групу з проблем аутизму; розпочав роботу міський ресурсний центр на базі Мінського міського ЦКРНіР; у середній школі №5 з вересня працює перший у країні інтегрований клас для дітей з аутизмом. Наступного навчального року кількість інтегрованих класів для наших першокласників у Мінську збільшиться.

На жаль, ми, батьки дітей з аутизмом, бачимо не лише позитивні зрушення, а й величезну кількість перешкод, які доводиться долати нашим дітям. Причому більшість бар'єрів існує тільки тому, що ні педагоги, ні однолітки не розуміють їх особливостей.

ЧОМУ З'ЯВИВСЯ ПРОЕКТ «АУТИЗМ: ПРОСТО ЗРОЗУМІТИ»?

– З однієї публікації в іншу кочують вигадки про дітей з аутизмом: нібито вони не потребують друзів та нових вражень, у них бувають напади безпричинних емоцій, у тому числі агресії, – каже координатор проекту «Аутизм: просто зрозуміти» Ірина Дергач. - Я намагалася знайти витоки цих помилок. В результаті своїх пошуків виявила у відкритому доступі кілька виданих різні роки, але дублюючих один одного наказів білоруського МОЗ, які явно списані з наказів МОЗ СРСР і не мають нічого спільного з сучасним знанням.

Творча група проекту складається лише з батьків особливих дітей:

фотографи Дмитро Коваленко та Тетяна Терьохіна

дизайнери, творці сайту та ігри – Дмитро Волошко та Олена Ковальова

Ми об'єднали свої здібності, щоб допомогти нашим дітям знайти своє місце у соціумі. І щоб ще раз вголос сказати: не аутизм робить із людини інваліда, а неадекватне ставлення до цього діагнозу суспільства.

ДЛЯ КОГО СТВОРЮЄТЬСЯ КОМП'ЮТЕРНА ГРА «У МОГО ДРУГА – АУТИЗМ?»

У головного героя квесту «У мого друга – аутизм», хлопчика Сашка – аутизм. Він бачить і чує світ довкола себе не так, як усі. Щоб успішно пройти гру, треба підлаштуватися під Сашини сенсорні особливості та налагодити спілкування з ним.

У житті також так: суспільство, яке знаходить спільну мову з «не такими» людьми, виграє.

Гра призначена для дітей та дорослих, які хочуть отримати початкові знання у сфері взаємодії з дітьми з аутизмом. Гра поки що у розробці, готові лише окремі епізоди.

Разом з інструкцією до гри докладатимуться два десятки реальних історій дітей з аутистичними розладами, які опинилися в системі освіти.

У Наразійде розміщення історій на ресурсі https://autismschool.by/

ПРО ДІТЕЙ-УЧАСНИКІВ ПРОЕКТУ «АУТИЗМ: ПРОСТО ЗРОЗУМІТИ»

– Проект «Аутизм: просто зрозуміти» має 20 реальних учасників, – продовжує Ірина Дергач. – Це діти з аутизмом, які вже перебувають у білоруській системі освіти. Їхні мами розповідають історії своїх дітей, діляться надіями та тривогами.

Ці невеликі інтерв'ю я вважаю за унікальний матеріал, у тому числі для прийняття управлінських рішень. Адже ніколи раніше ніхто не опитував таку кількість сімей, які виховують дітей із аутистичними розладами.

З деякими з учасників мені хочеться познайомитись у цьому прес-релізі.

Микита– наш старший. Йому 19 років. Він навчається у вечірній школі та працює кур'єром, після школи хоче продовжувати освіту. Грає на саксофоні, чудово малює, цікавиться географією та історією, любить подорожувати. Перед тим, як вирушити з мамою до Києва чи Москви, вивчає в інтернеті карту міста, і потім орієнтується в ньому не гірше за корінного мешканця. У нього приголомшлива пам'ять.

Коли його мама вибирала для сина школу, Микита майже не розмовляв, у його картці стояв не лише РДА (ранній дитячий аутизм), але й затримка мовного розвитку, порушення уваги та інтелекту, гіперактивність. Перший клас Микита закінчував вдома, потім мати знайшла йому невелику школу з інтегрованими класами.

Павло, 13 років. Закінчив сьомий клас школи для дітей із тяжкими порушеннями мови, школа працює за загальноосвітньою програмою. Захоплюється конструюванням та музикою: грає на фортепіано з аркуша твору за другий-третій клас музичної школи.

Свого часу Павло закінчив садочок із такими рекомендаціями, що до школи міг і не потрапити, навіть у допоміжну. Діти, що не говорять, з такими інтелектуальними та поведінковими проблемами зазвичай навчаються на базі ЦКРНіР. Останні тести показують високий інтелект Павла.

Ці дві історії – про величезний потенціал наших дітей, який неможливо «розглянути», користуючись традиційними методамидіагностики

Костя, 8 років. Хлопчик із синдромом Аспергера закінчив другий клас загальноосвітньої школи. У Кістки розвинена мова, високий інтелект. Він уже встиг стати переможцем класної олімпіади з математики, яке перші літературні твори опубліковані у журналі.

Оскільки при всіх здібностях Кости він залишається дитиною з аутистичним розладом, в школі Костю супроводжує мама. Альтератива – лише надомне навчання, тому що професії «тьютор» (або «супроводжуючий дитину з аутизмом») у кваліфікаційному довіднику досі немає. Але засудити дитину з аутизмом до надомного навчання означає позбавити його шансу на соціалізацію.

Ми дуже хочемо, щоб Костіни успіхи прискорили запровадження інституту тьюторства в Білорусі. Діти з синдромом Аспергера, як правило, мають неабиякі здібності. Але якщо школа їх відкине, вони не знайдуть цим здібностям гідне застосування.

Артем, 8 років. Перший клас закінчив у допоміжній школі, друге відділення.

«У школі ми зіткнулися з безліччю проблем: неприйняття та нерозуміння дитини вчителем, байдужість персоналу, – каже її мама. - Корекційні заняттяз логопедом та психологом не проводяться, шкільна програмадуже слабка. Ми не готові були зіткнутися з цим у закладі, призначеному для особливих дітей, у тому числі тяжких».

Артем восени піде вдруге до першого класу, вже в загальноосвітній школі. Ми за нього дуже раді.

Працюючи над проектом, я не зустріла жодної родини, яку влаштовувала б допоміжна школа. Насамперед тому, що більшість дітей з аутизмом мають «острівці успішності» – види діяльності чи галузі знання, які їм даються легко. Розрахована на дітей із розумовою відсталістю програма нівелює цю успішність.

Софія, 4,5 роки. Наша розумниця та красуня із синдромом Аспергера. Дочка молодої освіченої жінки із синдромом Аспергера, яка успішно працює в IT-сфері.

«Скільки себе пам'ятаю, мене не залишало гнітюче почуття через те, що я не можу спілкуватися, радіти, сумувати, веселитися, – пише вона. - Я була дивна, і все тут. А скільки разів мене просили стати нормальною!

- Встань і подивися мені в очі, - вимагала моя перша вчителька, - ти навіть у вічі не можеш подивитися! Скажи мені, скажи всім дітям: коли ти нарешті станеш нормальною? Ти взагалі чуєш, що я тобі говорю?

Мені завжди так хотілося наблизитись до цієї таємничої «нормальності»!»

Той, хто прочитає історію дівчинки Соні та її мами, не здивується, дізнавшись, що аутизм у Білорусі, як і раніше, носить латентний характер.

Для довідки. За словами Головного позаштатного дитячого психіатра МОЗ РБ, доцента кафедри психіатрії та медичної психології БДМУ Інни П'ятницької, у Білорусі з 2005 по 2012 рік кількість дітей із розладами аутистичного спектру (РАС) зросла у 2,8 рази – з 251 до 6.

На 1.10.2013 дітей із офіційно встановленим діагнозом РАС стало ще більше – 786 осіб. Зростання відзначається у всіх областях республіки, особливо у місті Мінську.

За статистикою міжнародної організації AutismSpeaks, приблизно кожна сота дитина на планеті має розлад аутистичного спектру.

2 квітня — День поширення інформації про аутизм, розлад, який дуже багатоликий і поки що мало вивчений. Здійснюємо свій інформаційний внесок — представляємо книгу «Пригоди іншого хлопчика. Аутизм і не лише». Її автор - Єлизавета Заварзіна-Меммі, мама дитини (а сьогодні вже молодого чоловіка) з аутизмом. У дитинстві Петя не вмів робити простих речей - бігати, показувати пальцем, говорити; боявся незнайомих людей та гучних звуків. Сьогодні він читає кількома мовами, любить музику, плаває, катається велосипедом і їздить верхи. Публікуємо передмову до книги.

В останні роки постійно чуєш про дітей, у яких «щось не так»: один ніяк не почне говорити, інший не хоче грати та уникає однолітків, третій постійно кричить чи плаче. Іноді подібні проблеми набагато серйозніші, і їх безліч. У зв'язку з цим дедалі частіше звучить слово «аутизм».

У чому причина широкого поширення діагнозу, про який ще недавно мало знали, а сьогодні говорять у засобах масової інформації, і рідкісна людина про нього не чула? Думки розходяться. Одні стверджують, що кількість людей з аутизмом у всьому світі стрімко зростає. Інші вважають, що таких дітей було багато завжди, просто в наші дні покращилася діагностика, а термін «аутизм» стали застосовувати для позначення різних відхилень у розвитку.

Як би там не було, доводиться визнати, що дітей, які потребують спеціального навчання і лікування, все більше і все гостріше необхідність вирішувати їхні проблеми. Тим часом, як зазначалося на 1-й Московській міжнародній конференції з аутизму (2013), «у зв'язку з відсутністю розуміння механізмів розвитку захворювань цієї групи об'єктивних критеріїв діагностики, як і лабораторних методів діагностики, наразі не існує».

Жодна мама, жодна сім'я, в якій би країні вона не жила, не готова до народження хворої дитини і безлічі проблем, що виникають там. Не варто думати, що «у них», на Заході, за батьків усе робить держава, це не так. Більше десяти років наша сім'я живе у Франції, і ми знаємо про це не з чуток. В одних країнах питання реабілітації вирішено краще, в інших — гірше, в третіх не вирішено зовсім, але батьки аутичних дітей зі страхом думають про їхнє майбутнє незалежно від того, де вони живуть.

Головна проблема аутизму в усьому світі в тому, що далеко не кожен фахівець може допомогти: один має застарілі знання, інший, проводячи стандартні тести, не знаходить відхилень. Знаючі фахівці є, але їх катастрофічно не вистачає, і батькам часто-густо доводиться шукати рішення самостійно.

Найгірша рекомендація, яку можна почути, — це пропозиція зачекати. В результаті дитина не отримує необхідної допомоги своєчасно, і її стан стає важчим. Чим раніше ви почнете заняття з дитиною, тим більше шансів досягти успіху.

Доктор Джонатан Томмі, директор клініки, що спеціалізується на аутизмі, один із засновників журналу Autismfile та батько дитини з аутизмом, пише:

«Дуже шкода, що багато лікарів та інших фахівців, покликаних лікувати наших дітей та піклуватися про них, знають надто мало про проблему, внаслідок чого батьки залишаються без потрібної допомогиі змушені самостійно воювати з труднощами, без спрямування та підтримки. Це дуже реальна, дуже проста і дуже трагічна ситуація. Наші діти обплутані хворобами і проблемами, і ми повинні діставатися до їхнього коріння. Необхідно знаходити та лікувати причину порушення, а не прибирати його симптоми медикаментами». На жаль, при аутизмі дуже часто застосовують сильнодіючі медикаменти.

Коли багато років тому в нашій сім'ї з'явився «не такий» хлопчик Петя, ніхто не міг пояснити, в чому причина його проблем та як йому допомогти.

У 2014 році Пете виповнилося 25, і досі жоден фахівець не ставив йому діагноз точніший, ніж «органічна поразка центральної нервової системи». Найдокладніші аналізи, які у світі сьогодні, зокрема генетичні, не виявляють жодних відхилень від норми.

Двадцять років тому мало було відомо про аутизм і пов'язані з ним сенсорні проблеми. Сьогодні, на щастя, батьки перебувають у незрівнянно кращому становищі. За минулі роки багато що вдалося зрозуміти завдяки спільним зусиллям і фахівців, і самих людей із такими порушеннями, та їхніх батьків. Ці безцінні свідчення дозволяють з перших рук отримати корисні порадиі краще розуміти сутність явища, а завдяки інтернету з'явилася можливість швидко знаходити потрібну інформацію.

Я не раз думала, наскільки легшим було б наше з Петею життя, якби тоді ми знали те, що нам відомо тепер. «Ми можемо написати книгу, як ми займалися, щоб жити так цікаво. Це допоможе іншим», - написав він одного разу. Додам: «І щоб перестати почуватися нещасними та безпорадними».

У мене була можливість не працювати та займатися дитиною, ми могли їздити за кордон і завдяки знанню мов знайомитись з існуючими методиками. Деякі їх вимагають значних коштів, інші — невеликих, треті — ніяких.

Я постаралася викласти найважливіше, що ми дізналися за ці роки. Назву книги — «Пригоди іншого хлопчика» — запропонував сам Петя. Книга адресована в першу чергу батькам, які далеко не завжди володіють необхідними знаннями в галузі фізіології чи неврології, адже навіть для нас, біологів з науковим ступенем, багато виявлялося несподіваним або довгий час не спадало на думку.

Перша частина нотаток — про наше життя, заняття з Петею і про те, як із розгублених батьків ми поступово перетворювалися на досвідчених фахівців. Коли Петя був зовсім маленьким, нам казали, що з ним усе гаразд, а мої тривоги не мають підстав. Потім проблеми стали очевидними, і ми стали чути: «Ви повинні навчитися любити і приймати його таким, яким він є». Корисна рекомендаціяале хіба любити не означає лікувати, вчити, допомагати?

Нескінченні консультації та заняття з логопедами, психологами, дефектологами, арт-терапія, музикотерапія, іпотерапія, масажі – всього не згадаєш – принесли дуже незначні результати; ми жили, постійно відчуваючи приниження та відчуваючи власне безсилля. Що далі, то більше переконувалися, що фахівці чогось не розуміють, не знають чи не говорять.

У шість років Петю часто доводилося брати на руки - так він утомлювався переставляти ноги.

Ми стали шукати вихід і дізналися про роботи Гленна, директора Інститутів досягнення потенціалу людини у Філадельфії (IAHP), в яких вже понад півстоліття розробляють методи реабілітації для дітей з ураженням мозку. (Можливо, назву варто було б перекласти, наприклад, як Інститути розкриття людського потенціалу, але калька вже узвичаїлася.)

Ми були першою сім'єю, яка приїхала до IAHP з Росії, де наприкінці 1990-х років про ці методики майже ніхто не знав. Протягом шести з лишком років ми займалися по індивідуальним програмам. Ми нескінченно вдячні Гленну Доману та співробітникам Інститутів за здобуту надію, завдяки якій відчули ґрунт під ногами, за Петіни досягнення, про які не сміли і мріяти, а також за отримані знання, які абсолютно змінили наше уявлення про дітей із проблемами і дозволили рухатися далі самостійно.

Сьогодні за програмами IAHP займається вже багато російськомовних сімей, а 2012 року в Москві вперше проходив курс «Що робити, якщо у вашої дитини поразка мозку». Завдяки ентузіазму Сергія Калініна, тата «особливої дитини», офіційно перекладено та видано однойменну книгу Домана, а також інші його праці. 2013 року вийшла перша «батьківська» книга російською мовою про заняття за програмами Інститутів, написана Андрієм Труновим.

Друга частина — про те, що ми дізналися про аутизм та порушення обробки сенсорної інформації, SPD (Sensory Processing Disorder, інша назва — SID, Sensory Integration Disorder; порушення сенсорної інтеграції).

В наш час вже важко знайти людину, яка не чула про аутизм, проте про порушення обробки сенсорної інформації часто не знають не лише батьки, а й фахівці. Тим часом воно поширене і тісно пов'язане з аутизмом.

Втім, останнім часом SPD приділяється все більша увага. У Росії з'явилися публікації на цю тему, зокрема, перекладено та видано книги Джин Айрес (2013) та Керол Крановіц (2012). Багато авторів вважають саме SPD причиною різних проявів аутизму. Є й ті, хто вважає, більшість випадків, описаних як аутизм, насправді є важкими випадками SPD.

У другій частині я розповідаю також один з методів альтернативної комунікації — Facilitated Communication, FC (полегшена комунікація). Він дає можливість людям, які не говорять, висловлювати думки, брати участь у житті сім'ї та суспільства, а оточуючим — зрозуміти та оцінити справжній рівень інтелекту такої людини. FC — альтернативний спосіб спілкування, такий самий як жестова мова глухонімих, про яку всі знають і тому не ставлять під сумнів його дієвість. У Росії, на жаль, метод FC поки що маловідомий, хоча є люди, які ним користуються досить давно.

Коли ми тільки-но починали освоювати FC, нам дуже допомогла порадами його автор Розмарі Кросслі, потім я пройшла кілька тематичних курсів у Франції. FC повністю змінила наше з Петею життя, і мені здається важливим, щоб якнайбільше батьків та фахівців отримали уявлення про цей метод.