Autizmi i fëmijërisë si të përballeni me rishikimet e sjelljes. Ballafaqimi me zemërimin e tërbuar tek fëmijët me autizëm. Si të merreni me prishjet emocionale dhe zemërimet

Kur djali i madh i Jim Landler, Benjamin, u diagnostikua me autizëm, prindërit e tij nxituan për të gjetur trajtim. Megjithatë, shpejt u bë e qartë se shkaqet e autizmit janë të panjohura, dhe askush nuk mund të parashikojë as zhvillimin e sëmundjes në Benjamin. Sipas Jim, "asnjë mjek nuk mund të tregonte se nga erdhi ky çrregullim ose si ta trajtonte atë".

Në të njëjtën kohë, në internet, Laidlers gjetën dhjetëra propozime për metoda të ndryshme trajtimi "biomjekësor" që premtonin, nëse jo shërim të plotë, atëherë. të paktën një përmirësim domethënës në fjalimin, marrëdhëniet dhe kontrollin motorik të Benjaminit. Prindërit e dëshpëruar provuan pothuajse gjithçka - kurse të vitaminës B6 dhe magnezit, suplemente dietike dimetilglicinë dhe trimetilglicinë, vitaminë A, dieta pa gluten dhe kazeinë, injeksione të sekretinës (një hormon i traktit tretës), agjentë komplekse (barna që lidhin plumbin dhe merkurin dhe largojini ato nga trupi). Ata përdorën të gjitha këto metoda për të trajtuar djalin e tyre më të vogël, Davidin, i cili gjithashtu u diagnostikua me autizëm. Agjentët kompleksë doli të ishin plotësisht joefektiv, sekretina dha një efekt të dyshimtë. Disa rezultate pozitive, dukej se sillte dieta dhe Laidlerët filluan të mbanin kudo me vete ushqime të veçanta, duke u rekomanduar fëmijëve dhjetëra suplemente ushqimore dhe duke rritur ose ulur vazhdimisht dozat e tyre në shenjën më të vogël të ndryshimit të sjelljes.

Pas ca kohësh, gruaja e Jim filloi të dyshonte gjithnjë e më shumë në efektivitetin e të gjitha këtyre trajtimeve dhe vendosi, fshehurazi nga i shoqi, të mos i jepte Benjaminit asnjë shtesë ushqimore. Dy muaj më vonë, asaj më në fund iu desh ta pranonte: gjatë një udhëtimi në Disneyland, Benjamin papritmas rrëmbeu një waffle nga një vitrinë në një kafene dhe me lakmi u hodh mbi të. Prindërit filluan të vëzhgonin të tmerruar ndryshimet më të vogla në sjelljen e djalit të tyre, duke qenë të sigurt se anulimi i dietës çoi në një përkeqësim të gjendjes së tij. Megjithatë, nuk u shfaqën shenja të mëtejshme të një përkeqësimi të tillë. Kështu u bë e qartë për herë të parë se as dietat dhe as metodat e tjera "alternative" nuk japin në të vërtetë ndonjë përfitim të prekshëm.

Do të duket se. Kjo duhet të ishte e qartë për Jim Laidler që në fillim: Ai është një mjek me trajnim dhe një anesteziolog (Laidlers jetojnë në Portland, Oregon). Në këtë drejtim, ai e dinte fare mirë se të gjitha metodat e trajtimit që ata kishin provuar nuk kishin kaluar në prova klinike - një kusht i domosdoshëm për përdorimin e çdo efekti terapeutik. Jim thotë: "Në fillim u përpoqa të rezistoja disi, por më pas shpresa mbizotëroi mbi argumentet e arsyes."

Qindra mijëra prindër të pakënaqur çdo vit i nënshtrohen dëshirës së madhe për të gjetur diçka që mund të lehtësojë simptomat e autizmit - mangësi në të folur dhe sjellje shoqërore, veprime të kufizuara dhe të përsëritura (për shembull, duke parë vazhdimisht të njëjtin objekt ose duke përplasur duart) . Sipas disa të dhënave, deri në 75% e fëmijëve të tillë i nënshtrohen kurse të ndryshme"alternative", d.m.th. trajtim që nuk përdoret në mjekësinë zyrtare. Mjerisht, në shumë raste po flasim për sharlatanizëm të thjeshtë. Këto metoda nuk janë testuar as për efektivitetin, as për sigurinë, ndonjëherë janë shumë të shtrenjta dhe shpesh janë thjesht të dëmshme. Për fat të mirë, rritja dramatike e diagnozës së autizmit dhe aktivizimi i organizatave mëmë ka çuar në rritjen e financimit publik dhe privat për kërkime në këtë fushë dhe ka shpresë që një ditë hulumtimi të japë fryte.

Asnjë shkak, pa shërim

Trajtimi për autizmin po bëhet gjithnjë e më urgjent pasi... Kriteret për këtë gjendje janë duke u zgjeruar, prandaj edhe numri i rasteve të zbuluara po rritet. Në vitet 1970 autizmi quhej psikozë fëmijërie dhe simptomat e tij ishin çrregullimet e socializimit dhe prapambetja mendore. Në atë kohë, ky çrregullim konsiderohej i rrallë: frekuenca e tij ishte 5 për 10 mijë fëmijë. Në rastet kur, për shembull, një foshnjë tetë muajshe nuk do të bënte as kontakt me sy, pediatrit sugjeruan që prindërit e shqetësuar “të prisnin edhe pak”.

Më pas, kriteret për autizmin u zgjeruan për të përfshirë të ashtuquajturat çrregullime të spektrit të autizmit, të cilat karakterizohen nga simptoma më të lehta, dhe incidenca e kësaj sëmundjeje është rritur në përputhje me rrethanat. Në vitin 1994, kur u botua doracaku i psikiatërve amerikanë, botimi i katërt i Manualit Diagnostik dhe Statistikor të Çrregullimeve Mendore, ose DSM IV, sindroma e Aspergerit (një sëmundje me ruajtjen e konsiderueshme të funksioneve mendore, e përshkruar në filmin "Rain Man" ) dhe një grup heterogjen i përcaktuar si "çrregullime të përhapura zhvillimore të paspecifikuara ndryshe". Përfitimet e diagnostikimit dhe trajtimit të hershëm filluan të bëhen gjithnjë e më të qarta dhe në vitin 2007, Akademia Amerikane e Pediatrisë nxori rekomandime për kontrollin masiv të të gjithë fëmijëve të moshës 18 deri në 24 muaj për autizëm. Në këtë kohë, shkalla e diagnostikimit të autizmit ishte rritur në 1 në 110 fëmijë.

Ende nuk dihet nëse kjo rritje në normat e diagnostikimit është për shkak të një rritjeje të vërtetë të prevalencës së autizmit. Kjo është kryesisht për shkak të faktit se shkaqet e sëmundjes janë të panjohura. Sipas shefit të departamentit të kërkimit të Institutit për Kërkime Mjekësore në Sëmundjet e Zhvillimit sistemi nervor(Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders, MIND) të Universitetit të Kalifornisë në Davis dhe presidentit të Shoqatës Ndërkombëtare për Studimin e Autizmit, David Amaral, "në shumicën e rasteve të autizmit nuk ka as trashëgimi të qartë". Nuk ka tregues objektivë me të cilët mund të gjykohet rreziku i zhvillimit të autizmit tek një fëmijë apo efektiviteti i trajtimit. Përpjekjet kryesore kanë për qëllim zhvillimin e ndërhyrjeve psikologjike dhe psikoterapeutike që synojnë zhvillimin e aftësive të komunikimit dhe të të folurit të fëmijës. Disa nga këto ndikime mund të kenë ndonjë efekt.

Mungesa e metodave të trajtimit të vërtetuara shkencërisht krijon tokë perfekte për të gjitha llojet e sharlatanëve që përfitojnë nga mjerimi njerëzor. Chapel Hill, mjeku me bazë në Karolinën e Veriut, Stephen Barrett, një ish-psikiatër (tani në pension), krijoi Quackwatch.com, një faqe interneti kushtuar trajtimeve të dyshimta. Në lidhje me autizmin, Barrett shkruan në këtë faqe: “Ajo që merrni me këto metoda është një përzierje e pseudoshkencës dhe mashtrimit. Prindërit e dëshpëruar përpiqen të kapin shenjat më të vogla të përmirësimit të gjendjes së fëmijëve të tyre dhe kur ndodh një përmirësim me kalimin e kohës, ata nuk i shohin arsyet e vërteta të tij. Dhe këto arsye, siç thekson Barrett, nuk lidhen fare me trajtimin, por me zhvillimin elementar të moshës.

Ndërkohë interneti është mbushur me reklama nga shitësit e shpresës. Në një faqe interneti, prindërve u ofrohet një libër për vetëm 299 dollarë që mund ta "çlirojë fëmijën e tyre nga autizmi përgjithmonë". Në një faqe tjetër mund të shihni një video të "një vajze autike që u shërua pas marrjes së qelizave staminale". Shumë prindër thonë se burimi i tyre kryesor i informacionit është interneti dhe ata shpesh "u besojnë thashethemet për shërime, histori nga miqtë ose prindër të tjerë", thotë Brian Reichow, një bashkëpunëtor në Qendrën e Universitetit të Yale për Pediatri. "Kërkimet e autizmit mbeten shumë prapa të ashtuquajturave trajtime."

Shpresa nuk është e lirë. Një seancë e terapisë hiperbarike të oksigjenit në një dhomë presioni (e njëjta që përdoret për sëmundjen e dekompresionit), e cila rrit përkohësisht nivelin e oksigjenit në gjak, kushton të paktën 100 dollarë në orë dhe supozohet se kërkohen të paktën dy seanca të tilla një orë. në ditë. E ashtuquajtura terapi integruese ndijore, e cila varion nga veshja e rrobave të ngushta ose vendosja e një fëmije në të ashtuquajturën makinë shtrënguese deri te loja me argjilën aromatike, mund të kushtojë deri në 200 dollarë në orë. Ofruesit paguajnë deri në 800 dollarë për konsultime dhe mijëra dollarë për vitamina, suplemente dhe teste laboratorike. Në një forum të vazhdueshëm në Rrjetin Interaktiv të Autizmit të organizuar nga Instituti Kennedy-Krieger në Baltimore, prindërit raportojnë se shpenzojnë të paktën 200 dollarë në muaj për të gjitha këto trajtime. Lloji i vetëm i terapisë për të cilin është vërtetuar njëfarë efektiviteti, psikoterapia e sjelljes, kushton 33 mijë dollarë ose më shumë në vit. Sigurisht, këto kosto shpesh mbulohen nga programet e sigurimit dhe distriktet shkollore, por në raste të tilla, ndonjëherë duhet të prisni shumë gjatë për testim dhe trajtim. Në përgjithësi, sipas Institutit Shëndetësor të Universitetit të Harvardit, kostot direkte vjetore të trajtimit dhe kostot indirekte mesatarisht 72,000 dollarë për fëmijë autik.

Droga të dyshimta

Trajtimet e diskutueshme përfshijnë disa lloje të terapisë me ilaçe. Kështu, ndonjëherë pacientëve u përshkruhen barna që synojnë të trajtojnë kushte të tjera. Një shembull është leuprorelina (Lupron), një bllokues i formimit të testosteronit tek burrat dhe estrogjenit tek gratë, i përdorur për kancerin e prostatës dhe për tredhjen kimike të përdhunuesve maniakë. Disa mjekë përdorin ilaçin antihiperglicemik pioglitazone (Actos) dhe imunoglobulinën G intravenoze, që zakonisht përshkruhet për leuçeminë dhe infeksionin HIV tek fëmijët. Të gjitha këto barna kanë serioze Efektet anësore, dhe efektiviteti dhe siguria e tyre tek njerëzit nuk janë studiuar.

Barnat që janë miratuar zyrtarisht për trajtimin e sëmundjeve të tjera, por që përdoren për autizmin, përfshijnë gjithashtu agjentë kompleksues (barna që lidhin plumbin, merkurin dhe metale të tjera për të formuar komponime biologjikisht joaktive të ekskretuara në urinë). Disa besojnë se autizmi mund të shkaktohet nga ekspozimi ndaj Metalet e renda. në veçanti, konservuesi i vaksinës thimerosal që përmban merkur. Megjithatë, një lidhje e tillë nuk është vërtetuar kurrë dhe pas kalimit në vaksinat pa thimerosal (në vitin 2001), shkalla e diagnostikimit të autizmit vazhdoi të rritet. Agjentët kompleks, veçanërisht për administrim intravenoz (dhe këta janë ata që rekomandohen për autizmin), mund të shkaktojnë dështim të veshkave. Në vitin 2005, një djalë 5-vjeçar autik vdiq në Pensilvani pasi mori terapi chelation intravenoze.

Në vitin 2006, Instituti Kombëtar i Psikiatrisë njoftoi planet për një provë të kontrolluar të agjentëve të kelimit në autizëm. Megjithatë, gjykimi u ndërpre në vitin 2008 sepse zyrtarët thanë se nuk kishte "një provë të qartë të përfitimit nga terapia" dhe rreziku për fëmijët ishte "më i lartë se i pranueshëm". Ky mendim bazohej pjesërisht në të dhënat nga eksperimentet mbi minjtë, të cilët zbuluan dëmtime njohëse te kafshët që nuk kishin helmim nga metalet e rënda dhe merrnin agjentë komplekse. "Unë nuk mendoj se dikush beson seriozisht se agjentët e kelimit janë efektivë në një pjesë të konsiderueshme të fëmijëve të sëmurë," thotë drejtori i Institutit Kombëtar të Psikiatrisë Thomas R. Insel. Sipas mendimit të tij, studiuesit e institutit janë "më të interesuar në testimin e agjentëve me një mekanizëm më të dukshëm veprimi".

Siç mund të pritej, ndërprerja e gjykimit të përmendur shkaktoi një valë akuzash kundër mjekësisë zyrtare, e cila shpërfill qasjet alternative. Për më tepër, fondet ndahen gjithmonë më lehtë për testimin e metodave të reja të trajtimit sesa për të provuar joefektivitetin e metodave të dyshimta. Deri kohët e fundit, pjesa më e madhe e punës në fushën e autizmit kryhej nga specialistë të shkencave sociale dhe arsimore dhe në këto disiplina si financimi ashtu edhe vëllimi i punës janë dukshëm më të ulëta: ndonjëherë vetëm një fëmijë përfshihet në një "provë"! "Ajo as që mund të quhet provë," thotë Margaret Maglione, ndihmësdrejtoreshë e Qendrës së Kalifornisë Jugore të Korporatës RAND për Mjekësinë e Bazuar në Prova. Maglione aktualisht po udhëheq krijimin e një rishikimi federal të psikoterapisë së sjelljes, i cili do të publikohet në 2011.

Kashtë është e madhe, gjilpëra është e vogël

Nuk ka ose nuk ka kërkime shkencore për shumicën e trajtimeve për autizmin ose shumë pak kërkime. Në vitin 2007, Cochrane Colaboration (një organizatë e dedikuar për ekzaminim i pavarur Kërkime mjekësore) shqyrtoi provat e dietave pa gluten dhe pa kazeinë. Përdorimi i këtyre dietave bazohet në supozimin se proteina e qumështit kazeina dhe proteina e grurit gluten janë në gjendje të veprojnë në receptorët në tru. U kryen dy prova shumë të kufizuara (e para përfshinte 20 fëmijë, e dyta 15). Prova e parë gjeti një ulje të simptomave të autizmit, por e dyta jo. Susan Hyman, profesoreshë e pediatrisë në Shkollën e Mjekësisë dhe Stomatologjisë në Universitetin e Rochester, publikoi të dhëna në maj të këtij viti nga një provë e kontrolluar e rastësishme e 14 fëmijëve, në të cilat dietat pa gluten dhe pa kazeinë nuk treguan ndryshime në gjumë, vëmendje. dhe sjelljen, duke përfshirë simptomat karakteristike të autizmit. Sipas Susan E. Levy, një pediatre në Spitalin e Fëmijëve të Filadelfias, e cila bashkëpunoi me Hyman, "provat po grumbullohen gradualisht se dietat nuk janë ilaçi që të gjithë ëndërrojnë".

Levy e di nga përvoja personale se sa e vështirë është të ndryshosh opinionin publik. Në vitin 1998 u publikua një raport për tre fëmijë me autizëm, të cilët pas dhënies së sekretinës gjatë ekzaminimit, sistemi i tretjes kontakti me sy, aktiviteti i përgjithshëm dhe të folurit janë përmirësuar. Pas kësaj, Secretin shkoi si ëmbëlsira dhe mediat, duke përfshirë Good Morning America dhe Ladies' Home Journal, filluan të publikojnë histori gazmore nga prindërit se si fëmijët e tyre kishin ndryshuar përtej njohjes. shëndetin e fëmijëve dhe Zhvillimi ndau menjëherë fonde për provat klinike. Deri në maj 2005, pesë prova të tilla ishin kryer dhe asnjë nuk kishte gjetur ndonjë rezultat pozitiv. Megjithatë, siç thekson Levy, i cili mori pjesë në këto prova, u deshën vite që zhurma rreth Secretin të shuhej. Ajo thotë, “Kërkimi kërkon punë intensive dhe përparimi mund të jetë i ngadaltë. Prindërit mund të ndihen plotësisht të pafuqishëm dhe duan të sigurojnë që asnjë opsion të mos mbetet i pashkelur.”

Megjithatë, ka disa lajme të mira. Njëra është se nevoja në rritje për trajtime me efektivitet të provuar po tërheq vëmendjen në rritje nga studiuesit dhe agjencitë e financimit. Konferenca e parë e kërkimit të autizmit, e mbajtur në vitin 2001, u ndoq nga ndoshta 250 njerëz, dhe në maj të këtij viti, një konferencë e ngjashme në Filadelfia mblodhi së bashku më shumë se 1700 studiues, studentë të diplomuar dhe përfaqësues të organizatave prindërore. Ardhja e teknologjive të reja dhe rritja e interesit publik po e bëjnë autizmin më tërheqës për studiuesit. Më në fund, që nga mesi i viteve 1990. Organizatat mëmë filluan të përdorin të njëjtat metoda lobimi dhe marrjeje fondesh nga fondacionet private dhe publike si në rastin e SIDA-s dhe kancerit të gjirit.

Si rezultat, gjatë dhjetë viteve të fundit, financimi për kërkimin e autizmit në Shtetet e Bashkuara është rritur me 15% në vit, me Vëmendje e veçantë kushtuar punës klinike. Në vitin 2009, Instituti Kombëtar i Shëndetësisë ndau 132 milionë dollarë për këto përpjekje dhe 64 milionë dollarë të tjerë erdhën nga Akti Amerikan i Rimëkëmbjes dhe Investimeve, kryesisht për zhvillimin e bazave të të dhënave të pacientëve dhe mjeteve të tjera të rëndësishme kërkimore. Në vitin 2008, fondacionet private, duke përfshirë Fondacionin Simons dhe Autism Speaks, kontribuan me 79 milionë dollarë.Sipas Autism Speaks, rreth 27% e fondeve shpenzohen për kërkimin e trajtimit, 29% për studimin e shkaqeve të autizmit dhe 24% për kërkimin bazë. dhe 9% - për zhvillimin e metodave të reja diagnostikuese.

Fokusi i hulumtimit të ri është të ekzaminojë efektivitetin e metodave psikoterapeutike për t'u mësuar fëmijëve aftësitë sociale përmes përsëritjes dhe përforcimit në fazat shumë të hershme, kur ndodh pjesa më e madhe e punës së trurit në përvetësimin e gjuhës dhe ndërveprimet sociale. Një studim shumëuniversitar i publikuar në internet në vitin 2008 zbuloi se kur fëmijët midis 18 dhe 30 muajsh morën 31 orë terapi të sjelljes në javë për dy vjet, ata përjetuan rezultate më të mira se sa një grup kontrolli. Koeficienti i inteligjencës (IQ) u rrit në një masë më të madhe (me 17.6 dhe 7.0 pikë, respektivisht) dhe aftësitë e përditshme dhe të bisedës janë përmirësuar. Shtatë nga 24 fëmijë nga grup eksperimental gjendja u përmirësua aq shumë sa diagnoza e autizmit u ndryshua në një "çrregullim të përhapur të zhvillimit që nuk specifikohet ndryshe". Në grupin e kontrollit, fëmijët nga të cilët morën forma të tjera trajtimi, një ndryshim i tillë në diagnozë në anën më të mirë vetëm një nga 24 fëmijë e kishte atë. Rrjeti i Trajtimit të Autizmit ka krijuar një bazë të dhënash me më shumë se 2,300 fëmijë për të synuar trajtimin për komplikimet e autizmit, të tilla si çrregullimet e gjumit dhe çrregullimet gastrointestinale. Është planifikuar të krijohen rekomandime zyrtare për pediatër amerikanë bazuar në këtë bazë të dhënash.

Në kërkim të një qasjeje shkencore

Përdorimi i medikamenteve për autizmin, përfshirë ato që përdoren për çrregullime të tjera neuropsikiatrike, mund të përballet me vështirësi edhe më të mëdha. Sipas Insel, terapia me ilaçe për autizmin është "plot zhgënjime". Po, ilaqet kundër depresionit. duke shtypur veprimin e serotoninës në tru, eliminon në mënyrë efektive lëvizjet e përsëritura të duarve në çrregullimin obsesiv-kompulsiv (çrregullimi obsesiv-kompulsiv), por sipas një rishikimi të bazës së të dhënave Cochrane të botuar në gusht, nuk ndikon në lëvizje të tilla në autizëm. Trajtimet premtuese përfshijnë ilaçe që zgjasin fazën e gjumit REM (në autizëm mungon) dhe oksitocina, një hormon që rrit punës dhe prodhimin e qumështit dhe besohet se promovon një lidhje emocionale midis nënës dhe foshnjës. Në shkurt, Qendra Kombëtare Franceze për Kërkime Shkencore publikoi një raport të 13 adoleshentëve me sindromën Asperger, tek të cilët thithja e oksitocinës çoi në përmirësimin e njohjes së fytyrave të përshkruara. Megjithatë, ka një distancë të gjatë midis këtyre rezultateve dhe njohjes së efektit të oksitocinës në simptomat më të rënda të autizmit. Sipas Insel, “ne kemi një punë të madhe përpara”.

Kjo punë do të nisë së shpejti. Në qershor, një ekip studiuesish që analizuan gjenomën e 996 nxënësve të shkollës gjetën mutacione të rralla të gjeneve te pacientët me autizëm. Disa nga këto mutacione ndikojnë në gjenet përgjegjëse për përcjelljen në sinapse, vendet e kontaktit midis neuroneve. Është përçueshmëria sinaptike ajo që tërheq vëmendjen kryesore të studiuesve në fushën e autizmit. "Mutacionet mund të ndryshojnë nga pacienti në pacient, por pasojat e tyre fiziologjike mund të jenë të ngjashme," tha udhëheqësi i studimit Daniel Geschwind, një profesor i neurologjisë dhe psikiatrisë në Shkollën e Mjekësisë David Geffen në UCLA. Ky autor themeloi gjithashtu një bazë të dhënash të mostrave të ADN-së për autizmin (Autism Genetic Resource Exchange), e cila përfshinte 1.2 mijë familje të fëmijëve të sëmurë dhe u përdor në këtë studim. Megjithatë, testet për të identifikuar gjenet përgjegjëse për autizmin, si dhe metodat për eliminimin e pasojave të mutacioneve, janë çështje e së ardhmes së largët.

Sot, ne mund të sugjerojmë vetëm që prindërit të mos kryejnë eksperimente të dyshimta mbi fëmijët e sëmurë vetëm për paqen e tyre shpirtërore. Kur Nicholas, djali 2-vjeçar i ndërmjetësit të Wall Street, Michael Giangregorio, 45 vjeç, dhe gruas së tij Alison, që jetojnë në Merrick, Nju Jork, u diagnostikua me autizëm, prindërit e tij vendosën të përdorin vetëm trajtime të provuara si terapia e sjelljes. "Të ndihmosh djalin tim është shumë e vështirë," thotë Michael. - Nuk dua të provoj asnjë metodë eksperimentale. Unë jam i kënaqur vetëm me ato metoda trajtimi, efektiviteti dhe siguria e të cilave janë vërtetuar nga puna e mjekëve dhe studiuesve.” Sot, Nikolla është nëntë vjeç, dhe megjithëse ende nuk flet, me ndihmën e psikoterapisë së sjelljes së paku ka mësuar të tregojë se dëshiron të shkojë në tualet, dhe gjithashtu është bërë në gjendje të lajë duart, të ulet në një tavolinë në një kafene dhe ecni mes korridoreve në një dyqan, pa tundur krahët. “Për ne, si shumica e familjeve të tjera, qëllimi kryesor është të bëjmë një jetë sa më normale”, thotë Michael. "Kjo do të thotë, për shembull, të dalësh me të gjithë familjen për darkë."

Jim Laidler arriti në të njëjtin përfundim, por përmes një rruge shumë më të mprehtë. Ai provoi shumë trajtime alternative për fëmijët e tij, megjithëse u përpoq gjithashtu të bindte mjekët për nevojën e përdorimit të provave shkencore. "Unë vazhdova të pyesja nëse kishin ndonjë provë të efektivitetit," kujton Jim. Djali i tij i madh tani është 17 vjeç (vetë Xhimi është 51 vjeç), dhe ai, me sa duket, nuk do të jetë kurrë në gjendje të jetojë i pavarur, por më i vogli ndjek një shkollë të mesme të rregullt. Jim tani i quan trajtimet joformale që përdornin Laidlers "shamanizëm i veshjes së bardhë". Mijëra prindër të dëshpëruar sot presin ndihmën e mjekësisë shkencore.

(Nancy Shute) ka shkruar artikuj mbi neuroshkencën dhe shëndetin e fëmijëve për më shumë se 20 vjet. Ajo është një bashkëpunëtore e rregullt në revistën amerikane. News & World Report, ku ai drejton seksionin "Për blogun e prindërve".

Njerëzit e shiut. Fëmijë të tillë mund të duken shumë kapriçioz dhe infantilë. Ata shpesh drejtojnë gishtin drejt tyre, thonë se janë "përshëndetje", i quajnë "të sëmurë", "jonormalë". Ata mund të kenë aftësi të jashtëzakonshme, si heroi i filmit të famshëm amerikan Rain Man, por ata mbeten gjithmonë fëmijë.

1", "wrapAround": e vërtetë, "ekrani i plotë": e vërtetë, "imagesLoaded": e vërtetë, "lazyLoad": e vërtetë , "pageDots": false, "prevNextButtons": false )">

Fëmijët me autizëm të hershëm kërkojnë vëmendje të vazhdueshme të ngushtë. Por mund të jetë e vështirë për prindërit që të pranojnë edhe mangësitë fëmijë i shëndetshëm, çfarë mund të themi për këto raste. Ndihma e një specialisti në një situatë të tillë është shumë e rëndësishme, por janë të pakta institucionet e specializuara që merren me problemet e autizmit.

Një prej tyre është një qendër psikologjike diagnostikuese dhe këshilluese në Mikhailovsk. Shkova atje për të folur për problemet dhe karakteristikat e fëmijëve autikë. Teksa prisja mësuesen-psikologen Marina Lagoshina, syri më ra nga një vogëlushe që e solli nëna e saj, me sa duket në klasë. Fëmija bëri me gjeste aktive, nuk mund të ulej, vazhdoi të tregonte diçka dhe të fliste. Ishte fjalë e paqartë, tinguj të paartikuluar, por mund të merret me mend se çfarë dëshironte vajza. Këtu ajo drejtoi gishtin nga televizori, pastaj më drejtoi mua. Vlen të përmendet se ajo ishte jo më pak e interesuar për mua sesa për mua.

Në atë moment, nuk mund ta imagjinoja që ky fëmijë i lezetshëm dhe i zgjuar vuante nga autizmi. Megjithatë, psikologu i qendrës shpjegoi:

– Ekziston një ide se fëmijët me autizëm janë pasivë. Kjo nuk është gjithmonë e vërtetë. Ata mund të jenë të lëvizshëm, aktivë dhe të krijojnë shumë bujë rreth tyre. Shumë shpesh ata diagnostikohen me hiperaktivitet. Por e tyre tipar dallues– kjo është se ata janë jashtë kontaktit me të tjerët. Është shumë e vështirë të luash me një fëmijë të tillë.

Autizmi, sipas specialistit, mund të shfaqet te një foshnjë edhe para një vjeç. Megjithatë, shkencëtarët nuk kanë arritur ende në një këndvështrim të përbashkët nëse duhet të konsiderohet një çrregullim psikologjik apo një lezion organik i qelizave të trurit.

“Kam hasur në raste kur është vënë diagnoza e autizmit në fëmijërinë e hershme dhe ka çrregullime të ngjashme të trurit, dhe raste kur nuk janë, por diagnostikohet kjo sëmundje ose manifestimet e saj individuale”, komenton Marina Lagoshina.

Megjithatë, një diagnozë nuk është një dënim me vdekje. Pavarësisht karakteristikave shumë specifike të fëmijëve të tillë, puna me ta është jo vetëm e mundur, por edhe e nevojshme.

– Gjëja e parë që prindërit i kushtojnë vëmendje është mungesa e të folurit. Fëmija nuk i përgjigjet kërkesave, nuk përgjigjet dhe nuk kontakton botën e jashtme. Duket se ai është i shurdhër. Dhe më e rëndësishmja, ai shmang shfaqjen e emocioneve ndaj të tjerëve. Kur prindërit vijnë tek ne, ata zakonisht nuk e dinë se çfarë është autizmi. Por secili prej tyre dëshiron që fëmija i tyre të jetë i shëndetshëm dhe të zhvillohet si gjithë të tjerët. Por një fëmijë i tillë "nuk është si gjithë të tjerët", ai është i veçantë. Ai ka rrugën e tij. Disa do të jenë në gjendje të mësojnë të shkruajnë dhe të lexojnë, disa janë tashmë në shkollë, dhe disa nuk do të jenë në gjendje të mësojnë as shkronja. E gjitha varet nga shkalla e sëmundjes, mbështetja e prindërve dhe puna e specialistëve. Detyra e familjes, psikologëve, mjekëve është që ta ndihmojnë fëmijën të zhvillohet sa më shumë, të ndihmojnë që kjo botë të jetë e sigurt për të.

Duhet theksuar se autizmi nuk mund të kurohet, vetëm mund të korrigjohet. Në varësi të shkallës së sëmundjes, fëmija mund të përshtatet shoqërisht në një shkallë ose në një tjetër, por ky proces është i gjatë dhe kërkon punë intensive.

– Këtë vit, për shembull, po punojmë me një grup për fëmijët me probleme zhvillimi. Nuk ka vetëm fëmijë të diagnostikuar me autizëm në fëmijërinë e hershme, por edhe me prapambetje mendore. Ata komunikojnë aq sa munden, janë të lumtur që shohin njëri-tjetrin dhe tregojnë emocione. Ky grup është komunikues. Kishte një ditë kur erdhi vetëm një fëmijë, dhe fëmijët e tjerë nuk i sollën. Ky fëmijë është autik. Ai u mërzit shumë, qau, tregoi me gisht karriget bosh. Dhe kur erdhi në mësimin e radhës dhe fëmijët e tjerë ishin të pranishëm, ai u gëzua shumë dhe përplasi duart. Një shfaqje e tillë emocionesh është tashmë një arritje...

Siç tregon praktika, problemi kryesor kur punoni me fëmijët autikë është mungesa e personelit të trajnuar. Nuk ka qendra të specializuara ose ka pak informacion rreth tyre. Kopshtet, si rregull, refuzojnë fëmijë të tillë.

– Është interesante të punosh me ta. Ndonjëherë ne, sigurisht, lodhemi shumë, ndonjëherë dorëzohemi, por ndonjëherë rritim krahë. Prindërit janë shumë mirënjohës kur shohin ndryshime. Dhe kjo është një fitore që e ndajmë me familjen tonë. Për shembull, kur një fëmijë zgjohej, ai shkoi në kuzhinë dhe banjë dhe hapi çezmat e ujit. Ky ishte "rituali i tij mbrojtës". Dhe një mëngjes ai thjesht nuk e bëri atë. Fitore! Kjo do të thotë, ai nuk ka më nevojë për këtë ritual. I rrjedh ujë nga çezma apo jo, kjo nuk i shkatërron më botën e brendshme, thotë M. Lagoshina.

Është e vështirë të thuash se çfarë e pret një fëmijë të tillë. Për disa, duhen disa vite për të mësuar t'i besojnë një personi tjetër; për të tjerët, gjashtë muaj janë të mjaftueshëm për të filluar ndërtimin e një marrëdhënieje. Por pa kujdesin e duhur, një mënyrë jetese të sigurt dhe edukim gjithëpërfshirës, ​​një fëmijë autik nuk është absolutisht i strukturuar socialisht...

Si të përballeni me një histeri, si ta qetësoni atë, lexoni në rekomandimet tona materiale që do të jenë të dobishme jo vetëm për prindërit, por edhe për mësuesit e kopshteve dhe mësuesit e shkollës.

Ata shpesh mbistimulohen nga drita, zëri dhe prekja. Ata janë të shqetësuar nga një ndryshim në stilin e jetës. Më shpesh, ata zgjedhin të njëjtat pjata dhe kur mungon ushqimi i zakonshëm, shqetësohen. Çdo prind do t'ju thotë se shumë situata mund të shkaktojnë zemërim, ankth ose zhgënjim, kështu që qetësimi i fëmijës suaj bëhet një pjesë integrale e rutinës së tyre të përditshme.

Këshillat e mëposhtme do t'ju ndihmojnë të qetësoheni gjatë një zemërimi.

Mundohuni të ndryshoni mjedisin, jo fëmijën. Shumë faktorë mjedisorë mund të jenë irritues për fëmijën tuaj, duke e bërë atë të mbistimulohet ose të bëhet tepër i ndjeshëm. Nëse fëmija juaj reagon fuqishëm ndaj dritës fluoreshente, për shembull, ndryshoni ndriçimin në shtëpinë tuaj në vend që të përpiqeni të përshtatni ndriçimin ekzistues të fëmijës suaj. Nëse nuk mund të ndryshoni ndonjë faktor irritues, kërkoni një alternativë - tapa veshësh në vende me zhurmë ose syze dielli në qendër tregtare.

Jep udhëzime koncize dhe të qarta. Përpjekja për të folur gjatë një shpërthimi të zemëruar, të frustruar ose të ankthit të një fëmije vetëm mund t'i intensifikojë këto emocione. Për ta ndihmuar fëmijën tuaj me autizëm të relaksohet, jepini udhëzime ose gjeste të shkurtra për të krijuar një atmosferë të qetë, të qetë dhe joverbale.

Flisni me fëmijën tuaj në mënyrë që ai t'ju kuptojë. Fëmija duhet të kuptojë se çfarë duhet bërë. Udhëzimet ose gjestet e shkurtra, siç është përmendur tashmë, ndihmojnë për të perceptuar saktë kërkesën. Sigurohuni që t'i shprehni qartë mendimet tuaja dhe që fëmija juaj të kuptojë se si të sillet dhe çfarë të bëjë.

Faktori i shpërqendrimit. Këngët e preferuara, të luash me një lodër të preferuar ose të shikosh një film të preferuar mund të jenë një shpërqendrim i madh për një fëmijë autik dhe të ndihmojnë në përballimin e histerikës. Ndryshimi i fokusit nga situata e pakëndshme në ndonjë aktivitet tjetër do të ndihmojë në qetësimin e fëmijës, duke ofruar një bazë për të diskutuar arsyet e mërzitjes për më vonë.

Kushtojini vëmendje asaj që i paraprin zemërimit të një fëmije autik. Askush nuk e njeh fëmijën tuaj më mirë se ju. Ju e dini se çfarë mund të shkaktojë shpërthime të emocioneve të ndryshme. Së pari, mendoni se çfarë mund të shkaktojë një reagim të tillë tek fëmija dhe përpiquni të eliminoni provokimin. Kërkoni gjithmonë shkaqe në mjedis dhe shkruani detaje për të kuptuar dhe analizuar më mirë situatën për të parandaluar përsëritjen ose përshkallëzimin e saj.

Rishikoni pritshmëritë tuaja. Nëse fëmija juaj ka nervozizëm çdo natë në darkë, ju mund të kërkoni shumë prej tij. A insistoni që të gjithë të qëndrojnë në tryezë dhe të presin që darka të përfundojë? Kërkoni që pjatat e të gjithëve të jenë të pastra dhe të hahet gjithçka? Përpiquni të përshtateni me fëmijën tuaj në vend që të përpiqeni t'i shtrini kërkesat dhe pritshmëritë tuaja të zakonshme tek ai, të cilat bien ndesh me karakteristikat e tij individuale.

Balanconi ngarkesën tuaj shqisore. Ndërsa shumë mund të jenë tepër të ndjeshëm, tuajat mund të jenë të ndjeshëm ndaj integrimit shqisor. Përcaktoni se çfarë është më e mira për fëmijën tuaj. Nëse ka nevojë, mbështilleni me një batanije, përqafoni ose rrethojeni me lodra të teksturave të ndryshme.

Gjeni dhe forconi lidhjen tuaj emocionale me fëmijën tuaj. Ju mund ta keni të vështirë ta ndjeni këtë lidhje, kështu që përpiquni të shikoni për shenja joverbale si tingujt ose shprehjet e fytyrës nëse fëmija juaj është i uritur, i lodhur ose ka nevojë për diçka. Luani me fëmijën tuaj, kushtojini vëmendje asaj që e bën të qeshë ose të buzëqeshë. Jini të interesuar për botën e tij, luani së bashku ndërsa jeni ulur në dysheme, edhe nëse thjesht duhet ta rrotulloni makinën përpara dhe mbrapa. Përqendrohuni në kalimin e kohës së bashku duke luajtur lojëra dhe duke u argëtuar. Kjo do t'ju ndihmojë të kuptoni dhe të lidheni me fëmijën tuaj kur ai ose ajo është i pushtuar nga emocionet.

Mos prisni që fëmija juaj të shpjegojë pse është i shqetësuar para se të qetësohet. Nuk ka nevojë të bëni miliona pyetje për shkakun e zhgënjimit ose zemërimit tuaj. Sepse fëmija nuk mund t'u përgjigjet atyre. Është e vështirë për të të shprehë atë që dëshiron dhe mendon në momente të qeta, dhe në momente histerie është pothuajse e pamundur. Qetësojeni fëmijën tuaj dhe më pas kuptoni se çfarë nuk shkon.

Mos e humb kokën.Është shumë e vështirë të qëndrosh i qetë dhe i përmbajtur kur një fëmijë është duke përjetuar zemërim apo sulm emocionesh, madje edhe në publik. Por nëse fëmija juaj ka rritur ngacmueshmërinë ose ndjeshmërinë, atëherë paaftësia juaj për të mbajtur emocionet tuaja vetëm mund ta përkeqësojë situatën. Largoni me qetësi fëmijën tuaj nga irrituesi, shprehni mendimet dhe kërkesat tuaja dhe jepini kohë që të qetësohet dhe t'i përmbushë ato.

Pavarësisht se autizmi është konsideruar gjithmonë një sëmundje e pashërueshme, vitet e fundit ka pasur mendime të ndryshme për këtë çështje.

Trajtimi i autizmit

Profesor Jonathan Brostoff, nga Universiteti i Alergjisë dhe Mjekësisë Mjedisore në Londër, tha: “Logjika është se gjatë tretjes, ushqimi shpërbëhet dhe proteinat e vogla të quajtura peptide mund të hyjnë në qarkullimin e gjakut përmes traktit tretës të dëmtuar të njeriut. Këto peptide veprojnë si qetësues, duke mbyllur trurin dhe duke shkaktuar autizëm.”

Ushtrime të pazakonta
Një shkollë e re me konvikt e hapur pranë Newsbury, në Berkshire, Prior's Court School, po prezanton të reja metodat edukative, të cilat përfshijnë ushtrime të forta, duke ndjekur një regjim të miratuar të "terapisë së jetës së përditshme" që tashmë është dëshmuar të jetë i suksesshëm. Ai u propozua nga Fondacioni Higashi Hope në Japoni dhe Shtetet e Bashkuara. Kjo shkollë me konvikt u ofron studentëve të saj një program shumë të strukturuar me shumë aktivitete interesante të orientuar drejt grupe të ndryshme interesat.

Vitaminat
Terapia me vitaminë është përdorur për trajtimin e autizmit që nga vitet 1960. Ai u promovua gjerësisht nga psikologu amerikan Dr. Bernard Rimland, i cili punoi në Institutin e Kërkimeve të Autizmit në San Diego, Kaliforni. Ai është gjithashtu themeluesi i Shoqatës së Autizmit të Amerikës. U kryen studime shkencore dhe, përkundër faktit se rezultatet nuk ishin shumë mbresëlënëse, disa njerëz ishin ende në gjendje të ndihmonin. Vitaminat e sugjeruara përfshinin vitaminën A, vitaminën B6 dhe vitaminën C.

Barna
Shumë njerëz me autizëm trajtohen me medikamente edhe pse nuk ka asnjë provë që ato ndihmojnë. Profesori Michael Rutter në Spitalin Madsley të Londrës kreu kërkime të mëtejshme dokumentare në vitin 1999 dhe konfirmoi gjetjet e mëparshme se nuk ka asnjë ilaç që shkakton një efekt të fortë pozitiv në luftën kundër autizmit.

Një krizë e sjelljes është e vështirë për të gjithë. Megjithatë, është veçanërisht e vështirë për t'u marrë me të nëse ndodh në një vend publik ose të mbushur me njerëz. Këtu janë disa këshilla për prindërit, fëmijët e të cilëve janë të prirur ndaj zemërimit në publik.

Shenjat vizuale dhe shenjat vizuale janë veçanërisht të dobishme për fëmijët me autizëm për t'i ndihmuar ata të kuptojnë më mirë pritshmëritë tuaja. Ju mund të shkruani një histori të veçantë sociale për çdo vizitë në një vend publik që do të keni ju dhe fëmija juaj. Për shembull, mund të jetë një histori rreth një fëmije që shkon në dyqan ushqimor me nënën e tij dhe se si nuk i pëlqen zhurma e tij. Ai dëshiron të bërtasë, por në vend të kësaj ai i kërkon ndihmë nënës së tij. Ajo e përqafon fort për ta ndihmuar të qetësohet dhe i thotë se do të largohen nga dyqani pas 5 minutash dhe i ofron gjithashtu kufje.

Ju mund të përdorni figura për t'i treguar fëmijës tuaj një histori ose për të komunikuar ndryshe pritshmëritë tuaja për sjelljen e tij. Për shembull, mund të bëni një kartë të veçantë që fëmija juaj mund t'jua japë kur ndihet shumë i stresuar dhe ka nevojë për pushim.

Gjatë një vizite në një vend publik, ju mund të përdorni një seri fotografish për të ilustruar ngjarjen e ardhshme hap pas hapi për inkurajim. Kjo do ta ndihmojë fëmijën të kuptojë paraprakisht atë që e pret. Ju mund të përdorni një tabelë tani-atëherë me dy figura që ilustrojnë se çfarë do të ndodhë në të ardhmen. ky moment, dhe çfarë ndodh më pas. Për shembull, në foton e parë fëmija është ulur i qetë në një restorant, dhe fotografia e dytë tregon shpërblimin që i keni premtuar. sjellje të mirë.

Praktika paraprake. Luaj me role një udhëtim në një dyqan, bibliotekë, restorant ose në ndonjë vend tjetër ku planifikoni të shkoni me fëmijën tuaj. Ndihmoni fëmijën tuaj të praktikojë sjellje të mirë gjatë lojë me role. Luani gjithashtu problemet e mundshme. Prova të tilla të problemeve mund ta ndihmojnë fëmijën tuaj të presë në një radhë të gjatë ose të pajtohet me faktin se dyqani është jashtë lodrës së tij të preferuar.

Filloni të vogla.Është më mirë të filloni pak, të ktheheni shpejt në shtëpi ose të ktheheni në këtë vend pas një pushimi të gjatë. Pra, nëse planifikoni vizitën tuaj të parë në një restorant, porosisni vetëm një meze, ëmbëlsirë ose pije dhe më pas largohuni. Kur ktheheni në dyqan ushqimor pas një pushimi të gjatë, merrni vetëm një artikull dhe shkoni drejt në shtëpi. Rritni gradualisht kohën që fëmija juaj kalon në vende të mbushura me njerëz, duke përcaktuar gatishmërinë e tij nga sjellja e tij. Mos harroni, një sukses të çon në një tjetër.

Përfshini fëmijën tuaj. Ndihmoni fëmijën tuaj të marrë një rol sa më aktiv dhe të përgjegjshëm gjatë vizitave në vende publike. Për shembull, caktojini atij detyrën që të vendosë të gjitha sendet në karrocën në supermarket. Ose le të zgjedhë një libër nga biblioteka.

Keni lodra ose sende të tjera në dispozicion për të shpërqendruar fëmijën tuaj.Është më e lehtë për çdo fëmijë të durojë të pashmangshmen me ndihmën e një lodre të vogël të preferuar ose lojës kompjuterike.

Mësojini fëmijës tuaj strategji vetë-qetësuese.Është e dobishme të dalësh me disa në të njëjtën kohë. opsionet e mundshme diçka që mund ta qetësojë fëmijën tuaj. Ju vetë e dini më së miri se çfarë mund ta ndihmojë atë. Një strategji e tillë është të inkurajoni fëmijën tuaj të marrë frymë thellë. Një strategji tjetër është t'i kërkoni atij të mbyllë sytë dhe të numërojë deri në 10 ose të mendojë për vendin e tij të preferuar. Fëmijë të tjerë mund të marrin atë të preferuarin e tyre Lodër e butë ose këndojini vetes këngën tuaj të preferuar. Është shumë e rëndësishme të identifikoni të gjitha strategjitë e mundshme vetë-qetësuese dhe t'i praktikoni ato në një mjedis të rehatshëm kur fëmija është i qetë. Vetëm atëherë do ta ketë të lehtë për fëmijën t'u drejtohet këtyre strategjive kur është nën stres.

Shpërbleni sjelljen e mirë. Përveç pritshmërive të qarta, përshkruani se çfarë shpërblimi do të pasojë për sjelljen e mirë. Për shembull, shpjegoni fëmijës tuaj se nëse ai nuk kap gjithçka dhe nuk bërtet në dyqan, atëherë 15 minuta nga loja e tij e preferuar e presin kur të kthehet në shtëpi. Parashikimi i një ngjarjeje pozitive mund ta motivojë atë të sillet mirë.

Përgatitja dhe planifikimi mund të zvogëlojnë shumë rrezikun e të paturit zemërim në një vend publik. Sidoqoftë, ata me shumë mundësi nuk do t'i zvogëlojnë ato në zero. Këtu janë disa këshilla për t'iu përgjigjur një krize të sjelljes në një vend publik:

Mbani qetësinë. Merrni frymë thellë dhe përpiquni të vlerësoni situatën.

Ndaloni dhe ndihmoni fëmijën. Nëse është e mundur, ndaloni atë që po bëni dhe përqendrohuni në ndihmën e fëmijës tuaj. Para së gjithash, kujtojini atij strategjitë tuaja vetë-qetësuese dhe/ose përpiquni ta shpërqendroni me një lodër ose objekt që keni marrë për këtë qëllim.

Tregojuni dëshmitarëve të zemërimit se çfarë duhet të bëjnë. Nëse është e nevojshme, mund të thoni diçka si: “Djali im ka autizëm. Të lutem largohu. Hapësira do ta ndihmojë atë të qetësohet.” Disa prindër, fëmijët e të cilëve janë të prirur ndaj zemërimit, mbajnë me vete kartolina të veçanta ose fletëpalosje që shpjegojnë se çfarë është autizmi dhe çfarë e shkakton sjelljen e fëmijës së tyre. Kjo ju lejon të mos shkoni në shpjegime para fëmijës tuaj, por thjesht të dorëzoni një kartëvizitë ose fletëpalosje nëse është e nevojshme. Shumica e njerëzve do të jenë të gatshëm të ndihmojnë nëse kanë informacion se çfarë saktësisht po ndodh. Mos kini frikë t'i kërkoni një të huaji që të telefonojë menaxherin e dyqanit për ndihmë ose të ndihmojë në largimin e objekteve të rrezikshme nga fëmija. Në situatat më ekstreme, mund t'ju duhet të telefononi shërbimet e urgjencës, megjithëse askush nuk e pëlqen atë mundësi. Në çdo rast, siguria e fëmijës dhe e të tjerëve duhet të jetë e para.