Organizata ndërkombëtare bamirëse publike prindër të fëmijëve autikë. Kreu i organizatës “Fëmijët. Autizmi. Prindërit”: Autizmi është ai që na bën më të sjellshëm dhe më të mençur. - Jo të gjithë prindërit janë të aftë për arritjen e përditshme

Vanya vjen tek unë, më përqafon dhe më puth ballin. Vanya është 10 vjeç dhe ka autizëm. Unë jam 25 vjeç dhe ndjej se ai di shumë më tepër për jetën sesa unë. Edhe pse ky djalë me sy të mëdhenj të trishtuar nuk flet, ai mezi i lan dhëmbët vetë dhe nuk mund të paketojë një çantë pa ndihmën e nënës së tij. “Kur Vanya ishte tre vjeç, ata i dhanë fund. Sa herë kanë thënë ta dërgojnë në një konvikt! Por unë nuk zemërohem me këta njerëz. Unë shqetësohem se koha ka humbur, se nuk dija si ta ndihmoja djalin tim atëherë, nëntë vjet më parë ... Edhe pse pse ta them këtë? Pendimi nuk është konstruktiv,- ndërpret veten Tatyana Golubovich. Lexoni historinë e një familjeje nga Minsku që jeton me autizëm dhe lufton për fëmijën e tyre çdo ditë në materialin Onliner.by.

- Vanya lindi një fëmijë absolutisht normal. Një fëmijë i mrekullueshëm, i bukur, ai u zhvillua si një libër. Por pas një viti, filluam të vëmë re se diçka nuk ishte në rregull. Vanya nuk i kushtoi vëmendje kur u thirr me emër. Bëmë alarmin, e çuam djalin te mjekët, por logopedi tha një gjë, defektologu - një tjetër, pediatri - të tretën ... Askush nuk mund të bënte diagnozë. Si rezultat, mjekët vendosën që fëmija ishte i shurdhër, dhe për këtë arsye nuk iu përgjigjën ankesave. “Zot, çfarë pikëllimi! Unë kam një fëmijë të shurdhër! Çfarë mund të jetë më keq!" - kështu mendova pastaj. Sa gabim isha ... Në moshën dy vjeçare, Vanya thjesht pushoi së foluri. Mbaj mend që isha ulur në recepsion me një defektologe, duke qarë, dhe ajo m'u përgjigj: "Mami, gjithçka është në rregull me djalin tënd. Mos etiketo!" Dhe është e vërtetë, Vanya ishte kaq e dashur! Ai i përqafoi të gjithë dhe buzëqeshi. Ishte e pamundur të imagjinohej diçka e tmerrshme. Vetëm pas shumë muajsh arritëm më në fund te një specialist i cili tha me tekst të thjeshtë: "Fëmija juaj ka autizëm".- kujton Tatyana.

Ne po ecim përgjatë kompleksit sportiv Staiki, dhe Vanya po ngiste një skuter përpara. Era ngre pamëshirshëm jakat dhe rrëshqet flokët, qielli gri përgatitet të qetësohet me shi, por asgjë nga këto nuk ka rëndësi. Vania. Rides. Veten time. Në një skuter. Ju ndoshta nuk e dini, por është pothuajse e pabesueshme. Shumë njerëz me autizëm nuk ngasin skuter, nuk shkruajnë poezi ose nuk shkojnë në shkollë. Nëna e Vanya bëri gjithçka për të ndryshuar realitetin.

- Autizmi është një paaftësi që në shumicën e rasteve nuk është i dukshëm me sy. Megjithatë, ajo nuk shkon askund, ajo mbetet përgjithmonë. Mbaj mend se si unë dhe burri im e shikonim fëmijën tonë të bukur, të buzëqeshur, lexuam gjëra të tmerrshme për autizmin dhe nuk mund ta besoja. Enigma nuk u përshtat. Për Vanya tonë - dhe gjithë këto tmerre? Shpërthime agresioni? Pafuqi absolute? Pamundësia për të jetuar në mënyrë të pavarur? Nuk mund të jetë! Vazhdova të prisja që të ndodhte një mrekulli. Dhe burri im gjithashtu shpresonte: pak më shumë nga përpjekjet tona, vetëm pak - dhe Vanya do të bëhet një djalë i zakonshëm. Kjo është ajo ... Tani ne të dy kuptojmë se gjëja më e vështirë ishte të pranonim autizmin, të pajtoheshim me faktin se ai është përgjithmonë. Vetëm në moshën pesë vjeçare vendosëm të aplikonim për paaftësi. Më në fund kuptuam se jeta nuk do të jetë kurrë e lehtë, Tanya pranon.

Problemi i prindërve bjellorusë është se nuk mjafton të pranojnë karakteristikat e fëmijës së tyre. Për lumturinë e njerëzve me autizëm, ju duhet të luftoni, dhe çdo ditë. Që në momentin kur u shfaqën shenjat e para të këtij çrregullimi neurologjik. Mjerisht, mjekësia bjelloruse ende nuk di të diagnostikojë autizmin. Prindërit e gjejnë veten në një vakum të plotë informacioni. Nuk ka kopshte, shkolla, edukatore për fëmijë të tillë. Me përjashtim të institucionit të vetëm të specializuar parashkollor në Minsk ku fëmijët me autizëm, paralizë cerebrale, sindromën Down studiojnë së bashku dhe një numër i vogël grupesh të integruara në kopshte.

- Le të themi se diagnoza është vendosur më në fund: është ende autizëm. Dhe çfarë të bëni? Shteti ofron vetëm disa orë punë korrigjuese në Javë. Por kjo është një pikë në oqean! “Kujdesu për djalin tënd, mami, dhe mos u anko”. Dhe si ta bëjmë atë? Si të punoni me të? Ajo përmbysi vetë malet e letërsisë, kërkoi në internet gjithçka që mundi, kuptoi se ka mënyra, metoda. Kam lexuar shumë teori, por nuk u përshtatën në asnjë mënyrë në praktikë ... Ky është një dëshpërim i tmerrshëm! Është sikur kam një fëmijë që po vdes në krahët e mi, koha është e çmuar, dhe ka ndonjë ilaç që mund ta shpëtojë, por nuk di ku ta marr këtë ilaç!- Tanya arrin të flasë për të pa lot.

Tanya dhe djali i saj shkojnë në Staiki pothuajse çdo ditë. Një shëtitje përgjatë bregdetit, një ose dy xhiro me një skuter rreth stadiumit, një meze të lehtë në një stol ... Çdo herë të njëjtat rrugë. Për njerëzit me autizëm, rituali është shumë i rëndësishëm. E gjithë jeta përbëhet nga një numër i madh rregullash. Vanya lan gjithmonë dhëmbët me furçën e bardhë të dhëmbëve, nxjerr nga rafti bluza me mbishkrimin "Bluza" dhe pasi del nga makina kontrollon nëse e ëma e ka mbyllur derën.

- Asnjëherë nuk je i lirë nga autizmi. kurrë. Fëmija juaj gjithmonë ka nevojë për ju- Tanya zbulon të vërtetën e jetës së saj.

Vanya u rrit, por fjalimi nuk i erdhi ... Tanya kishte një ëndërr - që djali i saj të studionte shkollë e rregullt. Tingëllon pak e çuditshme për një ëndërr. Mendoni shkollën. Një mësuese e ashpër matematike, një çantë shpine, qull mense... Por për fëmijët me autizëm kjo është praktikisht e pamundur. Sjellja e tyre shpesh është shumë e ndryshme nga sjellja e bashkëmoshatarëve të tyre, sepse ata kanë një perceptim të ndryshëm ndijor të botës. Ata, për shembull, mund të ngrihen papritmas dhe të fillojnë të vrapojnë në mes të një mësimi. Ata zyrtarisht duket se i çojnë në shkollë, por bëjnë gjithçka për të hequr qafe fëmijën "të pakëndshëm". Kështu që vetë prindërit e çuan në shtëpi, larg stresit. Në Perëndim, kjo çështje zgjidhet me ndihmën e tutorëve - asistentëve personalë të cilët janë vazhdimisht pranë fëmijëve të veçantë gjatë mësimeve. Por nga mund të vijnë tutorët në Minskun post-sovjetik?.. Prindërit kokëfortë e zgjidhën këtë problem vetë duke dërguar një kërkesë tek zyrtarët. Komiteti Ekzekutiv i Qytetit të Minskut nuk dha menjëherë miratimin. Por në fund, ai ra dakord. Ky është një rast unik. Falë përpjekjeve të Tanya Golubovich dhe prindërve të tjerë iniciativë, klasa e parë e integruar u shfaq në Bjellorusi, në të cilën studiojnë 17 studentë të zakonshëm dhe tre djem me autizëm.

- Thjesht u kërkuam prindërve të shokëve tanë të klasës që të na jepnin një mundësi për të studiuar me fëmijët e tyre. Në fund të fundit, është me rëndësi jetike për Vanya dhe djem të tjerë të tillë - të jenë midis bashkëmoshatarëve të tyre të zakonshëm, të dëgjojnë të qeshurat e tyre, të luajnë, të adoptojnë sjelljen ... Në këshillin e fundit të mësuesve, ne shikuam një video. Ka një pjesë ku Vanya ime po kërcen me një shok klase, një vajzë të mrekullueshme Anya. Fëmija im, i cili dy vjet më parë nuk mund ta paloste vetë çantën e tij, po kërcen me të një vajzë e zakonshme! Le të jetë e vështirë, e ngathët. Por duke kërcyer! Unë qava kur e pashë këtë Tanya pranon. - Gjëja më e habitshme është se si Vanya ashtu edhe djemtë e tjerë me autizëm u pranuan në shkollë. Shokët e klasës kujdesen për ta. Edhe gjimnazistët janë miqësorë. Për këtë kam shumë mirënjohje për shkollën e 5-të!

Secili nga tre djemtë me autizëm që studiojnë në 2 "A" ka mësuesin e tij - një shoqërues personal që kalon gjithë ditën e shkollës me fëmijën. Në shumicën e rasteve, treshja studion veçmas në të ashtuquajturën dhomë burimore, të cilën prindërit e pajisnin me paratë e tyre bashkë me shkollën. Dhe tani djemtë shkojnë në vizatim, duke kënduar me pjesën tjetër të klasës. Nëse është e mundur, ata ndonjëherë vijnë në matematikë ose lexim. Por në pushim ata kalojnë gjithmonë kohë me shokët e klasës. Kjo quhet përfshirje. Pas një termi të bukur të huaj qëndron mundësia për të qenë me bashkëmoshatarët, për të parë dhe pranuar tjetërsinë e fëmijëve të tjerë.

- Së shpejti përfundon viti shkollor dhe ne po mendojmë se si të organizohemi Kamp veror për djemtë tanë. Një problem tjetër është ruajtja e turnit të parë vitin e ardhshëm. Shkolla e 5-të nuk ka ambiente të mjaftueshme dhe mësuesit tanë nuk do të mund të punojnë në turnin e dytë. Por të gjitha këto janë vështirësi lokale. Gjëja më e rëndësishme për mua është të kem kohë për të krijuar një sistem të tërë ndihme që do ta shoqëronte Ivanin deri në vdekjen e tij. Që të plakem dhe të mos mendoj se Vanya do të vdesë në një shkollë me konvikt! Kjo është dhimbja ime më e madhe ... Kjo është arsyeja pse prindërit e mi dhe unë krijuam Good Jam për të njerez te mire". Ne jemi gati të regjistrohemi zyrtarisht si një shoqatë publike që ndihmon fëmijët me autizëm dhe familjet e tyre, thotë Tanya me krenari.

3393

19.06.2012

Ndër anëtarët e Organizatës Ndërkombëtare të Bamirësisë Publike "Fëmijët. Autizmi. prindërit" kishte familje nga Bobruisk.

Anya dhe Slava

Vajza katër vjeçare e Anës ka një emër madhështor - Vseslav. Dhe diagnoza që kanë frikë të gjithë prindërit që e njohin pak problemin është autizmi. Sëmundja më misterioze dhe e paeksploruar: një fëmijë, shëndeti i të cilit në muajt e parë të jetës nuk shkakton shqetësim të madh, humbet papritur aftësitë e të folurit dhe nevojën për komunikim. Dhe për disa, këto aftësi pothuajse nuk formohen kurrë ...

Këtu është një situatë tipike: një fëmijë nën 3 vjeç rritet dhe kënaq mamin dhe babin, - thotë Anna. - Dhe ai është aq entuziast sa, duke bërë atë që do, harron gjithçka në botë, nuk i përgjigjet as emrit të tij. Ai luan me orë të tëra me kapakët e kavanozëve dhe shisheve, rrotullon makinat ose i vendos ato në një rresht. Po, ai ka edhe çudira të tjera: ai shmang kontaktin e drejtpërdrejtë me sy, nuk e drejton gishtin në gjënë e dëshiruar, nuk shpreh emocione kur sheh njerëz të afërt ...

Minsker Anna Klyuchnik- Anëtar i Bordit të ICPO “Fëmijët. Autizmi. Prindërit". Organizata nuk ka mbushur ende gjashtë muaj, dhe në forum Faqja e internetit autism.by ka regjistruar tashmë më shumë se njëqind pjesëmarrës.

Një fëmijë tepër i qetë, i zhytur në vetvete, si dhe një hiperaktiv, kapriçioz, që "fluturon lehtësisht nga frenat" - një arsye për të qenë të kujdesshëm dhe për t'iu drejtuar specialistëve. Vërtetë, ekspertët më shpesh vetëm mund të sigurojnë: ata thonë, jini të durueshëm, ata do të rriten, të gjithë fëmijët janë të ndryshëm. Do të ishte mirë nëse një neurolog mund t'ju tregojë për qendrat e ndërhyrjes së hershme (të cilat janë në disa qytete) dhe qendrat e edukimit dhe rehabilitimit korrektues dhe zhvillimor (të cilat janë në çdo qytet). Atje, foshnja do të shikohet nga disa specialistë menjëherë, ata do ta përcaktojnë anët e dobëta, ata do të caktojnë një rrugë mësimore individuale ... Fatkeqësisht, më shpesh kjo ndodh kur fëmija arrin moshën e kopshtit dhe zbulon një paaftësi të plotë për t'u përshtatur në shoqërinë e tij të parë të vogël. Mundësia për korrigjim të hershëm të sjelljes së fëmijës tashmë është humbur.

Tatyana dhe Ilyusha

Tatyana Yakovleva- Kryetar i Bordit të ICPO “Fëmijët. Autizmi. Prindërit" dhe nënë e shumë fëmijëve Përgjigje: Ka katër fëmijë në familjen e saj.
Ndërsa edukonte pleqtë e saj, Tatyana arriti të jepte mësim në universitet, të bënte punë shkencore dhe të gjente kohë për të udhëhequr një organizatë bamirëse. Me ardhjen Ilyusha dhe duke kuptuar problemet që erdhën në familje, Tatyana duhej të ndryshonte në mënyrë drastike jetën e saj. Organizata e saj publike bamirëse ndërkombëtare "Sante" ndryshoi emrin e saj gjashtë muaj më parë - në "Fëmijët. Autizmi. Prindërit". Tani e tutje, të gjitha burimet e organizatës janë të drejtuara për të ndihmuar familjet që rrisin fëmijë me çrregullime autike.

Për prindërit e "autenkut" shëtitja e zakonshme, shkuarja në dyqan apo udhëtimi me transport publik bëhet problem. Fëmijët tanë kanë një sistem nervor eksitues dhe mbindjeshmëri ndaj stimujve shqisor - tingujve, erërave, ngjyrave. Nëse shihni një fëmijë në një autobus të qytetit duke bërtitur me zë të lartë, duke goditur me shkelm në pjesën e pasme të sediljes së një fëmije, mos nxitoni të gjykoni shkallën e edukimit të tij. Ndoshta ky është një fëmijë autik dhe pranë prindërve të tij nuk ka asnjë profesionist që do t'i mësonte, do t'i nxiste prindërit, do ta ndihmonte fëmijën të kapërcejë frikën e tij.

Si fëmijë më i madh, aq më shumë probleme: jo në çdo lokaliteti hani institucionet parashkollore me grupe të integruara dhe psikologë me përvojë. Prandaj, fëmijët tanë shpesh rriten në shtëpi. Deri më tani kanë studiuar në shtëpi, apo në shkolla speciale, vetëm vitet e fundit fëmijët autikë janë shfaqur në klasat e integruara të disa shkollave bjelloruse.
Jemi bashkuar për të krijuar kushte për zhvillimin dhe socializimin e fëmijëve tanë. Ne shkëmbejmë përvojë me prindër të tjerë, ftojmë psikologë dhe defektologë për konsultime online, krijojmë një qendër korrektuese ku fëmijët dhe prindërit do të marrin ndihmë.

Psikologët amerikanë thonë se çdo i dhjetë fëmijë ka çrregullime të spektrit të autizmit. Vetëm se jo çdo vend ka mjaftueshëm specialistë të aftë për të dalluar problemin dhe jo çdo prind do ta pranojë menjëherë faktin që fëmija i tij ka probleme mendore.

Për ne është shumë e rëndësishme që organizata “Fëmijët. Autizmi. Prindërit” erdhën sa më shumë familje. Autizmi është gjithashtu problem serioz për ta luftuar vetëm.

Irina dhe Timur

Irina Dergach e konsideron veten një grua Bobruisk: ajo u rrit në Dzerzhinka, studioi në shkollën numër 2 dhe pas universitetit mbeti në Minsk. Djali i saj dhjetë vjeçar Timur gjithashtu autik, i diplomuar në klasën e 3-të të shkollës së mesme nr. 203 të Minskut. Klasa e tij nuk është e zakonshme, por e integruar: pranë fëmijëve “normalë” mësojnë me nevoja të veçanta. Janë tre prej tyre, por Timur është më i rëndë.

Fakti që djali im nuk përfundoi në shkollimin në shtëpi - mrekulli e vogël- thotë Irina. - Kemi pasur shumë fat me mësuesin e parë dhe shkollën në përgjithësi. Sepse shumë mësues do të kërkonin të hiqnin qafe një student që ndërhyn me të gjithë: gjatë një mësimi, ai mund të vrapojë nëpër klasë ose të qeshë i pakontrolluar, duke biseduar marrëzi. Dhe mësuesi ynë arriti jo vetëm të kuptojë, por edhe t'u shpjegojë fëmijëve të shëndetshëm tiparet e Timkës.

Hiperaktiviteti i Timurit autik po shuhet gradualisht. Durimi i mësuesve dhe ... tavolina e zakonshme, që shfaqej në klasë enkas për nxënësin e shqetësuar, luajtën rolin e tyre. Ju mund të uleni - uluni, ju lutem, nëse nuk mundeni - të punoni në këmbë, si Nikolai Vasilyevich Gogol. Tani fëmijët e zakonshëm janë të lumtur të zgjidhin problemet duke qëndruar në këmbë.

Autyat kanë nivele të ndryshme të inteligjencës - nga të ulëta në shumë të larta, deri tek gjenialiteti. Por të gjithë kanë vështirësi në kontakt me njerëzit e tjerë dhe e kanë të vështirë ta gjejnë gjuhë reciproke me trupin tuaj. Ata e zotërojnë këtë botë, si centipedes që mësojnë të ecin. Kaq shumë lëvizje duhen mbajtur mend dhe përpunuar në mënyrë që të mësojnë si të zbresin shkallët, të lajnë dhëmbët, të shtrëngojnë duart me miqtë... Prandaj, është shumë e rëndësishme që fëmijët tanë të jenë në shoqëri që në fëmijëri dhe jo. "bie jashtë" prej saj.

Sipas statistikave zyrtare, në Bjellorusi janë rreth 500 familje që rritin fëmijë autikë. Sipas informacioneve jozyrtare, ka më shumë se dy mijë vetëm në Minsk.

Si shumë nëna, edhe unë i kam rezistuar prej kohësh diagnozës së autizmit dhe paaftësisë që pasoi. Tani e kuptoj se e vetmja mënyrë për t'u marrë me një problem është ta njohësh atë. Pasi e kam bërë këtë, kam të drejtë të mbështetem në një qëndrim të veçantë ndaj fëmijës tim nga mësuesit dhe mjekët. Nëse ka shumë nëna si unë, do të mund të dialogojmë jo me drejtorin, por me ministritë e shëndetësisë dhe arsimit.

... Dhe paaftësia është një kusht i përkohshëm. Çdo dy vjet do të kalojmë një komision dhe, shpresoj, një ditë do të ndahemi përgjithmonë nga aftësia e kufizuar.

Elena IVANOV.

ICPO "Fëmijët. Autizmi. Prindërit" pranon të gjithë në territorin e republikës. Në organizatën tonë tashmë ka prindër të fëmijëve Bobruisk me autizëm.

Nëse po rritni një fëmijë të veçantë dhe dëshironi komunikim, mirëkuptim dhe mbështetje, mund të kontaktoni një përfaqësues të organizatës sonë në Bobruisk me telefon: ( 8-029 ) 970-88-46 ose 43-97-12 .

2889

Te dashur miq!

Më 11 qershor, Bobruisk do të presë një seminar "Mbështetja e fëmijëve me çrregullime të spektrit autik në sistemin e arsimit, kujdesit shëndetësor dhe mbrojtjes sociale. Pjesa 2".

Ky është seminari i dytë i organizuar bashkërisht nga TCSP i rrethit Pervomaisky të Bobruisk dhe ICPO “Fëmijët. Autizmi. prindërit"

Pjesëmarrësit e tij do të njihen me përvojën e ICPA “Fëmijët. Autizmi. Prindërit” është një organizatë publike që mblodhi së bashku prindër të fëmijëve me ASD (çrregullime të spektrit të autizmit) dhe specialistë që punojnë në këtë fushë.

– Në Bjellorusi, ka vetëm 786 fëmijë të diagnostikuar zyrtarisht me ASD, – thotë kryetari i bordit të ICPA “Fëmijët. Autizmi. Prindërit" Tatyana Yakovleva. – Autizmi në vendin tonë është ende një problem latent: sipas organizatës autoritare ndërkombëtare Autism Speak, afërsisht çdo i qindti fëmijë në planet ka një çrregullim të spektrit të autizmit dhe numri i fëmijëve të tillë po rritet nga viti në vit.

Vendet që e njohën përmasat e këtij problemi para nesh panë para nesh potencialin e madh të njerëzve me autizëm. Jemi të kënaqur që autoritetet e Minskut e shohin këtë potencial dhe po ndërmarrin hapa për të përfshirë fëmijët me autizëm në shoqëri. Ne patjetër do të flasim për këtë përvojë në seminar. Ne jemi të kënaqur që prindërit dhe profesionistët e Bobruisk gjithashtu përpiqen të vazhdojnë me trendet globale.

Mysafirët e Minskut do të prezantojnë dy projekte të ICPA “Fëmijët. Autizmi. Prindërit”, e cila do të ndihmojë fëmijët me autizëm të futen në një shkollë të zakonshme dhe të gjejnë vendin e tyre në shoqëri.

Projekti Autism: Easy to Understand është një burim informacionishkolla e autizmit. nga dhe lojën kompjuterike për fëmijë "Shoku im ka autizëm", krijuar nga prindërit e fëmijëve me autizëm për të ndihmuar fëmijët e tyre dhe bashkëmoshatarët e tyre, si dhe profesionistë që punojnë me fëmijë të tillë.

Projekti "Happy Home Project" është një program me faza për krijimin e vendeve të punës dhe punësimit të asistuar për të rinjtë me autizëm.

Irina Dergach, koordinatore e projektit "Autizmi: Lehtë për t'u Kuptuar":

– Kohët e fundit, në Bjellorusi janë ndërmarrë disa hapa për integrimin e fëmijëve me çrregullime autike në shkollën e zakonshme. Në Minsk është krijuar një grup pune ndërdepartamental për problemet e autizmit; qendra e burimeve të qytetit filloi punën e saj në bazë të Komitetit Qendror të Qytetit të Minskut për Zhvillimin dhe Zhvillimin Rajonal; Shkolla e mesme nr.5 ka nisur që nga shtatori klasën e parë të integruar në vend për fëmijët me autizëm. Në vitin e ardhshëm akademik, numri i klasave të integruara për nxënësit tanë të klasës së parë në Minsk do të rritet.

Fatkeqësisht, ne, prindërit e fëmijëve me autizëm, shohim jo vetëm ndryshime pozitive, por edhe sasi e madhe barrierat që fëmijët tanë duhet të kapërcejnë. Për më tepër, shumica e pengesave ekzistojnë vetëm sepse as mësuesit dhe as kolegët nuk i kuptojnë veçoritë e tyre.

Fiksionet për fëmijët me autizëm bredhin nga një botim në tjetrin: gjoja ata nuk kanë nevojë për miq dhe përshtypje të reja, ata kanë periudha emocionesh të paarsyeshme, përfshirë zemërimin.

Në botë, shkaqet e "emocioneve pa shkak" janë studiuar prej kohësh. Përvoja e vendeve që e kuptuan problemin e autizmit shumë më herët se ne tregon se me vëmendjen e duhur pedagogjike dhe respektimin e karakteristikave të tyre, fëmijët me autizëm rriten si anëtarë të plotë të shoqërisë. Ata mund të jenë punonjës të përgjegjshëm, të kenë talent dhe aftësi. Dhe jo më pak se njerëzit e tjerë, ata kanë nevojë për miq, dashuri, pranim. Për më tepër, nuk është aspak e vështirë për të kuptuar dhe pranuar veçoritë e tyre. Përvoja jonë thotë se edhe një fëmijë mund ta përballojë këtë "shkencë". Dhe për të ndihmuar fëmijët e zakonshëm të kuptojnë bashkëmoshatarët e tyre të pazakontë, uebsajti ynë autismschool.by do të shfaqë një lojë kompjuterike të krijuar nga prindërit e quajtur "My Friend has Autism". Personazhi kryesor i këtij kërkimi, djali Sasha, ka autizëm. Ai e sheh dhe e dëgjon botën përreth tij ndryshe nga të gjithë të tjerët. Për të përfunduar me sukses lojën, duhet të përshtateni me tiparet shqisore të Sasha dhe të krijoni komunikim me të.

Në jetë është e njëjta gjë: fiton një shoqëri që gjen një gjuhë të përbashkët me njerëz "jo të tillë".

Nga rruga, së bashku me udhëzimet për lojën, dy duzina histori reale fëmijët me çrregullime autike që e gjejnë veten në sistemin arsimor. Vizitoni faqen tonë të internetit, njihuni me to dhe do të kuptoni se nuk ka asgjë të frikshme në diagnozën e autizmit.

Inna Belousova, koordinatore e projektit“ GëzuarShtëpi”

– “Happy Home” është një projekt për punësimin dhe jetesën e ndarë të personave me autizëm në Bjellorusi. Ky është një program me faza për hapjen e një punishteje, dyqani dhe hoteli me staf të personave me autizëm. Projekti ynë nuk është një utopi, ai bazohet në përvojën e vendeve fqinje dhe në llogaritjet ekonomike. Tashmë është bërë shumë në këtë drejtim: ne planifikojmë që nga shtatori 2014 20 fëmijët e parë pjesëmarrës në projekt të marrin aftësitë e punës në punëtoritë tona.

TCSON i rrethit Pervomaisky të Bobruisk (rr. 50 le VLKSM, 19)

11.00-11.15 - Regjistrimi i pjesëmarrësve. Hapja e seminarit. Prezantimi i pjesëmarrësve.

Pryemko Svetlana Nikolaevna - Drejtor i TCSON i rrethit Pervomaisky të Bobruisk

11.15-11.50 – Prezantimi i organizatës publike bamirëse ndërkombëtare "Fëmijët. Autizëm. Prindër". Përgjigjet e pyetjeve nga profesionistët dhe prindërit.

Yakovleva Tatyana Georgievna - drejtore e MBOO "Fëmijët. Autizmi. Prindërit".

11.50-12.20 - Prezantimi i faqes "Autizmi: lehtë për t'u kuptuar", krijuar për të mbështetur edukimin e fëmijëve me autizëm në një shkollë publike. Projekti përfshin një lojë kompjuterike për nxënës të shkollës "Shoku im ka autizëm", e cila do të ndihmojë në përvetësimin e aftësive bazë të komunikimit me fëmijët me autizëm. Si të përdoren këto materiale në praktikën mësimore. Përgjigjet e pyetjeve nga profesionistët dhe prindërit. Irina Dergach, Vera Zhibul - autorë të projektit dhe anëtarë të bordit të ICPA “Fëmijët. Autizmi. Prindërit".

12.20- 12.40 - PAUZË PËR KAFE

12.40- 13.10 - Edukimi i punës fëmijët me autizëm dhe perspektiva të vetëpunësimit. Prezantimi i projektit “Happy Home”, i cili do të nisë punën nga shtatori 2014. Inna Belousova – autor i projektit dhe anëtar i ICPA “Fëmijët. Autizmi. prindërit"

13.10- 13.20 – Problemet e familjeve që rrisin fëmijët me autizëm.

Galina Osipovich - Përfaqësuese MBOO “Fëmijët. Autizmi. Prindërit" në Bobruisk

13.20-13.30 - Përmbledhja e seminarit, plotësimi i pyetësorit

informacion shtese

përfaqësues i MBOO “Fëmijët. Autizmi. Prindërit" në Bobruisk Galina Osipovich

Te dashur miq!

Ju ftojmë në prezantimin e projektit "Autizmi: Lehtë për t'u kuptuar", i cili do të nisë më 4 qershor në orën 16:00 në Galerinë e Artit Modern Ў (Minsk, Independence Avenue, 37a)

Projekti "Autizmi: Lehtë për t'u kuptuar" është një burim informacioni autismschool.by dhe loja kompjuterike për fëmijë “Shoku im ka autizëm”.

E gjithë kjo është krijuar nga pjesëmarrësit e IBOO "Fëmijët. Autizmi. Prindërit” për të ndihmuar fëmijët e tyre dhe bashkëmoshatarët e tyre “normalë”, edukatorë, prindër që duan të komunikojnë dhe ndërveprojnë me fëmijët me autizëm.

Gjatë vitit të kaluar, në Minsk është bërë shumë për të integruar fëmijët me çrregullime autike në shkollat publike. Ne kemi folur tashmë për disa nga ndryshimet pozitive që kanë ndodhur me iniciativën e prindërve: është krijuar një grup pune ndërdepartamental për problemet e autizmit në Minsk; qendra e burimeve të qytetit filloi punën e saj në bazë të Komitetit Qendror të Qytetit të Minskut për Zhvillimin dhe Zhvillimin Rajonal; Shkolla e mesme nr.5 ka nisur që nga shtatori klasën e parë të integruar në vend për fëmijët me autizëm. Në vitin e ardhshëm akademik, numri i klasave të integruara për nxënësit tanë të klasës së parë në Minsk do të rritet.

Fatkeqësisht, ne, prindërit e fëmijëve me autizëm, shohim jo vetëm ndryshime pozitive, por edhe një numër të madh pengesash që fëmijët tanë duhet të kapërcejnë. Për më tepër, shumica e pengesave ekzistojnë vetëm sepse as mësuesit dhe as kolegët nuk i kuptojnë veçoritë e tyre.

PSE KA NDODHË PROJEKTIN E LEHTË PËR TË KUPTUAR AUTIZMI?

– Trillimet për fëmijët me autizëm bredhin nga një botim në tjetrin: gjoja nuk kanë nevojë për miq dhe përvoja të reja, kanë periudha emocionesh pa shkak, duke përfshirë zemërimin, – thotë Irina Dergach, koordinatore e projektit Autism: Easy to Understand. U përpoqa të gjeja origjinën e këtyre iluzioneve. Si rezultat i kërkimeve të mia, gjeta në domenin publik disa të publikuara në vite të ndryshme, por duke dublikuar njëri-tjetrin urdhra të Ministrisë së Shëndetësisë të Bjellorusisë, të hequra qartë nga urdhrat e Ministrisë së Shëndetësisë të BRSS dhe nuk kanë asnjë lidhje me njohuritë moderne.

Ekipi krijues i projektit përbëhet vetëm nga prindër të fëmijëve të veçantë:

fotografët Dmitry Kovalenko dhe Tatyana Terekhina

projektues, krijues të faqeve të internetit dhe lojërave - Dmitry Voloshko dhe Elena Kovaleva

Ne kemi kombinuar aftësitë tona për të ndihmuar fëmijët tanë të gjejnë vendin e tyre në shoqëri. Dhe të them edhe një herë me zë të lartë: nuk është autizmi ai që e bën njeriun invalid, por një qëndrim joadekuat ndaj kësaj diagnoze të shoqërisë.

PËR KË ËSHTË LOJA KOMPJUTERIKE “SHOKU IME KA AUTIZËM?”

Personazhi kryesor i kërkimit "Shoku im ka autizëm", djali Sasha, ka autizëm. Ai e sheh dhe e dëgjon botën përreth tij ndryshe nga të gjithë të tjerët. Për të përfunduar me sukses lojën, duhet të përshtateni me tiparet shqisore të Sasha dhe të krijoni komunikim me të.

Në jetë është e njëjta gjë: fiton një shoqëri që gjen një gjuhë të përbashkët me njerëz "jo të tillë".

Loja është e destinuar për fëmijët dhe të rriturit që duan të fitojnë njohuri bazë në fushën e ndërveprimit me fëmijët me autizëm. Loja është ende në zhvillim, vetëm episodet e veçanta janë gati.

Së bashku me udhëzimet për lojën do t'i bashkëngjiten dy dhjetëra histori reale të fëmijëve me autizëm që e gjejnë veten në sistemin arsimor.

Për momentin, historitë janë duke u postuar në burimin https://autismschool.by/

RRETH FËMIJËVE PJESËMARRËN NË PROJEKTIN "AUTIZMI: LEHTË PËR TË KUUPTUAR"

“Projekti Autism: Easy to Understand ka 20 pjesëmarrës të vërtetë,” vazhdon Irina Dergach. – Këta janë fëmijë me autizëm që janë tashmë në sistemin arsimor bjellorus. Nënat e tyre tregojnë historitë e fëmijëve të tyre, ndajnë shpresat dhe ankthet e tyre.

Unë i konsideroj këto intervista të vogla si një material unik, duke përfshirë marrjen e vendimeve menaxheriale. Në fund të fundit, kurrë më parë askush nuk ka anketuar kaq shumë familje që rrisin fëmijë me autizëm.

Dëshiroj të prezantoj disa nga pjesëmarrësit në këtë deklaratë për shtyp.

Nikitaështë i moshuari ynë. Ai është 19 vjeç. Ai studion në shkollën e natës dhe punon si korrier, pas shkollës dëshiron të vazhdojë shkollimin. Ai luan saksofon, vizaton bukur, është i interesuar për gjeografinë dhe historinë, i pëlqen të udhëtojë. Para se të shkojë me nënën e tij në Kiev ose Moskë, ai studion një hartë të qytetit në internet dhe më pas lundron në të jo më keq se një vendas. Ai ka një kujtesë të mahnitshme.

Kur nëna e tij po zgjidhte një shkollë për djalin e saj, Nikita mezi fliste, karta e tij përmbante jo vetëm RDA (në fillim autizmi i fëmijërisë), por edhe vonesa zhvillimin e të folurit, çrregullime të vëmendjes dhe inteligjencës, hiperaktivitet. Nikita mbaroi klasën e parë në shtëpi, më pas nëna e tij i gjeti një shkollë të vogël me klasa të integruara.

Pali, 13 vjeç. Ai u diplomua në klasën e shtatë të një shkolle për fëmijë me çrregullime të rënda të të folurit, shkolla funksionon sipas një programi arsimor të përgjithshëm. Ai është i dhënë pas dizajnit dhe muzikës: luan në piano nga një vepër për klasën e dytë ose të tretë të një shkolle muzikore.

Në një kohë, Pavel u diplomua në kopshtin e fëmijëve me rekomandime të tilla që mund të mos hynte në shkollë, madje edhe në një shkollë ndihmëse. Fëmijët që nuk flasin me probleme të tilla intelektuale dhe të sjelljes zakonisht studiojnë në bazë të CKROiR. Testet e fundit tregojnë inteligjencën e lartë të Palit.

Këto dy histori kanë të bëjnë me potencialin e madh të fëmijëve tanë, i cili nuk mund të “shihet” duke e përdorur metodat tradicionale diagnostifikimit.

Kostya, 8 vjet. Një djalë me sindromën Asperger u diplomua në klasën e dytë të një shkolle gjithëpërfshirëse. Kostya ka një të folur të zhvilluar, inteligjencë të lartë. Ai tashmë ka arritur të bëhet fitues i Olimpiadës së klasës në matematikë dhe veprat e tij të para letrare janë botuar në revistë.

Meqenëse, me të gjitha aftësitë e Kostya, ai mbetet një fëmijë me një çrregullim autik, nëna e Kostya e shoqëron Kostya në shkollë. Alternativa është vetëm edukimi në shtëpi, sepse profesioni i “tutorit” (ose “shoqëruesi i një fëmije me autizëm”) nuk është ende në udhëzuesin e kualifikimit. Por të dënosh një fëmijë me autizëm në shkollimin në shtëpi do të thotë t'i heqësh atij mundësinë për socializim.

Ne vërtet dëshirojmë që suksesi i Kostinës të përshpejtojë prezantimin e institutit të tutorizimit në Bjellorusi. Fëmijët me sindromën Asperger priren të kenë aftësi të jashtëzakonshme. Por nëse shkolla i refuzon, ata nuk do të gjejnë përdorimin e denjë të këtyre aftësive.

Artem, 8 vjet. Ai u diplomua në klasën e parë në një shkollë ndihmëse, departamenti i dytë.

“Në shkollë jemi përballur me shumë probleme: mospranimin dhe keqkuptimin e fëmijës nga mësuesja, indiferencën e stafit”, thotë nëna e tij. - Klasat korrektuese me logoped dhe psikolog nuk kryhen, programi shkollor shumë i dobët. Ne nuk ishim gati ta përballonim këtë në një institucion që është krijuar për fëmijë të veçantë, përfshirë ata të rëndë.”

Artemi do të shkojë në klasën e parë për herë të dytë në vjeshtë, tashmë në shkolla e arsimit të përgjithshëm. Jemi shumë të lumtur për të.

Gjatë punës për projektin, nuk takova një familje të vetme që do të ishte e kënaqur me një shkollë speciale. Para së gjithash, sepse shumica e fëmijëve me autizëm kanë "ishuj suksesi" - aktivitete ose fusha njohurish që u vijnë lehtësisht. Një program i krijuar për fëmijët me prapambetje mendore e kompenson këtë sukses.

Sofia, 4.5 vjet. Vajza jonë e zgjuar dhe e bukur me sindromën Asperger. Vajza e një gruaje të re, të arsimuar me sindromën Asperger, e cila punon me sukses në fushën e IT.

“Për aq kohë sa mbaj mend, një ndjenjë dëshpëruese nuk më ka lënë, sepse nuk mundem, si gjithë të tjerët, të komunikoj, të gëzohem, të trishtohem, të argëtohem,” shkruan ajo. - Isha i çuditshëm, dhe kaq. Dhe sa herë më është kërkuar të bëhem normal!

"Çohu dhe më shiko në sy," më kërkoi mësuesi im i parë, "nuk mund të më shikosh as në sy!" Më thuaj, thuaj të gjithë fëmijëve, kur do të jesh më në fund normale? A e dëgjon atë që po të them?

Gjithmonë kam dëshiruar t'i afrohem kësaj “normaliteti” misterioz!”

Kushdo që lexon historinë e vajzës Sonya dhe nënës së saj nuk do të befasohet kur të mësojë se autizmi në Bjellorusi është ende i fshehur.

Per referim. Sipas Kryepsikiatrit të Fëmijëve të pavarur të Ministrisë së Shëndetësisë së Republikës së Bjellorusisë, Profesor i Asociuar i Departamentit të Psikiatrisë dhe Psikologjisë Mjekësore të Universitetit Shtetëror Mjekësor Bjellorusi Inna Pyatnitskaya, në Bjellorusi nga 2005 deri në 2012 numri i fëmijëve me spektrin e autizmit çrregullimet (ASD) u rritën me 2.8 herë - nga 251 në 699 raste.

Që nga 1 tetori 2013, kishte edhe më shumë fëmijë me një ASD të diagnostikuar zyrtarisht - 786 persona. Rritja vërehet në të gjitha rajonet e republikës, veçanërisht në qytetin e Minskut.

Sipas statistikave të organizatës ndërkombëtare AutismSpeaks, afërsisht një në çdo njëqind fëmijë në planet ka një çrregullim të spektrit të autizmit.

2 Prilli është Dita e Ndërgjegjësimit për Autizmin, një çrregullim që është shumë i larmishëm dhe pak i kuptuar. Ne japim kontributin tonë informues - prezantojmë librin "Aventurat e një djali tjetër. Autizmi dhe më gjerë. Autorja e saj është Elizaveta Zavarzina-Mammy, nëna e fëmijës (dhe sot burrë i ri) me autizëm. Si fëmijë, Petya nuk dinte të bënte gjëra të thjeshta - të vraponte, të tregonte gishtat, të fliste; frikë nga të huajt dhe zhurmat e forta. Sot lexon në disa gjuhë, pëlqen muzikën, noton, nget biçikletë dhe kalë. Botojmë parathënien e librit.

Vitet e fundit dëgjon vazhdimisht për fëmijë që kanë “diçka që nuk shkon”: njëri nuk do të fillojë të flasë fare, tjetri nuk dëshiron të luajë dhe shmang bashkëmoshatarët, i treti vazhdimisht bërtet ose qan. Ndonjëherë këto probleme janë shumë më serioze dhe ka shumë prej tyre. Në këtë drejtim, fjala "autizëm" po dëgjohet gjithnjë e më shumë.

Cila është arsyeja e përhapjes së gjerë të diagnozës, e cila deri pak kohë më parë njihej pak, por sot po flitet në media dhe një person i rrallë nuk ka dëgjuar për të? Opinionet ndryshojnë. Disa argumentojnë se numri i njerëzve me autizëm në mbarë botën po rritet me shpejtësi. Të tjerë besojnë se ka pasur gjithmonë shumë fëmijë të tillë, vetëm se diagnostifikimi është përmirësuar këto ditë dhe termi "autizëm" ka filluar të përdoret për t'iu referuar një sërë paaftësish zhvillimore.

Sido që të jetë, duhet të pranojmë se ka gjithnjë e më akute nevojën që shoqëria të zgjidhë problemet e saj për fëmijët që kanë nevojë për edukim dhe trajtim special. Ndërkohë, siç u theksua në Konferencën e Parë Ndërkombëtare të Moskës për Autizmin (2013), “për shkak të mungesës së të kuptuarit të mekanizmave të zhvillimit të sëmundjeve në këtë grup, kriteret objektive të diagnostikimit, si dhe metodat diagnostikuese laboratorike, aktualisht nuk ekzistojnë. ”

Asnjë nënë e vetme, asnjë familje, pavarësisht se në cilin vend jeton, nuk është gati për lindjen e një fëmije të sëmurë dhe problemet e shumta që lindin më pas. Ju nuk duhet të supozoni se "ata", në Perëndim, shteti bën gjithçka për prindërit e tyre - kjo nuk është kështu. Familja jonë ka më shumë se dhjetë vjet që jeton në Francë dhe ne e dimë këtë nga dora e parë. Në disa vende, çështjet e rehabilitimit zgjidhen më mirë, në të tjera - më keq, në të tjera ato nuk zgjidhen fare, por prindërit e fëmijëve autikë mendojnë për të ardhmen e tyre me frikë, pavarësisht se ku jetojnë.

Problemi kryesor i autizmit në të gjithë botën është se jo çdo specialist mund të ndihmojë: njëri përdor njohuri të vjetruara, tjetri, duke kryer teste standarde, nuk gjen devijime. Ka specialistë të ditur, por mungojnë shumë dhe prindërit shpesh duhet të kërkojnë vetë zgjidhje.

Rekomandimi më i keq që mund të dëgjohet është sugjerimi për të pritur. Si rezultat, fëmija nuk merr ndihmën e nevojshme në kohën e duhur dhe gjendja e tij bëhet më e vështirë. Sa më shpejt të filloni mësimet me fëmijën tuaj, aq më shumë ka të ngjarë të keni sukses.

Dr. Jonathan Tommy, drejtor i një klinike autizmi, bashkëthemelues i Autismfile dhe baba i një fëmije me autizëm, shkruan:

“Është për të ardhur keq që shumë mjekë dhe profesionistë të tjerë që janë thirrur të trajtojnë dhe kujdesen për fëmijët tanë dinë shumë pak për problemin, duke i lënë prindërit pa ndihmën e nevojshme dhe janë të detyruar të luftojnë vetë me vështirësi, pa drejtim dhe mbështetje. . Kjo është një situatë shumë reale, shumë e zakonshme dhe shumë tragjike. Fëmijët tanë janë të përfshirë në sëmundje dhe probleme dhe ne duhet të arrijmë te rrënjët e tyre. Është e nevojshme të gjendet dhe të trajtohet shkaku i çrregullimit dhe jo të eliminohen simptomat e tij me ilaçe. Fatkeqësisht, ilaçet e forta përdoren shumë shpesh në autizëm.

Kur shumë vite më parë u shfaq në familjen tonë një djalë "jo i tillë" Petya, askush nuk mund të shpjegonte se cili ishte shkaku i problemeve të tij dhe si mund të ndihmohej.

Në vitin 2014, Petya mbushi 25 vjeç dhe deri më tani asnjë specialist nuk e ka diagnostikuar atë më saktë se "një lezion organik i qendrës sistemi nervor". Analizat më të hollësishme që ekzistojnë sot në botë, përfshirë ato gjenetike, nuk zbulojnë asnjë devijim nga norma.

Njëzet vjet më parë, dihej shumë pak për autizmin dhe problemet shqisore që lidhen me të. Sot, për fat të mirë, prindërit janë në një pozitë pakrahasueshme më të mirë. Gjatë viteve të fundit, është mësuar shumë falë përpjekjeve të përbashkëta të specialistëve, vetë personave me aftësi të kufizuara të tilla dhe prindërve të tyre. Këto dëshmi të paçmueshme ofrojnë përvojë të dorës së parë këshilla të dobishme dhe të kuptoni më mirë thelbin e fenomenit, dhe falë internetit, u bë e mundur të gjeni shpejt informacionin që ju nevojitet.

Shpesh kam menduar se sa më e lehtë do të kishte qenë Petya dhe jeta ime nëse do të dinim atë që dimë tani. “Ne mund të shkruajmë një libër, si e bëmë atë për ta bërë jetën kaq interesante. Do të ndihmojë të tjerët”, shkroi ai dikur. Unë do të shtoj: "Dhe për të mos u ndjerë i mjerë dhe i pafuqishëm."

Pata mundësinë të mos punoja dhe të kujdesesha për fëmijën, mund të udhëtonim jashtë vendit dhe falë njohurive të gjuhëve të njiheshim me metodat ekzistuese. Disa prej tyre kërkojnë një shumë të konsiderueshme parash, të tjerët - pak, të tjerët - asnjë.

Jam përpjekur të paraqes më të rëndësishmet nga ato që kemi mësuar ndër vite. Titulli i librit - "Aventurat e një djali tjetër" - u sugjerua nga vetë Petya. Libri u drejtohet kryesisht prindërve që jo gjithmonë kanë njohuritë e nevojshme në fushën e fiziologjisë apo neurologjisë, sepse edhe për ne, biologët me diplomë, shumë gjëra rezultuan të papritura ose nuk na kishin shkuar në mendje për një kohë të gjatë. .

Pjesa e parë e shënimeve ka të bëjë me jetën tonë, orët e mësimit me Petya dhe sesi gradualisht u kthyem nga prindër të hutuar në profesionistë me përvojë. Kur Petya ishte shumë i ri, na thanë se gjithçka ishte në rregull me të dhe shqetësimet e mia ishin të pabaza. Më pas problemet u bënë të dukshme dhe ne filluam të dëgjojmë: "Duhet të mësosh ta duash dhe ta pranosh ashtu siç është". Rekomandim i dobishëm, por a nuk do të thotë dashuri të shërosh, të mësosh, të ndihmosh?

Konsultimet dhe klasat e pafundme me logopedë, psikologë, defektologë, terapi arti, terapi muzikore, hipoterapi, masazhe - nuk mund të mbani mend gjithçka - sollën rezultate shumë të parëndësishme; ne jetuam, duke përjetuar vazhdimisht poshtërim dhe duke ndier pafuqinë tonë. Sa më tej, aq më të bindur se ekspertët nuk kuptojnë diçka, nuk dinë ose nuk flasin.

Në moshën gjashtë vjeç, Petya shpesh duhej të merrej - ai ishte aq i lodhur duke rirregulluar këmbët.

Ne filluam të kërkonim një rrugëdalje vetë dhe mësuam për punën e Glenn, drejtor i Institutit për Arritjen e Potencialit Njerëzor në Filadelfia (Institutet për Arritjen e Potencialit Njerëzor; IAHP), i cili ka zhvilluar metoda të rehabilitimit për fëmijët me dëmtim të trurit për më shumë se gjysmë shekulli. (Ndoshta emri duhet të përkthehet, për shembull, si Instituti për Zhbllokimin e Potencialit Njerëzor, por letra gjurmuese tashmë ka hyrë në përdorim.)

Ne ishim familja e parë që erdhëm në IAHP nga Rusia, ku pothuajse askush nuk dinte për këto teknika në fund të viteve 1990. Për më shumë se gjashtë vjet kemi qenë të angazhuar programe individuale. I jemi pafundësisht mirënjohës Glenn Doman-it dhe stafit të Institutit për shpresën e sapogjetur, falë së cilës ndjemë tokën nën këmbët tona, për arritjet e Petya-s që as nuk guxonim t'i ëndërronim, si dhe për njohuritë e marra, të cilat ndryshoi plotësisht të kuptuarit tonë për fëmijët me probleme dhe na lejoi të ecnim përpara në mënyrë të pavarur.

Sot, shumë familje rusisht-folëse janë përfshirë tashmë në programet IAHP, dhe në vitin 2012 në Moskë për herë të parë mora kursin "Çfarë të bëni nëse fëmija juaj ka dëmtim të trurit". Falë entuziazmit të Sergei Kalinin, babait të një “fëmije të veçantë”, libri i Domanit me të njëjtin emër, si dhe vepra të tjera të tij, u përkthye dhe u botua zyrtarisht. Në vitin 2013, u botua libri i parë "prindëror" në Rusisht për klasat në programet e Institutit, shkruar nga Andrey Trunov.

Pjesa e dytë ka të bëjë me atë që kemi mësuar rreth autizmit dhe çrregullimit të përpunimit ndijor, SPD (Sensory Processing Disorder, i njohur edhe si SID, Sensory Integration Disorder; çrregullimi i integrimit ndijor).

Në ditët e sotme tashmë është e vështirë të gjesh një person që nuk ka dëgjuar për autizmin, megjithatë, jo vetëm prindërit, por edhe specialistët shpesh nuk dinë për shkeljen e përpunimit të informacionit ndijor. Ndërkohë është i përhapur dhe i lidhur ngushtë me autizmin.

Megjithatë, vitet e fundit SPD ka marrë vëmendje në rritje. Publikime mbi këtë temë janë shfaqur në Rusi, në veçanti janë përkthyer dhe botuar libra nga Jean Ayres (2013) dhe Carol Kranowitz (2012). Shumë autorë besojnë se SPD është shkaku i manifestimeve të ndryshme të autizmit. Ka nga ata që besojnë se shumica e rasteve të përshkruara si autizëm janë në fakt raste të rënda të SPD.

Në pjesën e dytë flas edhe për një nga metodat e komunikimit alternativ - Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Ai u mundëson njerëzve që nuk flasin të shprehin mendimet e tyre, të marrin pjesë në jetën e familjes dhe shoqërisë dhe të tjerët të kuptojnë dhe vlerësojnë nivelin e vërtetë të inteligjencës së një personi të tillë. FC është një mënyrë alternative e komunikimit, ashtu si gjuha e shenjave e shurdmemecit, të cilën të gjithë e dinë dhe për këtë arsye nuk e vënë në dyshim efektivitetin e saj. Në Rusi, për fat të keq, metoda FC është ende pak e njohur, megjithëse ka njerëz që e përdorin atë për mjaft kohë.

Kur sapo kishim filluar të mësonim FC, autorja e saj Rosemary Crossley na ndihmoi shumë me këshilla, pastaj mora disa kurse tematike në Francë. FC ka ndryshuar plotësisht jetën time me Petya, dhe mendoj se është e rëndësishme që sa më shumë prindër dhe profesionistë të kenë një ide rreth kësaj metode.