Tarptautinė labdaros visuomeninė organizacija vaikų autizmu sergančių tėvų. Organizacijos „Vaikai. Autizmas. Tėvai“: Autizmas daro mus malonesnius ir išmintingesnius. – Ne visi tėvai yra pajėgūs kasdieniams žygdarbiams

Vanya prieina prie manęs, apkabina ir pabučiuoja man į kaktą. Vanya yra 10 metų ir turi autizmą. Man 25 metai ir jaučiu, kad jis apie gyvenimą žino daug daugiau nei aš. Nors šis berniukas didelėmis liūdnomis akimis nekalba, pats beveik nesivalo dantų ir be mamos pagalbos negali susikrauti portfelio. „Kai Vanijai buvo treji metai, jie padarė jam galą. Kiek kartų jie sakė, kad siųs jį į internatinę mokyklą! Bet aš nepykstu ant šių žmonių. Nerimauju, kad laikas prarastas, kad tada, prieš devynerius metus, nežinojau, kaip padėti savo sūnui... Nors kam tai sakyti? Apgailestavimas nėra konstruktyvus,- nukerta save Tatjana Golubovič. Medžiagoje Onliner.by skaitykite istoriją apie Minsko šeimą, kuri gyvena su autizmu ir kasdien kovoja už savo vaiką.

- Vanya gimė visiškai normalus vaikas. Nuostabus, gražus kūdikis, vystėsi kaip knyga. Tačiau po metų pradėjome pastebėti, kad kažkas negerai. Vania nekreipė dėmesio, kai jį vadino vardu. Skambėjome pavojaus signalu, nuvežėme sūnų pas gydytojus, bet logopedė pasakė viena, defektologė – kita, pediatrė – trečia... Diagnozės niekas negalėjo nustatyti. Dėl to medikai nusprendė, kad vaikas kurčias, todėl į apeliacijas nereagavo. „Dieve, koks sielvartas! Aš turiu kurčią vaiką! Kas gali būti blogiau!" - taip tada pagalvojau. Kaip aš klydau... Būdama dvejų metų Vania tiesiog nustojo kalbėti. Pamenu, sėdėjau registratūroje su defektologe, verkiau, o ji man atsakė: „Mamyte, su tavo sūnumi viskas tvarkoje. Neklijuokite etiketės!" Ir tai tiesa, Vanya buvo tokia numylėtinė! Jis visus apkabino ir nusišypsojo. Nebuvo įmanoma įsivaizduoti kažko baisaus. Tik po daugelio mėnesių pagaliau patekome pas specialistą, kuris paprastu tekstu pasakė: „Jūsų vaikas turi autizmą“.- prisimena Tatjana.

Mes einame palei Staiki sporto kompleksą, o Vanya važiuoja motoroleriu priekyje. Vėjas negailestingai kilsteli apykakles ir rausina plaukus, pilkas dangus ruošiasi numalšinti lietaus, bet tai nesvarbu. Vania. Važiuoja. Aš pats. Ant motorolerio. Jūs tikriausiai nežinote, bet tai beveik neįtikėtina. Daugelis autizmu sergančių žmonių nevažinėja paspirtukais, nerašo poezijos ir neina į mokyklą. Vanios mama padarė viską, kad pakeistų realybę.

– Autizmas yra negalia, kuri daugeliu atvejų nėra matoma akimis. Tačiau ji niekur nedingsta, išlieka amžinai. Prisimenu, kaip su vyru žiūrėjome į savo gražų, besišypsantį vaiką, skaitėme baisius dalykus apie autizmą ir negalėjome tuo patikėti. Dėlionė netiko. Mūsų Vanijai – ir visos šios baisybės? Agresijos protrūkiai? Absoliutus bejėgiškumas? Nesugebėjimas gyventi savarankiškai? Negali būti! Vis laukiau, kol įvyks stebuklas. Ir mano vyras taip pat tikėjosi: šiek tiek daugiau mūsų pastangų, tik šiek tiek - ir Vanya taps paprastu berniuku. Tai tiek... Dabar abu suprantame, kad sunkiausia buvo susitaikyti su autizmu, susitaikyti su tuo, kad tai amžinai. Tik sulaukę penkerių nusprendėme kreiptis dėl neįgalumo. Tada pagaliau supratome, kad gyvenimas niekada nebus lengvas, Tanya prisipažįsta.

Baltarusijos tėvų bėda ta, kad neužtenka susitaikyti su savo vaiko savybėmis. Dėl autizmu sergančių žmonių laimės reikia kovoti ir kiekvieną dieną. Nuo pat akimirkos atsirado pirmieji šio neurologinio sutrikimo požymiai. Deja, baltarusių medicina vis dar nemoka diagnozuoti autizmo. Tėvai atsiduria visiškame informacijos vakuume. Tokiems vaikams nėra nei vaikų darželių, nei mokyklų, nei auklėtojų. Išskyrus vienintelę specializuotą ikimokyklinę įstaigą Minske, kurioje kartu mokosi vaikai, sergantys autizmu, cerebriniu paralyžiumi, Dauno sindromu, ir nedidelį skaičių integruotų grupių darželiuose.

– Tarkime, pagaliau nustatyta diagnozė: tai vis tiek autizmas. Ir ką daryti? Valstybė siūlo tik kelias valandas korekcinis darbas per savaitę. Bet tai lašas jūroje! – Rūpinkis savo sūnumi, mama, ir neraudok. Ir kaip tai padaryti? Kaip su juo dirbti? Ji pati vartė literatūros kalnus, ieškojo internete visko, ką galėjo, suprato, kad yra būdų, metodų. Skaičiau daug teorijos, bet ji niekaip netiko praktiškai... Tai siaubinga neviltis! Atrodo, kad mano rankose miršta vaikas, laikas yra brangus, ir yra kokių nors vaistų, galinčių jį išgelbėti, bet aš nežinau, kur gauti šių vaistų!– Tanya sugeba apie tai kalbėti be ašarų.

Tanya su sūnumi į Staiki vyksta beveik kasdien. Pasivaikščiojimas pakrante, ratas ar du su motoroleriu po stadioną, užkandis ant suoliuko... Kaskart tie patys maršrutai. Žmonėms, sergantiems autizmu, ritualas yra labai svarbus. Visas gyvenimas susideda iš daugybės taisyklių. Vanya visada išsivalo dantis su jo baltu dantų šepetėliu, iš lentynos išima marškinėlius su užrašu „Marškinėliai“, o išlipęs iš mašinos patikrina, ar mama neuždarė duris.

– Niekada nesate laisvas nuo autizmo. Niekada. Jūsų vaikui visada tavęs reikia– Tanya atskleidžia savo gyvenimo tiesą.

Vanya užaugo, bet kalbos jam neatėjo... Tanya svajojo - kad jos sūnus mokytųsi įprasta mokykla. Svajonei skamba šiek tiek keistai. Pagalvokite apie mokyklą. Atšiauri matematikos mokytoja, kuprinė, valgyklos košė... Bet vaikams, sergantiems autizmu, tai praktiškai neįmanoma. Jų elgesys dažnai labai skiriasi nuo bendraamžių elgesio, nes jie turi kitokį jutiminį pasaulio suvokimą. Pavyzdžiui, jie gali staiga atsistoti ir pradėti bėgioti vidury pamokos. Oficialiai atrodo, kad jie išvežami į mokyklą, tačiau daro viską, kad atsikratytų „nepatogaus“ vaiko. Taip, kad tėvai patys parsivežė jį namo, nuo streso. Vakaruose šis klausimas sprendžiamas pasitelkus korepetitorius – asmeninius asistentus, kurie per pamokas nuolat būna šalia specialių vaikų. Bet iš kur gali atsirasti korepetitorių posovietiniame Minske?.. Šią problemą užsispyrę tėvai išsprendė patys, išsiuntę prašymą pareigūnams. Minsko miesto vykdomasis komitetas ne iš karto davė sutikimą. Bet galų gale jis sutiko. Tai unikalus atvejis. Tanijos Golubovič ir kitų iniciatyvių tėvų pastangomis Baltarusijoje atsirado pirmoji integruota klasė, kurioje mokosi 17 paprastų mokinių ir trys autizmu sergantys berniukai.

– Mes tiesiog paprašėme mūsų klasės draugų tėvų, kad jie suteiktų mums galimybę mokytis kartu su jų vaikais. Juk Vanijai ir kitiems tokiems berniukams gyvybiškai svarbu – būti tarp paprastų bendraamžių, girdėti jų juoką, žaisti, perimti elgesį... Praėjusioje mokytojų taryboje žiūrėjome vaizdo įrašą. Yra kūrinys, kuriame mano Vanya šoka su klasės drauge, nuostabia mergina Anija. Mano vaikas, kuris prieš dvejus metus net negalėjo sulankstyti portfelio, šoka su juo eilinė mergina! Tegul tai būna nepatogu, nerangi. Bet šokiai! Tai pamačiusi verkiau Tanya prisipažįsta. - Įspūdingiausia tai, kad ir Vania, ir kiti autizmu sergantys berniukai buvo priimti į mokyklą. Klasės draugai jais rūpinasi. Net gimnazistai yra draugiški. Už tai esu labai dėkingas 5-ajai mokyklai!

Kiekvienas iš trijų 2 „A“ besimokančių autizmu sergančių berniukų turi savo auklėtoją – asmeninę palydą, kuri su vaiku praleidžia visą mokyklos dieną. Dažniausiai trijulė mokosi atskirai vadinamajame išteklių kambaryje, kurį tėvai kartu su mokykla įrengė iš savo pinigų. O dabar berniukai eina piešti, dainuoja kartu su likusia klase. Jei įmanoma, jie kartais ateina į matematiką ar skaitymą. Tačiau per pertraukas jie visada leidžia laiką su klasės draugais. Tai vadinama įtraukimu. Už gražaus svetimo termino slypi galimybė pabūti su bendraamžiais, pamatyti ir priimti kitų vaikų kitoniškumą.

– Netrukus baigsis mokslo metai, o mes galvojame, kaip susitvarkyti vasaros stovykla mūsų sūnums. Kita problema – kitąmet išsaugoti pirmąją pamainą. 5-ajai mokyklai neužtenka patalpų, antroje pamainoje mūsų kuratoriai negalės dirbti. Tačiau visa tai yra vietiniai sunkumai. Man svarbiausia turėti laiko sukurti visą pagalbos sistemą, kuri lydėtų Ivaną iki pat mirties. Kad pasenčiau ir negalvočiau, kad Vania mirs internate! Tai mano didžiausias skausmas... Štai kodėl su tėvais sukūrėme „Gerą uogienę“. geri žmonės“. Netrukus esame oficialiai įregistruoti kaip visuomeninė asociacija, padedanti autizmu sergantiems vaikams ir jų šeimoms,– išdidžiai sako Tanya.

3393

19.06.2012

Tarp Tarptautinės labdaros visuomeninės organizacijos narių „Vaikai. Autizmas. Tėvai" buvo šeimų iš Bobruisko.

Anė ir Slava

Anos ketverių metų dukra turi didingą vardą - Vseslavas. O diagnozė, kurios bijo visi tėvai, bent kiek susipažinę su problema, yra autizmas. Paslaptingiausia ir neištirta liga: vaikas, kurio sveikata pirmaisiais gyvenimo mėnesiais nekelia didelio rūpesčio, staiga praranda kalbos įgūdžius ir bendravimo poreikį. Ir kai kuriems šie įgūdžiai beveik niekada nesusiformuoja ...

Čia yra tipiška situacija: vaikas iki 3 metų auga ir džiugina mamą ir tėtį“, – pasakoja Anna. - Ir jis toks entuziastingas, kad darydamas tai, ką mėgsta, pamiršta apie viską pasaulyje, net nereaguoja į savo vardą. Jis valandų valandas žaidžia su stiklainių ir butelių dangteliais, ridena mašinas ar deda į eilę. Taip, jis turi ir kitų keistenybių: vengia tiesioginio akių kontakto, nerodo pirštu į norimą dalyką, nereiškia emocijų matydamas artimus žmones...

Minskeris Anna Klyuchnik- ICPO „Vaikai. Autizmas. Tėvai". Organizacijai dar nėra šešių mėnesių, ir forume Autism.by svetainė jau užregistravo daugiau nei šimtą dalyvių.

Pernelyg ramus, susikaupęs vaikas, taip pat hiperaktyvus, kaprizingas, lengvai „nuo stabdžių atskrendantis“ – priežastis būti atsargiems ir kreiptis į specialistus. Tiesa, specialistai dažniausiai gali tik nuraminti: sako, būkite kantrūs, jie peraugs, visi vaikai skirtingi. Būtų gerai, jei neurologas papasakotų apie ankstyvosios intervencijos centrus (kurie yra kai kuriuose miestuose) ir korekcinio ugdymo bei reabilitacijos centrus (kurių yra kiekviename mieste). Ten kūdikį iš karto apžiūrės keli specialistai, nustatys silpnosios pusės, paskirs individualų mokymosi kelią... Deja, dažniausiai taip nutinka vaikui sulaukus darželinio amžiaus ir atrandant visišką nesugebėjimą įsilieti į savo pirmąją mažą visuomenę. Anksti koreguoti vaiko elgesį jau buvo praleista galimybė.

Tatjana ir Iljuša

Tatjana Jakovleva- ICPO valdybos pirmininkas „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ ir daugiavaikė mama A: Jos šeimoje yra keturi vaikai.
Mokydama vyresniuosius Tatjana spėjo dėstyti universitete, dirbti mokslinį darbą ir rasti laiko vadovauti labdaros organizacijai. Su atėjimu Iljuša ir suprasdama, kokias problemas užklupo šeima, Tatjana turėjo kardinaliai pakeisti savo gyvenimą. Jos tarptautinė labdaros visuomeninė organizacija „Sante“ prieš pusmetį pakeitė pavadinimą – į „Vaikai. Autizmas. Tėvai". Nuo šiol visi organizacijos resursai yra nukreipti į pagalbą šeimoms, auginančioms vaikus, turinčius autizmo sutrikimų.

„Autenkų“ tėvams problema tampa įprastas pasivaikščiojimas, ėjimas į parduotuvę ar kelionės viešuoju transportu. Mūsų vaikai turi jaudinančią nervų sistemą ir padidėjusį jautrumą sensoriniams dirgikliams – garsams, kvapams, spalvoms. Jei matote vaiką miesto autobuse garsiai rėkiantį, spardantį vaiko sėdynės atlošą, neskubėkite vertinti jo auklėjimo laipsnio. Galbūt tai yra autistiškas vaikas, o šalia jo tėvų nėra profesionalo, kuris mokytų, sufleruotų tėvus, padėtų vaikui įveikti baimes.

Kaip vyresnis vaikas, tuo daugiau problemų: ne kiekviename vietovė valgyti ikimokyklinės įstaigos su integruotomis grupėmis ir patyrusiais psichologais. Todėl mūsų vaikai dažnai auginami namuose. Iki šiol jie mokėsi namuose, arba specialiose mokyklose, tik pastaraisiais metais autistai atsirasdavo kelių Baltarusijos mokyklų integruotose klasėse.
Susivienijome, kad sudarytume sąlygas savo vaikams vystytis ir socializuotis. Keičiamės patirtimi su kitais tėvais, kviečiame psichologus, defektologus konsultacijoms internetu, kuriame pataisos centrą, kuriame vaikai ir tėvai sulauks pagalbos.

Amerikiečių psichologai teigia, kad kas dešimtas vaikas turi autizmo spektro sutrikimų. Tiesiog ne kiekviena šalis turi pakankamai specialistų, galinčių įžvelgti problemą, ir ne kiekvienas tėvas iš karto susitaikys su tuo, kad jo vaikas turi psichikos problemų.

Mums labai svarbu, kad organizacija „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ atvyko kuo daugiau šeimų. Autizmas taip pat rimta problema kovoti vienam.

Irina ir Timūras

Irina Dergach laiko save bobruisko moterimi: užaugo Dzeržinkoje, mokėsi 2-oje mokykloje, o po universiteto liko Minske. Jos dešimties metų sūnus Timūras taip pat autistas, baigęs Minsko 203 vidurinės mokyklos 3 klasę. Jo klasė ne eilinė, o integruota: šalia „normalių“ mokosi specialiųjų poreikių vaikai. Jų yra trys, bet Timūras yra sunkiausias.

Tai, kad mano berniukas nepateko į namų mokslą - mažas stebuklas- sako Irina. – Mums labai pasisekė su pirmąja mokytoja ir apskritai mokykla. Mat daugelis mokytojų prašytų atsikratyti mokinio, kuris visiems trukdo: per pamoką jis gali lakstyti po klasę arba nesuvaldomai juoktis, plepėdamas nesąmones. O mūsų mokytojai pavyko ne tik suprasti, bet ir paaiškinti sveikiems vaikams Timkos bruožus.

Autisto Timūro hiperaktyvumas pamažu blėsta. Savo vaidmenį suvaidino mokytojų kantrybė ir ... įprastas stalas, kuris klasėje atsirado specialiai neramiam mokiniui. Gali sėdėti – sėdėti, prašau, jei negali – dirbti stovėdamas, kaip Nikolajus Vasiljevičius Gogolis. Dabar paprasti vaikai mielai sprendžia problemas stovėdami.

Autyats turi skirtingą intelekto lygį – nuo žemo iki labai aukšto, iki genialumo. Tačiau visiems sunku bendrauti su kitais žmonėmis ir sunku juos rasti tarpusavio kalba su savo kūnu. Jie valdo šį pasaulį kaip šimtakojai, kurie mokosi vaikščioti. Tiek judesių reikia prisiminti ir išdirbti, kad išmoktume nusileisti laiptais, išsivalyti dantis, paspausti ranką su draugais... Todėl labai svarbu, kad mūsų vaikai nuo pat vaikystės būtų visuomenėje, o ne „iškristi“ iš jo.

Remiantis oficialia statistika, Baltarusijoje yra apie 500 šeimų, auginančių autistiškus vaikus. Neoficialiomis žiniomis, vien Minske yra daugiau nei du tūkstančiai.

Kaip ir daugelis mamų, aš ilgai priešinausi autizmo diagnozei ir po to kilusiai negaliai. Dabar suprantu, kad vienintelis būdas išspręsti problemą yra ją pripažinti. Tai padaręs turiu teisę tikėtis ypatingo mokytojų ir gydytojų požiūrio į savo vaiką. Jei tokių mamų kaip aš, galėsime dialogą vesti ne su direktoriumi, o su sveikatos apsaugos ir švietimo ministerijomis.

... O negalia yra laikina būklė. Kas dvejus metus eisime per komisiją ir, tikiuosi, vieną dieną visam laikui išsiskirsime su negalia.

Elena IVANOV.

ICPO "Vaikai. Autizmas. Tėvai" priima visus respublikos teritorijoje. Mūsų organizacijoje jau yra Bobruisko vaikų, sergančių autizmu, tėvų.

Jeigu auginate ypatingą vaiką ir norite bendravimo, supratimo ir palaikymo, galite susisiekti su mūsų organizacijos atstovu Bobruiske telefonu: ( 8-029 ) 970-88-46 arba 43-97-12 .

2889

Mieli draugai!

Birželio 11 dieną Bobruiske vyks seminaras „Autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų parama švietimo, sveikatos apsaugos ir socialinė apsauga. 2 dalis".

Tai jau antrasis Bobruisko Pervomaiskio rajono TCSP ir ICPO kartu organizuojamas seminaras „Vaikai. Autizmas. Tėvai"

Jo dalyviai susipažins su ICPA patirtimi „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ – tai visuomeninė organizacija, subūrusi ASD (autistinio spektro sutrikimais) sergančių vaikų tėvus ir šioje srityje dirbančius specialistus.

– Baltarusijoje tik 786 vaikams oficialiai diagnozuotas ASD, – sako ICPA valdybos pirmininkas „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ Tatjana Jakovleva. – Autizmas mūsų šalyje vis dar yra latentinė problema: autoritetingos tarptautinės organizacijos „Autism Speak“ duomenimis, maždaug kas šimtas planetos vaikas turi autizmo spektro sutrikimą, o tokių vaikų kasmet daugėja.

Šalys, kurios prieš mus pripažino šios problemos mastą, prieš mus matė didžiulį autizmu sergančių žmonių potencialą. Džiaugiamės, kad Minsko valdžia mato šį potencialą ir imasi veiksmų, siekdama įtraukti autizmu sergančius vaikus į visuomenę. Apie šią patirtį būtinai pakalbėsime seminare. Džiaugiamės, kad Bobruisko tėvai ir profesionalai taip pat stengiasi neatsilikti nuo pasaulinių tendencijų.

Minsko svečiai pristatys du ICPA projektus „Vaikai. Autizmas. Tėvai“, kuri padės autizmu sergantiems vaikams įsilieti į bendrojo lavinimo mokyklą ir rasti savo vietą visuomenėje.

Projektas „Autizmas: lengva suprasti“ yra informacijos šaltinisautizmo mokykla. pateikė ir vaikų kompiuterinis žaidimas „Mano draugas turi autizmą“, kurį sukūrė autizmu sergančių vaikų tėvai, norėdami padėti savo vaikams ir bendraamžiams bei su tokiais vaikais dirbantys specialistai.

„Laimingų namų projektas“ yra etapais vykdoma darbo vietų kūrimo ir pagalbinio užimtumo programa jauniems žmonėms, sergantiems autizmu.

Irina Dergach, projekto „Autizmas: lengva suprasti“ koordinatorė:

– Pastaruoju metu Baltarusijoje buvo imtasi tam tikrų žingsnių, siekiant integruoti vaikus, turinčius autizmo sutrikimų, į bendrojo lavinimo mokyklą. Minske sukurta tarpžinybinė autizmo problemų darbo grupė; miesto išteklių centras pradėjo savo veiklą Minsko miesto centrinio regioninės plėtros ir plėtros komiteto pagrindu; 5-ojoje vidurinėje mokykloje nuo rugsėjo mėnesio veikia pirmoji šalyje integruota klasė autizmu sergantiems vaikams. Kitais mokslo metais mūsų pirmokams integruotų klasių Minske padaugės.

Deja, mes, autizmu sergančių vaikų tėvai, matome ne tik teigiamus pokyčius, bet ir puiki suma kliūtis, kurias turi įveikti mūsų vaikai. Be to, dauguma kliūčių egzistuoja tik todėl, kad nei mokytojai, nei bendraamžiai nesupranta jų ypatybių.

Pramonės apie autizmu sergančius vaikus klajoja iš vieno leidinio į kitą: esą jiems nereikia draugų ir naujų įspūdžių, juose užplūsta be priežasties emocijos, įskaitant pyktį.

Pasaulyje „nepriežastinių emocijų“ priežastys jau seniai tyrinėtos. Daug anksčiau už mus autizmo problemą suvokusių šalių patirtis rodo, kad deramai pedagoginiam dėmesiui ir gerbiant savo ypatybes autizmu sergantys vaikai užauga pilnaverčiais visuomenės nariais. Jie gali būti atsakingi darbuotojai, turėti gabumų ir gebėjimų. Ir ne mažiau nei kitiems žmonėms jiems reikia draugų, meilės, priėmimo. Be to, suprasti ir priimti jų ypatybes visai nesunku. Mūsų patirtis sako, kad net vaikas gali susidoroti su šiuo „mokslu“. O tam, kad paprasti vaikai suprastų savo neįprastus bendraamžius, mūsų svetainėje autismschool.by bus pristatytas tėvų sukurtas kompiuterinis žaidimas „Mano draugas turi autizmą“. Pagrindinis šio ieškojimo veikėjas, berniukas Sasha, serga autizmu. Jis mato ir girdi jį supantį pasaulį kitaip nei visi kiti. Norėdami sėkmingai užbaigti žaidimą, turite prisitaikyti prie Sasha jutimo savybių ir užmegzti ryšį su juo.

Taip ir gyvenime: laimi visuomenė, kuri randa bendrą kalbą su „ne tokiais“.

Beje, kartu su žaidimo instrukcijomis dvi dešimtys tikros istorijos vaikų, turinčių autizmo sutrikimų, atsidūrusių švietimo sistemoje. Apsilankykite mūsų svetainėje, susipažinkite su jais ir suprasite, kad autizmo diagnozėje nėra nieko baisaus.

Inna Belousova, projekto koordinatorė“ laimingasNamai”

– „Happy Home“ – tai autizmu sergančių žmonių užimtumo ir atskiro gyvenimo projektas Baltarusijoje. Tai etapinė programa, skirta atidaryti dirbtuves, parduotuvę ir viešbutį, kuriame dirba autizmu sergantys žmonės. Mūsų projektas nėra utopija, jis paremtas kaimyninių šalių patirtimi ir ekonominiais skaičiavimais. Šia kryptimi jau daug nuveikta: planuojame, kad nuo 2014 m. rugsėjo mėn. pirmieji 20 projekte dalyvaujančių vaikų darbo įgūdžių įgis mūsų dirbtuvėse.

Bobruisko Pervomaisko rajono TCSON (g. 50 but VLKSM, 19)

11.00-11.15 - Dalyvių registracija. Seminaro atidarymas. Dalyvių pristatymas.

Pryemko Svetlana Nikolaevna - Bobruisko Pervomaisko rajono TCSON direktorius

11.15-11.50 – Tarptautinės labdaros visuomeninės organizacijos "Vaikai. Autizmas. Tėvai" pristatymas. Atsakymai į specialistų ir tėvų klausimus.

Yakovleva Tatjana Georgievna - MBOO „Vaikai“ direktorė. Autizmas. Tėvai".

11.50-12.20 - Svetainės „Autizmas: lengva suprasti“, sukurtos remti autizmu sergančių vaikų ugdymą valstybinėje mokykloje, pristatymas. Projekte numatytas kompiuterinis žaidimas moksleiviams „Mano draugas turi autizmą“, padėsiantis įgyti pagrindinius bendravimo įgūdžius su autizmu sergančiais vaikais. Kaip panaudoti šią medžiagą mokymo praktikoje. Atsakymai į specialistų ir tėvų klausimus. Irina Dergach, Vera Zhibul - projekto autoriai ir ICPA „Vaikai. Autizmas. Tėvai".

12.20- 12.40 - KAVOS PAUZĖ

12.40- 13.10 - Darbo išsilavinimas vaikų, turinčių autizmą ir galinčių pradėti dirbti savarankiškai. Projekto „Laimingi namai“, kuris pradės veikti nuo 2014 metų rugsėjo mėnesio, pristatymas. Inna Belousova – projekto autorius ir ICPA narys „Vaikai. Autizmas. Tėvai"

13.10- 13.20 – Šeimų, auginančių autizmu sergančius vaikus, problemos.

Galina Osipovič – atstovė MBOO „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ Bobruiske

13.20-13.30 - Seminaro apibendrinimas, anketos pildymas

Papildoma informacija

atstovas MBOO „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ Bobruiske Galina Osipovič

Mieli draugai!

Kviečiame į projekto „Autizmas: lengva suprasti“ pristatymą, kuris prasidės birželio 4 d., 16 val., Modernaus meno galerijoje Ў (Minskas, Nepriklausomybės alėja, 37a)

Projektas „Autizmas: lengva suprasti“ yra informacijos šaltinis autismschool.by ir vaikų kompiuterinis žaidimas „Mano draugas serga autizmu“.

Visa tai kuria IBOO dalyviai „Vaikai. Autizmas. Tėvai“ padėti savo vaikams ir „normaliems“ bendraamžiams, pedagogams, tėvams, norintiems bendrauti ir bendrauti su autizmu sergančiais vaikais.

Per pastaruosius metus Minske daug nuveikta integruojant autizmo sutrikimų turinčius vaikus į valstybines mokyklas. Jau kalbėjome apie kai kuriuos teigiamus pokyčius, įvykusius tėvų iniciatyva: Minske sukurta tarpžinybinė autizmo problemų darbo grupė; miesto išteklių centras pradėjo savo veiklą Minsko miesto centrinio regioninės plėtros ir plėtros komiteto pagrindu; 5-ojoje vidurinėje mokykloje nuo rugsėjo mėnesio veikia pirmoji šalyje integruota klasė autizmu sergantiems vaikams. Kitais mokslo metais mūsų pirmokams integruotų klasių Minske padaugės.

Deja, mes, autizmu sergančių vaikų tėvai, matome ne tik teigiamus pokyčius, bet ir daugybę kliūčių, kurias turi įveikti mūsų vaikai. Be to, dauguma kliūčių egzistuoja tik todėl, kad nei mokytojai, nei bendraamžiai nesupranta jų ypatybių.

KODĖL ATSITIKO LENGVAI SUPRASTAS PROJEKTAS AUTIZMAS?

– Fantastikos apie autizmu sergančius vaikus klajoja iš vieno leidinio į kitą: jiems neva nereikia draugų ir naujų potyrių, juose užplūsta be priežasties emocijos, tarp jų ir pyktis“, – sako projekto „Autizmas: lengva suprasti“ koordinatorė Irina Dergach. Bandžiau surasti šių kliedesių ištakas. Atlikęs paieškų, viešoje erdvėje radau keletą publikacijų skirtingi metai, bet dubliuojantys vienas kitą Baltarusijos sveikatos apsaugos ministerijos įsakymus, aiškiai nurašytus nuo SSRS sveikatos apsaugos ministerijos įsakymų ir neturinčius nieko bendro su šiuolaikinėmis žiniomis.

Projekto kūrybinę komandą sudaro tik ypatingų vaikų tėvai:

fotografai Dmitrijus Kovalenko ir Tatjana Terekhina

dizaineriai, svetainių ir žaidimų kūrėjai – Dmitrijus Vološko ir Elena Kovaleva

Sujungėme savo gebėjimus, kad padėtume savo vaikams rasti savo vietą visuomenėje. Ir dar kartą garsiai pasakyti: neįgalų žmogų daro ne autizmas, o neadekvatus požiūris į šią visuomenės diagnozę.

KAM SKIRTAS KOMPIUTERINIS ŽAIDIMAS „MANO DRAUGAS TURI AUTISMĄ?

Pagrindinis kvesto „Mano draugas turi autizmą“ veikėjas, berniukas Sasha, serga autizmu. Jis mato ir girdi jį supantį pasaulį kitaip nei visi kiti. Norėdami sėkmingai užbaigti žaidimą, turite prisitaikyti prie Sasha jutimo savybių ir užmegzti ryšį su juo.

Taip ir gyvenime: laimi visuomenė, kuri randa bendrą kalbą su „ne tokiais“.

Žaidimas skirtas vaikams ir suaugusiems, norintiems įgyti pagrindinių žinių bendravimo su autizmu sergančiais vaikais srityje. Žaidimas vis dar kuriamas, paruošti tik atskiri epizodai.

Kartu su žaidimo instrukcijomis bus pridėtos dvi dešimtys tikrų švietimo sistemoje atsidūrusių autizmu sergančių vaikų istorijų.

Šiuo metu istorijos skelbiamos šaltinyje https://autismschool.by/

APIE PROJEKTE „AUTIZMAS: LENGVA SUPRASTAI“ DALYVAUJUSIUS VAIKAS

„Projekte „Autizmas: lengva suprasti“ dalyvauja 20 tikrų dalyvių“, – tęsia Irina Dergach. – Tai autizmu sergantys vaikai, kurie jau yra Baltarusijos švietimo sistemoje. Jų mamos pasakoja savo vaikų istorijas, dalijasi viltimis ir nerimu.

Šiuos nedidelius interviu laikau unikalia medžiaga, taip pat ir vadovavimo sprendimams priimti. Juk dar niekada niekas nebuvo apklausęs tiek šeimų, auginančių autizmu sergančius vaikus.

Šiame pranešime spaudai norėčiau pristatyti kai kuriuos dalyvius.

Nikita yra mūsų vyresnysis. Jam 19 metų. Jis mokosi naktinėje mokykloje ir dirba kurjeriu, po mokyklos nori tęsti mokslus. Groja saksofonu, gražiai piešia, domisi geografija ir istorija, mėgsta keliauti. Prieš išvykdamas su mama į Kijevą ar Maskvą, jis internete išstudijuoja miesto žemėlapį, o paskui naršo jame ne ką prasčiau nei čiabuvis. Jis turi nuostabią atmintį.

Kai mama rinko mokyklą sūnui, Nikita beveik nekalbėjo, jo kortelėje buvo ne tik RDA (ankstyvoji vaikystės autizmas), bet ir vėlavimą kalbos raida, dėmesio ir intelekto sutrikimai, hiperaktyvumas. Pirmąją klasę Nikita baigė namuose, tada mama surado jam nedidelę mokyklą su integruotomis klasėmis.

Paulius, 13 metų. Jis baigė sunkių kalbos sutrikimų turinčių vaikų mokyklos septintąją klasę, mokykla veikia pagal bendrojo ugdymo programą. Jis mėgsta dizainą ir muziką: groja pianinu iš kūrinio, skirto antrai ar trečiai muzikos mokyklos klasei.

Vienu metu Pavelas baigė darželį su tokiomis rekomendacijomis, kad galėjo nepatekti į mokyklą, net į pagalbinę. Nekalbantys vaikai, turintys tokių intelekto ir elgesio problemų, dažniausiai mokosi remdamiesi CKROiR. Naujausi testai rodo aukštą Pauliaus intelektą.

Šios dvi istorijos yra apie didžiulį mūsų vaikų potencialą, kurio negalima „pamatyti“ naudojant tradiciniai metodai diagnostika.

Kostja, 8 metai. Aspergerio sindromu sergantis berniukas baigė antrąją bendrojo lavinimo klasę. Kostja turi išvystytą kalbą, aukštą intelektą. Jis jau spėjo tapti matematikos klasių olimpiados laureatu, žurnale publikuoti pirmieji jo literatūros kūriniai.

Kadangi, turėdamas visus Kostjos sugebėjimus, jis lieka autistiniu sutrikimu sergantis vaikas, Kostjos mama lydi Kostją mokykloje. Alternatyva – tik mokymas namuose, nes kvalifikaciniame žinyne vis dar nėra „korepetitoriaus“ (arba „autizmu sergančio vaiko lydėjimo“) profesijos. Tačiau nuteisti autizmą turintį vaiką mokytis namuose reiškia atimti iš jo galimybę socializuotis.

Labai norime, kad Kostinos sėkmė paspartintų kuravimo instituto įvedimą Baltarusijoje. Vaikai, sergantys Aspergerio sindromu, turi nepaprastų sugebėjimų. Bet jei mokykla juos atmes, jie neras šių gebėjimų deramai panaudoti.

Artemas, 8 metai. Pirmą klasę baigė pagalbinėje mokykloje, antrą skyrių.

„Mokykloje susidūrėme su daugybe problemų: mokytojos atstūmimu ir nesupratimu, darbuotojų abejingumu“, – pasakoja mama. - Korekcinės klasės su logopedu ir psichologu nevykdomi, mokyklos programa labai silpnas. Nebuvome pasirengę su tuo susidurti institucijoje, kuri yra skirta ypatingiems vaikams, įskaitant sunkius.

Artemas antrą kartą į pirmą klasę eis rudenį, jau m bendrojo lavinimo mokykla. Labai džiaugiamės už jį.

Dirbdamas projekte nesutikau nei vienos šeimos, kuri būtų patenkinta specialia mokykla. Pirmiausia todėl, kad dauguma autizmu sergančių vaikų turi „sėkmės salas“ – jiems nesunkiai ateinančias veiklas ar žinių sritis. Šią sėkmę atsveria programa, skirta protinį atsilikimą turintiems vaikams.

Sofija, 4,5 metų. Mūsų protinga ir graži mergina su Aspergerio sindromu. Jaunos, išsilavinusios, Aspergerio sindromu sergančios moters, sėkmingai dirbančios IT srityje, dukra.

„Kiek save pamenu, manęs neapleido slegiantis jausmas, nes negaliu, kaip ir visi kiti, bendrauti, džiaugtis, liūdėti, linksmintis“, – rašo ji. – Man buvo keista, ir tiek. Ir kiek kartų manęs prašė tapti normalia!

„Pasikelk ir pažiūrėk man į akis, – pareikalavo mano pirmasis mokytojas, – tu net negali žiūrėti man į akis! Pasakyk man, pasakyk visiems vaikams, kada pagaliau būsi normalus? Ar tu bent girdi, ką aš tau sakau?

Visada troškau priartėti prie šios paslaptingos „normalybės“!

Kiekvienas, perskaitęs mergaitės Sonya ir jos mamos istoriją, nenustebs sužinojęs, kad autizmas Baltarusijoje vis dar latentinis.

Nuoroda. Pasak Baltarusijos Respublikos sveikatos apsaugos ministerijos vyriausiosios laisvai samdomos vaikų psichiatrės, Baltarusijos valstybinio medicinos universiteto Psichiatrijos ir medicininės psichologijos katedros docentės Innos Pyatnitskaya, 2005–2012 m. Baltarusijoje vaikų, turinčių autizmo spektrą, skaičius. sutrikimų (ASS) išaugo 2,8 karto – nuo 251 iki 699 atvejų.

2013 m. spalio 1 d. vaikų, kuriems oficialiai diagnozuotas ASD, buvo dar daugiau – 786 žmonės. Augimas pastebimas visuose respublikos regionuose, ypač Minsko mieste.

Remiantis tarptautinės organizacijos „AutismSpeaks“ statistika, maždaug vienas iš šimto vaikų planetoje turi autizmo spektro sutrikimą.

Balandžio 2-ąją minima Autizmo supratimo diena – sutrikimas, kuris yra labai įvairus ir mažai suprantamas. Įnešame savo informacinį indėlį – pristatome knygą „Kito berniuko nuotykiai. Autizmas ir ne tik. Jo autorė yra Elizaveta Zavarzina-Mammy, vaiko mama (ir šiandien jaunas vyras) su autizmu. Vaikystėje Petja nemokėjo daryti paprastų dalykų – bėgioti, rodyti pirštais, kalbėti; bijo svetimų žmonių ir didelio triukšmo. Šiandien jis skaito keliomis kalbomis, mėgsta muziką, plaukioja, važinėja dviračiu ir jodinėja. Skelbiame knygos pratarmę.

Pastaraisiais metais nuolat girdi apie vaikus, kuriems „kažkas negerai“: vienas visai nepradės kalbėti, kitas nenori žaisti ir vengia bendraamžių, trečias nuolat rėkia ar verkia. Kartais šios problemos yra daug rimtesnės, ir jų yra daug. Šiuo atžvilgiu vis dažniau girdimas žodis „autizmas“.

Dėl ko plačiai paplito diagnozė, kuri dar palyginti neseniai buvo mažai žinoma, tačiau šiandien apie ją kalbama žiniasklaidoje, o retas žmogus apie tai nėra girdėjęs? Nuomonės skiriasi. Kai kurie teigia, kad autizmu sergančių žmonių skaičius visame pasaulyje sparčiai auga. Kiti mano, kad tokių vaikų visada buvo daug, tiesiog šiais laikais diagnostika pagerėjo, o terminas „autizmas“ pradėtas vartoti kalbant apie įvairius raidos sutrikimus.

Kad ir kaip būtų, tenka pripažinti, kad visuomenei vis aštriau kyla poreikis spręsti vaikų, kuriems reikia specialaus ugdymo ir gydymo, problemas. Tuo tarpu, kaip pažymėta 1-ojoje Maskvos tarptautinėje autizmo konferencijoje (2013 m.), „dėl šios grupės ligų vystymosi mechanizmų nesuvokimo objektyvių diagnostikos kriterijų, taip pat laboratorinių diagnostikos metodų, šiuo metu nėra. “

Nei viena mama, nei viena šeima, kad ir kokioje šalyje gyventų, nėra pasiruošusi sergančio vaiko gimimui ir daugybei po to kylančių problemų. Nereikėtų manyti, kad „jie“, Vakaruose, valstybė daro viską už savo tėvus – taip nėra. Mūsų šeima Prancūzijoje gyvena daugiau nei dešimt metų ir mes tai žinome iš pirmų lūpų. Vienose šalyse reabilitacijos klausimai sprendžiami geriau, kitose – prasčiau, kitose visai nesprendžiami, tačiau autistiškų vaikų tėvai su baime galvoja apie savo ateitį, kad ir kur jie gyventų.

Pagrindinė autizmo problema visame pasaulyje yra ta, kad ne kiekvienas specialistas gali padėti: vienas naudoja pasenusias žinias, kitas, atlikdamas standartinius tyrimus, neranda nukrypimų. Yra išmanančių specialistų, bet jų labai trūksta, o tėvams dažnai tenka ieškoti sprendimų patiems.

Blogiausia rekomendacija, kurią galima išgirsti, yra pasiūlymas palaukti. Dėl to vaikas laiku negauna reikiamos pagalbos, sunkėja jo būklė. Kuo anksčiau pradėsite pamokas su vaiku, tuo didesnė tikimybė, kad jums pasiseks.

Dr Jonathan Tommy, autizmo klinikos direktorius, „Autismfile“ įkūrėjas ir autizmu sergančio vaiko tėvas, rašo:

„Gaila, kad daugelis gydytojų ir kitų specialistų, kurie kviečiami gydyti ir prižiūrėti mūsų vaikus, per mažai žino apie problemą, todėl tėvai lieka be reikalingos pagalbos ir yra priversti kovoti patys su sunkumais, be jokios krypties ir paramos. . Tai labai tikra, labai dažna ir labai tragiška situacija. Mūsų vaikai yra įsipainioję į ligas ir problemas, todėl mes turime patekti į jų šaknis. Būtina rasti ir gydyti sutrikimo priežastį, o ne pašalinti jo simptomus vaistais. Deja, sergant autizmu stiprūs vaistai vartojami per dažnai.

Kai prieš daugelį metų mūsų šeimoje atsirado „ne toks“ berniukas Petya, niekas negalėjo paaiškinti, kokia jo problemų priežastis ir kaip jam galima padėti.

2014 m. Petya sukako 25 metai ir iki šiol joks specialistas nenustatė tikslesnės diagnozės kaip „organinis centrinės stuburo dalies pažeidimas. nervų sistema“. Išsamiausios šiandien pasaulyje egzistuojančios analizės, įskaitant ir genetines, neatskleidžia jokių nukrypimų nuo normos.

Prieš dvidešimt metų per mažai buvo žinoma apie autizmą ir su juo susijusias jutimo problemas. Šiandien, laimei, tėvai yra nepalyginamai geresnėje padėtyje. Per pastaruosius metus daug išmokta bendromis specialistų, pačių tokią negalią turinčių žmonių ir jų tėvų pastangomis. Šie neįkainojami liudijimai suteikia tiesioginės patirties naudingi patarimai ir geriau suprasti reiškinio esmę, o interneto dėka tapo įmanoma greitai rasti reikiamą informaciją.

Dažnai pagalvodavau, kaip Petya ir mano gyvenimas būtų buvęs lengvesnis, jei tada žinotume tai, ką žinome dabar. „Galime parašyti knygą, kaip tai padarėme, kad gyvenimas būtų toks įdomus. Tai padės kitiems“, – kartą rašė jis. Pridursiu: „Ir nustoti jaustis apgailėtinai ir bejėgiai“.

Turėjau galimybę nedirbti ir prižiūrėti vaiką, galėjome keliauti į užsienį ir kalbų mokėjimo dėka susipažinti su esamais metodais. Vieni iš jų reikalauja nemažos pinigų sumos, kiti – šiek tiek, kiti – jokių.

Stengiausi pateikti svarbiausią iš to, ko išmokome per daugelį metų. Knygos pavadinimą – „Kito berniuko nuotykiai“ – pasiūlė pats Petya. Knyga pirmiausia skirta tėvams, kurie ne visada turi reikiamų žinių fiziologijos ar neurologijos srityje, nes net ir mums, diplomą turintiems biologams, daug kas pasirodė netikėta arba ilgai neatėjo į galvą. .

Pirmoje užrašų dalyje pasakojama apie mūsų gyvenimą, pamokas su Petya ir tai, kaip iš pasimetusių tėvų pamažu tapome patyrusiais specialistais. Kai Petya buvo labai mažas, mums buvo pasakyta, kad su juo viskas gerai, ir mano nerimas buvo nepagrįstas. Tada išryškėjo problemos ir pradėjome girdėti: „Tu turi išmokti mylėti ir priimti jį tokį, koks jis yra“. Naudinga rekomendacija, bet ar meilė nereiškia gydyti, mokyti, padėti?

Begalinės konsultacijos ir užsiėmimai su logopedais, psichologais, defektologais, dailės terapija, muzikos terapija, hipoterapija, masažai – visko neprisimeni – atnešė labai nereikšmingų rezultatų; gyvenome, nuolat patirdami pažeminimą ir jausdami savo bejėgiškumą. Kuo toliau, tuo labiau įsitikinę, kad ekspertai kažko nesupranta, nežino ar nekalba.

Būdamas šešerių metų Petiją dažnai tekdavo pasiimti – jis buvo taip pavargęs pertvarkyti kojas.

Patys pradėjome ieškoti išeities ir sužinojome apie Glenno, Filadelfijos žmogiškojo potencialo pasiekimo instituto (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP) direktoriaus darbą, kuris kuria reabilitacijos metodus. vaikų, turinčių smegenų pažeidimą daugiau nei pusę amžiaus. (Galbūt pavadinimą reikėtų išversti, pavyzdžiui, Žmogaus potencialo atrakinimo institutai, bet jau pradėtas naudoti atsekamasis popierius.)

Buvome pirmoji šeima, atvykusi į IAHP iš Rusijos, kur dešimtojo dešimtmečio pabaigoje beveik niekas nežinojo apie šiuos metodus. Jau daugiau nei šešerius metus užsiimame individualios programos. Esame be galo dėkingi Glennui Domanui ir institutų darbuotojams už naujai atrastą viltį, kurios dėka jautėme žemę po kojomis, už Petios pasiekimus, apie kuriuos net svajoti nedrįsome, taip pat už įgytas žinias, kurios visiškai pakeitė mūsų supratimą apie problemų turinčius vaikus ir leido judėti toliau savarankiškai.

Šiandien daugelis rusakalbių šeimų jau dalyvauja IAHP programose, o 2012 m. Maskvoje pirmą kartą išklausiau kursus „Ką daryti, jei vaikui pažeidžiamos smegenys“. „Ypatingo vaiko“ tėvo Sergejaus Kalinino entuziazmo dėka to paties pavadinimo Domano knyga, kaip ir kiti jo kūriniai, buvo oficialiai išversta ir išleista. 2013 m. pasirodė pirmoji „tėvų“ knyga rusų kalba apie pamokas pagal institutų programas, kurią parašė Andrejus Trunovas.

Antroji dalis yra apie tai, ką sužinojome apie autizmą ir sensorinio apdorojimo sutrikimą, SPD (sensorinio apdorojimo sutrikimą, dar žinomą kaip SID, sensorinės integracijos sutrikimas; sensorinės integracijos sutrikimas).

Šiais laikais jau sunku rasti žmogų, kuris nėra girdėjęs apie autizmą, tačiau apie jutiminės informacijos apdorojimo pažeidimą dažnai nežino ne tik tėvai, bet ir specialistai. Tuo tarpu jis yra plačiai paplitęs ir glaudžiai susijęs su autizmu.

Tačiau pastaraisiais metais BPD sulaukia vis daugiau dėmesio. Rusijoje pasirodė publikacijų šia tema, visų pirma išverstos ir išleistos Jeano Ayreso (2013) ir Carol Kranowitz (2012) knygos. Daugelis autorių mano, kad SPD yra įvairių autizmo apraiškų priežastis. Yra manančių, kad dauguma atvejų, apibūdinamų kaip autizmas, iš tikrųjų yra sunkūs SPD atvejai.

Antroje dalyje taip pat kalbu apie vieną iš alternatyvios komunikacijos metodų – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Tai leidžia nekalbantiems žmonėms reikšti savo mintis, dalyvauti šeimos ir visuomenės gyvenime, o kitiems suprasti ir įvertinti tikrąjį tokio žmogaus intelekto lygį. FC yra alternatyvus bendravimo būdas, kaip ir kurčiųjų ir nebylių gestų kalba, kurią visi žino ir todėl neabejoja jos efektyvumu. Rusijoje, deja, FC metodas vis dar mažai žinomas, nors yra žmonių, kurie jį naudoja gana ilgą laiką.

Kai tik pradėjome mokytis FC, jo autorė Rosemary Crossley mums labai padėjo patarimais, tada išklausiau keletą teminių kursų Prancūzijoje. FC visiškai pakeitė mano gyvenimą su Petya, ir manau, kad svarbu, kad kuo daugiau tėvų ir profesionalų suprastų šį metodą.