Mezinárodní charitativní veřejná organizace rodičů dětí s autismem. Vedoucí organizace „Děti. Autismus. Rodiče“: Autismus nás dělá laskavějšími a moudřejšími. - Ne všichni rodiče jsou schopni každodenního výkonu

Váňa ke mně přijde, obejme mě a políbí na čelo. Váně je 10 let a má autismus. Je mi 25 a mám pocit, že ví o životě mnohem víc než já. Tento chlapec s velkýma smutnýma očima sice nemluví, ale sám si téměř nečistí zuby a bez pomoci matky si sbalit aktovku nedokáže. "Když byly Váňovi tři roky, skoncovali s ním." Kolikrát řekli, aby ho poslali do internátní školy! Ale já se na tyhle lidi nezlobím. Obávám se, že čas byl ztracen, že jsem tehdy před devíti lety nevěděl, jak svému synovi pomoci... I když proč to říkám? Lítost není konstruktivní,- Taťána Golubovič se přeruší. Přečtěte si příběh minské rodiny, která žije s autismem a každý den bojuje o své dítě v materiálu Onliner.by.

- Vanya se narodil jako naprosto normální dítě. Nádherné, krásné miminko, vyvíjelo se jako kniha. Ale po roce jsme si začali všímat, že něco není v pořádku. Vanya nevěnoval pozornost, když byl volán jménem. Spustili jsme poplach, vzali syna k doktorům, ale logoped řekl jedno, defektolog - druhé, dětský lékař - třetí... Nikdo nedokázal stanovit diagnózu. V důsledku toho lékaři rozhodli, že dítě je hluché, a proto na odvolání nereagovali. „Bože, jaký smutek! Mám hluché dítě! Co může být horšího!" - tak jsem si pak myslel. Jak jsem se mýlil... Ve věku dvou let Vanya prostě přestal mluvit. Pamatuji si, že jsem seděl na recepci s defektoložkou, vzlykal a ona mi odpověděla: „Mami, s tvým synem je všechno v pořádku. Neoznačujte!" A je to pravda, Vanya byl takový miláček! Všechny objal a usmál se. Bylo nemožné si představit něco hrozného. Teprve po mnoha měsících jsme se konečně dostali ke specialistovi, který řekl prostým textem: „Vaše dítě má autismus,“- vzpomíná Taťána.

Procházíme se sportovním areálem Staiki a Váňa jede na koloběžce napřed. Vítr nemilosrdně zvedá límce a čechrá vlasy, šedivé nebe se chystá zneškodnit deštěm, ale na ničem z toho nezáleží. Vania. Jízdy. Moje maličkost. Na skútru. Asi to nevíte, ale je to skoro neuvěřitelné. Mnoho lidí s autismem nejezdí na koloběžkách, nepíše poezii ani nechodí do školy. Váňova matka udělala vše pro to, aby změnila realitu.

- Autismus je postižení, které ve většině případů není okem viditelné. Ta však nikam neodchází, zůstává navždy. Pamatuji si, jak jsme se s manželem dívali na naše krásné, usměvavé dítě, četli hrozné věci o autismu a nemohli jsme tomu uvěřit. Hádanka se nevešla. Našemu Váňovi - a všem těm hrůzám? Výbuchy agrese? Absolutní bezmoc? Neschopnost žít samostatně? Nemůže být! Pořád jsem čekal, že se stane zázrak. A můj manžel také doufal: ještě trochu našeho úsilí, jen trochu - a Váňa se stane obyčejným klukem. To je ono... Teď už oba chápeme, že nejtěžší bylo přijmout autismus, smířit se s tím, že je to navždy. Teprve v pěti letech jsme se rozhodli požádat o neschopenku. Pak jsme si konečně uvědomili, že život nikdy nebude snadný, přiznává Tanya.

Problémem běloruských rodičů je, že nestačí přijmout vlastnosti svého dítěte. Pro štěstí lidí s autismem musíte bojovat, a to každý den. Od chvíle, kdy se objevily první známky této neurologické poruchy. Běloruská medicína bohužel stále neví, jak autismus diagnostikovat. Rodiče se ocitají v naprostém informačním vakuu. Pro takové děti nejsou školky, školy ani vychovatelé. S výjimkou jediného specializovaného předškolního zařízení v Minsku, kde společně studují děti s autismem, dětskou mozkovou obrnou, Downovým syndromem a malého počtu integrovaných skupin v mateřských školách.

- Řekněme, že diagnóza je konečně stanovena: stále je to autismus. a co dělat? Stát nabízí jen pár hodin nápravná práce za týden. Ale tohle je kapka v moři! "Postarej se o syna, mami, a nefňukej." A jak na to? Jak s ním pracovat? Sama převracela hory literatury, hledala na internetu všechno možné, uvědomila si, že existují způsoby, metody. Četl jsem spoustu teorie, ale do praxe to nijak nezapadalo...To je strašné zoufalství! Je to, jako bych měl dítě, které mi umírá v náručí, čas je drahý a existuje nějaký lék, který ho může zachránit, ale nevím, kde tento lék získat!- Tanya o tom dokáže mluvit bez slz.

Tanya a její syn chodí na Staiki téměř každý den. Procházka po pobřeží, kolo či dvě na koloběžce po stadionu, svačina na lavičce... Pokaždé stejné trasy. Pro lidi s autismem je rituál velmi důležitý. Celý život se skládá z velkého množství pravidel. Váňa si vždy vyčistí zuby svým bílým kartáčkem, vyndá z poličky trička s nápisem „T-shirts“ a po vystoupení z auta zkontroluje, zda matka zavřela dveře.

- Nikdy se nezbavíš autismu. Nikdy. Vaše dítě vás vždy potřebuje- Tanya odhalí pravdu o svém životě.

Vanya vyrostl, ale řeč k němu nepřišla ... Tanya měla sen - aby její syn studoval běžná škola. Na sen to zní trochu divně. Mysli na školu. Drsná matikářka, brašna, kaše z jídelny... Ale pro děti s autismem je to prakticky nemožné. Jejich chování je často velmi odlišné od chování jejich vrstevníků, protože mají jiné smyslové vnímání světa. Mohou například náhle vstát a začít běhat uprostřed lekce. Oficiálně se zdá, že jsou odvezeni do školy, ale dělají vše pro to, aby se „nepohodlného“ dítěte zbavili. Aby si ho samotní rodiče vzali domů, pryč od stresu. Na Západě se tato problematika řeší pomocí lektorů – osobních asistentů, kteří jsou speciálním dětem během lekcí neustále vedle. Odkud ale mohou v postsovětském Minsku pocházet lektoři?... Tvrdohlaví rodiče tento problém vyřešili sami zasláním žádosti úředníkům. Výkonný výbor města Minsk nedal okamžitě souhlas. Nakonec ale souhlasil. Toto je ojedinělý případ. Díky úsilí Tany Golubovich a dalších iniciativních rodičů se v Bělorusku objevila první integrovaná třída, ve které studuje 17 běžných studentů a tři chlapci s autismem.

- Jednoduše jsme požádali rodiče našich spolužáků, aby nám dali šanci učit se společně s jejich dětmi. Pro Váňu a další takové kluky je přece životně důležité - být mezi svými obyčejnými vrstevníky, slyšet jejich smích, hrát si, osvojit si chování... Na minulé učitelské radě jsme shlédli video. Je tam kousek, kde moje Váňa tančí se spolužačkou, úžasnou dívkou Anyou. Moje dítě, které před dvěma lety neumělo ani složit aktovku, tančí s obyčejná holka! Ať je to trapné, neobratné. Ale tanec! Plakal jsem, když jsem to viděl přiznává Tanya. - Nejmarkantnější je, že Vanya i ostatní chlapci s autismem byli do školy přijati. Spolužáci se o ně starají. I středoškoláci jsou přátelští. Za to patří 5. škole velký dík!

Každý ze tří chlapců s autismem, kteří studují ve 2 „A“, má svého lektora – osobního doprovodu, který s dítětem tráví celý školní den. Většinu času se trio učí samostatně v tzv. zdrojové místnosti, kterou rodiče vybavili z vlastních peněz společně se školou. A teď jdou kluci na kreslení, zpívají se zbytkem třídy. Pokud je to možné, občas přijdou na matematiku nebo čtení. Ale o přestávkách vždy tráví čas se spolužáky. Tomu se říká inkluze. Za krásným cizím pojmem se skrývá možnost být se svými vrstevníky, vidět a přijmout jinakost ostatních dětí.

- Brzy skončí školní rok a my přemýšlíme, jak to zorganizovat letní tábor pro naše syny. Dalším problémem je zachránit první směnu v příštím roce. 5. škola nemá dostatek prostor a naši lektoři nebudou moci pracovat na druhou směnu. Ale to všechno jsou místní potíže. Nejdůležitější pro mě je mít čas na vytvoření celého systému pomoci, který by Ivana provázel až do jeho smrti. Abych zestárnul a nemyslel si, že Váňa umře na internátu! To je moje největší bolest... Proto jsme s rodiči vytvořili Good Jam pro dobří lidé". Čeká nás oficiální registrace jako veřejné sdružení, které pomáhá dětem s autismem a jejich rodinám,říká Tanya hrdě.

3393

19.06.2012

Mezi členy Mezinárodní charitativní veřejné organizace "Děti. Autismus. Rodiče" byly tam rodiny z Bobruisku.

Anya a Sláva

Annina čtyřletá dcera má majestátní jméno - Všeslav. A diagnóza, které se bojí všichni rodiče, kteří se s problémem alespoň trochu orientují, je autismus. Nejzáhadnější a neprobádaná nemoc: dítě, jehož zdraví v prvních měsících života nezpůsobuje velké obavy, náhle ztrácí řečové schopnosti a potřebu komunikace. A u některých se tyto dovednosti téměř nikdy nevytvářejí ...

Zde je typická situace: dítě do 3 let roste a těší mámu a tátu, - říká Anna. - A je tak nadšený, že když dělá to, co miluje, zapomíná na všechno na světě, dokonce ani nereaguje na své jméno. Celé hodiny si hraje s víčky od sklenic a lahví, kutálí auta nebo je staví do řady. Ano, má i další zvláštnosti: vyhýbá se přímému očnímu kontaktu, neukazuje prstem na požadovanou věc, nedává najevo emoce, když vidí blízké lidi ...

Minsker Anna Klyuchnik- člen představenstva ICPO „Děti. Autismus. Rodiče". Organizace ještě není šest měsíců stará a na fóru Web autism.by již zaregistroval více než sto účastníků.

Příliš klidné, sebestředné dítě, stejně jako hyperaktivní, vrtošivé, snadno "vylétající z brzd" - důvod k opatrnosti a obrátit se na specialisty. Pravda, odborníci mohou nejčastěji jen uklidňovat: říkají, buďte trpěliví, vyrostou, všechny děti jsou jiné. Bylo by dobré, kdyby vám neurolog řekl o centrech včasné intervence (která jsou v některých městech) a centrech nápravné a rozvojové výchovy a rehabilitace (která jsou v každém městě). Tam se na miminko podívá několik specialistů najednou, určí slabé stránky, určí individuální učební cestu... Nejčastěji se to bohužel stává, když dítě dosáhne školkového věku a zjistí naprostou neschopnost zařadit se do své první malé společnosti. Příležitost k včasné nápravě chování dítěte již byla promarněna.

Taťána a Iljuša

Taťána Jakovleva- Předseda představenstva ICPO „Děti. Autismus. Rodiče“ a matka mnoha dětí A: V její rodině jsou čtyři děti.
Během vzdělávání svých starších dokázala Tatyana učit na univerzitě, dělat vědeckou práci a najít si čas na vedení charitativní organizace. S příchodem Iljuša a uvědomila si problémy, které do rodiny přišly, Taťána musela drasticky změnit svůj život. Její mezinárodní charitativní veřejná organizace „Sante“ změnila svůj název před šesti měsíci – na „Děti. Autismus. Rodiče". Od nynějška jsou všechny prostředky organizace zaměřeny na pomoc rodinám vychovávajícím děti s autistickými poruchami.

Pro rodiče "authenka" se stává obvyklá procházka, chození do obchodu nebo cestování hromadnou dopravou problémem. Naše děti mají dráždivou nervovou soustavu a přecitlivělost na smyslové podněty – zvuky, vůně, barvy. Pokud vidíte dítě v městském autobusu hlasitě křičet a kopat do opěradla sedadla dítěte, nespěchejte s posouzením stupně jeho výchovy. Možná je to autistické dítě a vedle jeho rodičů není odborník, který by učil, pobízel rodiče, pomohl dítěti překonat strach.

Jak starší dítě, tím více problémů: ne v každém lokalita jíst předškolní instituce s integrovanými skupinami a zkušenými psychology. Proto jsou naše děti často vychovávány doma. Dosud se učily doma nebo ve speciálních školách, teprve v posledních letech se autisté objevují v integrovaných třídách několika běloruských škol.
Spojili jsme se, abychom vytvořili podmínky pro rozvoj a socializaci našich dětí. Vyměňujeme si zkušenosti s ostatními rodiči, zveme psychology a defektology na online konzultace, vytváříme nápravné centrum, kde se dětem a rodičům dostane pomoci.

Američtí psychologové tvrdí, že každé desáté dítě má poruchy autistického spektra. Jen ne každá země má dostatek odborníků schopných problém rozeznat a ne každý rodič hned přijme fakt, že jeho dítě má psychické problémy.

Je pro nás velmi důležité, aby organizace „Děti. Autismus. Rodiče“ přišlo co nejvíce rodin. Autismus je taky vážný problém bojovat s tím sám.

Irina a Timur

Irina Dergachová považuje se za ženu Bobruisk: vyrostla na Dzeržince, studovala na škole číslo 2 a po univerzitě zůstala v Minsku. Její desetiletý syn Timur také autista, vystudoval 3. třídu minské střední školy č. 203. Jeho třída není obyčejná, ale integrovaná: vedle „normálních“ dětí se speciálními potřebami studuje. Jsou tři, ale Timur je nejtěžší.

Skutečnost, že můj chlapec neskončil v domácím vzdělávání - malý zázrak- říká Irina. - Měli jsme velké štěstí na prvního učitele a školu vůbec. Protože mnoho učitelů by žádalo, aby se zbavili studenta, který všem překáží: během hodiny může pobíhat po třídě nebo se nekontrolovatelně smát a klábosit nesmysly. A naší paní učitelce se podařilo nejen pochopit, ale i zdravým dětem vysvětlit Timkovy rysy.

Hyperaktivita autisty Timura postupně odeznívá. Svou roli sehrála trpělivost učitelů a ... obvyklá lavice, která se ve třídě objevila speciálně pro neposedného žáka. Můžete sedět – sedět, prosím, pokud nemůžete – pracovat ve stoje, jako Nikolaj Vasiljevič Gogol. Nyní běžné děti rády řeší problémy ve stoje.

Autyatové mají různé úrovně inteligence – od nízké po velmi vysokou, až po genialitu. Ale každý má potíže s kontaktem s jinými lidmi a je těžké je najít vzájemný jazyk se svým tělem. Ovládají tento svět jako stonožky, které se učí chodit. Tolik pohybů je třeba si zapamatovat a procvičit, abychom se naučili scházet ze schodů, čistit si zuby, potřást si rukou s přáteli... Proto je velmi důležité, aby naše děti byly ve společnosti od raného dětství a ne „vypadnout“ z toho.

Podle oficiálních statistik žije v Bělorusku asi 500 rodin, které vychovávají autistické děti. Jen v Minsku jich je podle neoficiálních informací více než dva tisíce.

Jako mnoho matek jsem se dlouho bránila diagnóze autismus a postižení, které následovalo. Teď chápu, že jediný způsob, jak se s problémem vypořádat, je přiznat si ho. Když to udělám, mám právo počítat se zvláštním přístupem učitelů a lékařů k mému dítěti. Pokud bude hodně maminek jako já, budeme moci vést dialog nikoli s ředitelem, ale s ministerstvy zdravotnictví a školství.

... A invalidita je dočasný stav. Každé dva roky projdeme komisí a doufám, že jednoho dne se s postižením navždy rozejdeme.

Elena IVANOVOVÁ.

ICPO "Děti. Autismus. Rodiče" přijímá všechny na území republiky. V naší organizaci jsou již rodiče dětí Bobruisk s autismem.

Pokud vychováváte speciální dítě a chcete komunikaci, porozumění a podporu, můžete telefonicky kontaktovat zástupce naší organizace v Bobruisku: ( 8-029 ) 970-88-46 nebo 43-97-12 .

2889

Drazí přátelé!

11. června se v Bobruisku uskuteční seminář „Podpora dětí s poruchami autistického spektra v systému školství, zdravotnictví a sociální ochrana. Část 2".

Jedná se o druhý seminář, který společně pořádají TCSP z Pervomajského okresu Bobruisk a ICPO „Děti. Autismus. Rodiče"

Její účastníci se seznámí se zkušenostmi z ICPA „Děti. Autismus. Parents“ je veřejná organizace, která sdružuje rodiče dětí s PAS (poruchy autistického spektra) a odborníky působící v této oblasti.

– V Bělorusku je oficiálně diagnostikováno pouze 786 dětí s PAS, – říká předseda představenstva ICPA „Děti. Autismus. Rodiče" Tatyana Yakovleva. – Autismus je u nás stále latentním problémem: podle autoritativní mezinárodní organizace Autism Speak má poruchu autistického spektra přibližně každé sté dítě na planetě a počet takových dětí rok od roku přibývá.

Země, které před námi rozpoznaly rozsah tohoto problému, před námi viděly obrovský potenciál lidí s autismem. Jsme rádi, že minské úřady vidí tento potenciál a podnikají kroky k začlenění dětí s autismem do společnosti. Na semináři si o této zkušenosti určitě povíme. Jsme rádi, že i rodiče a odborníci Bobruisk se snaží držet krok s celosvětovými trendy.

Hosté z Minsku představí dva projekty ICPA „Děti. Autismus. Rodiče“, která dětem s autismem pomůže zařadit se do běžné školy a najít své místo ve společnosti.

Projekt Autismus: Snadno pochopitelný je informačním zdrojemautistická škola. podle a dětskou počítačovou hru „Můj kamarád má autismus“, kterou vytvořili rodiče dětí s autismem, aby pomohli svým dětem a jejich vrstevníkům, a také odborníci pracující s takovými dětmi.

Projekt Šťastný domov je postupné vytváření pracovních míst a program asistovaného zaměstnávání pro mladé lidi s autismem.

Irina Dergach, koordinátorka projektu „Autismus: Snadno pochopitelné“:

– Nedávno byly v Bělorusku podniknuty určité kroky k integraci dětí s autistickými poruchami do běžné školy. V Minsku byla vytvořena mezirezortní pracovní skupina pro problémy autismu; centrum městských zdrojů zahájilo svou činnost na základě ústředního výboru města Minsk pro regionální rozvoj a rozvoj; Střední škola č. 5 provozuje od září první integrovanou třídu v zemi pro děti s autismem. V příštím akademickém roce se počet integrovaných tříd pro naše prvňáčky v Minsku zvýší.

Bohužel my, rodiče dětí s autismem, vidíme nejen pozitivní změny, ale i velké množství bariéry, které musí naše děti překonat. Navíc většina překážek existuje pouze proto, že ani učitelé, ani vrstevníci nerozumí jejich rysům.

Fikce o dětech s autismem se toulají z jedné publikace do druhé: údajně nepotřebují přátele a nové dojmy, mají záchvaty bezdůvodných emocí, včetně hněvu.

Ve světě jsou příčiny „bezpříčinných emocí“ již dlouho studovány. Zkušenosti zemí, které si problém autismu uvědomily mnohem dříve než my, ukazují, že s náležitou pedagogickou pozorností a respektem k jejich vlastnostem vyrůstají děti s autismem jako plnohodnotní členové společnosti. Mohou být odpovědnými zaměstnanci, mít talent a schopnosti. A neméně než ostatní lidé potřebují přátele, lásku, přijetí. Navíc není vůbec těžké pochopit a přijmout jejich vlastnosti. Naše zkušenost říká, že s touto „vědou“ si poradí i dítě. A abychom pomohli běžným dětem porozumět svým neobvyklým vrstevníkům, naše webové stránky autismschool.by obsahují počítačovou hru vytvořenou rodiči s názvem „Můj přítel má autismus“. Hlavní postava tohoto pátrání, chlapec Sasha, má autismus. Vidí a slyší svět kolem sebe jinak než všichni ostatní. K úspěšnému dokončení hry se musíte přizpůsobit Sashovým smyslovým vlastnostem a navázat s ním komunikaci.

V životě je to stejné: vítězí společnost, která najde společnou řeč s „ne takovými“.

Mimochodem spolu s návodem ke hře dvě desítky skutečné příběhy děti s autistickými poruchami, které se ocitnou ve vzdělávacím systému. Navštivte naše stránky, seznamte se s nimi a pochopíte, že na diagnóze autismu není nic děsivého.

Inna Belousová, koordinátorka projektu“ ŠťastnýDomov”

– „Happy Home“ je projekt pro zaměstnávání a oddělený život lidí s autismem v Bělorusku. Jedná se o postupný program na otevření dílny, obchodu a hotelu s personálem lidí s autismem. Náš projekt není utopií, vychází ze zkušeností okolních zemí a ekonomických propočtů. V tomto směru se již udělalo mnoho: plánujeme, že od září 2014 bude prvních 20 dětí účastnících se projektu získávat pracovní dovednosti v našich dílnách.

TCSON z Pervomajského okresu Bobruisk (st. 50 let VLKSM, 19)

11.00-11.15 - Registrace účastníků. Zahájení semináře. Prezentace účastníků.

Pryemko Světlana Nikolajevna - Ředitel TCSON okresu Pervomajsky v Bobruisku

11.15-11.50 – Prezentace Mezinárodní charitativní veřejné organizace "Děti. Autismus. Rodiče". Odpovědi na otázky odborníků a rodičů.

Yakovleva Tatyana Georgievna - ředitelka MBOO „Děti. Autismus. Rodiče".

11.50-12.20 - Prezentace stránky "Autismus: snadno srozumitelné", vytvořené na podporu vzdělávání dětí s autismem ve veřejné škole. Součástí projektu je počítačová hra pro školáky „Můj kamarád má autismus“, která pomůže získat základní komunikační dovednosti s dětmi s autismem. Jak tyto materiály využít v pedagogické praxi. Odpovědi na otázky odborníků a rodičů. Irina Dergach, Vera Zhibul - autoři projektu a členové předsednictva ICPA „Děti. Autismus. Rodiče".

12.20- 12.40 - PAUZA NA KÁVU

12.40- 13.10 - Pracovní výchova děti s autismem a perspektivou samostatné výdělečné činnosti. Prezentace projektu „Happy Home“, který začne fungovat od září 2014. Inna Belousová – autor projektu a člen ICPA „Děti. Autismus. Rodiče"

13.10- 13.20 – Problémy rodin vychovávajících děti s autismem.

Galina Osipovich - zástupce MBOO „Děti. Autismus. Rodiče“ v Bobruisku

13.20-13.30 - Shrnutí semináře, vyplnění dotazníku

dodatečné informace

zástupce MBOO „Děti. Autismus. Rodiče“ v Bobruisk Galina Osipovich

Drazí přátelé!

Zveme vás na prezentaci projektu „Autismus: Snadno pochopitelné“, která začne 4. června v 16 hodin v Galerii moderního umění Ў (Minsk, Independence Avenue, 37a)

Projekt "Autismus: Snadno pochopitelný" je informačním zdrojem autismschool.by a dětská počítačová hra „Můj kamarád má autismus“.

To vše vytvářejí účastníci IBOO "Děti. Autismus. Rodiče“, aby pomohli svým dětem a jejich „normálním“ vrstevníkům, pedagogům, rodičům, kteří chtějí komunikovat a stýkat se s dětmi s autismem.

Za poslední rok se v Minsku udělalo hodně pro integraci dětí s autistickými poruchami do veřejných škol. O některých pozitivních změnách, ke kterým došlo z iniciativy rodičů, jsme již hovořili: v Minsku byla vytvořena meziresortní pracovní skupina pro problémy autismu; centrum městských zdrojů zahájilo svou činnost na základě ústředního výboru města Minsk pro regionální rozvoj a rozvoj; Střední škola č. 5 provozuje od září první integrovanou třídu v zemi pro děti s autismem. V příštím akademickém roce se počet integrovaných tříd pro naše prvňáčky v Minsku zvýší.

Bohužel my, rodiče dětí s autismem, vidíme nejen pozitivní změny, ale také obrovské množství překážek, které naše děti musí překonávat. Navíc většina překážek existuje pouze proto, že ani učitelé, ani vrstevníci nerozumí jejich rysům.

PROČ SE PROJEKT AUTISMUS SNADNO POROZUMĚL?

– Fikce o dětech s autismem se toulají z jedné publikace do druhé: údajně nepotřebují přátele a nové zkušenosti, mají záchvaty bezdůvodných emocí, včetně hněvu, – říká Irina Dergach, koordinátorka projektu Autismus: Snadno pochopitelné. Snažil jsem se najít původ těchto bludů. V důsledku mého hledání jsem našel ve veřejné doméně několik zveřejněných v různé roky, ale vzájemně duplikující příkazy běloruského ministerstva zdravotnictví, jasně odepsané z příkazů ministerstva zdravotnictví SSSR a nemající nic společného s moderními znalostmi.

Tvůrčí tým projektu se skládá pouze z rodičů speciálních dětí:

fotografové Dmitrij Kovalenko a Taťána Terekhina

návrháři, tvůrci webových stránek a her – Dmitrij Voloshko a Elena Kovaleva

Spojili jsme své schopnosti, abychom pomohli našim dětem najít své místo ve společnosti. A ještě jednou nahlas říci: handicapem člověka nedělá autismus, ale neadekvátní postoj k této diagnóze společnosti.

PRO KOHO JE POČÍTAČOVÁ HRA „MŮJ KAMARÁD MÁ AUTISMUS?“

Hlavní postava questu „Můj přítel má autismus“, chlapec Sasha, má autismus. Vidí a slyší svět kolem sebe jinak než všichni ostatní. K úspěšnému dokončení hry se musíte přizpůsobit Sashovým smyslovým vlastnostem a navázat s ním komunikaci.

V životě je to stejné: vítězí společnost, která najde společnou řeč s „ne takovými“.

Hra je určena dětem i dospělým, kteří chtějí získat základní znalosti v oblasti interakce s dětmi s autismem. Hra je stále ve vývoji, připraveny jsou pouze samostatné epizody.

Spolu s návodem ke hře budou připojeny dvě desítky skutečných příběhů dětí s autismem, které se ocitly ve vzdělávacím systému.

V tuto chvíli jsou příběhy zveřejňovány na zdroji https://autismschool.by/

O DĚTECH ZÚČASTNĚNÝCH PROJEKTU "AUTISMUS: SNADNO POCHOPITELNÉ"

„Projekt Autism: Easy to Understand má 20 skutečných účastníků,“ pokračuje Irina Dergach. – Jsou to děti s autismem, které už jsou v běloruském vzdělávacím systému. Jejich matky vyprávějí příběhy svých dětí, sdílejí své naděje a obavy.

Tyto malé rozhovory považuji za jedinečný materiál, a to i pro manažerská rozhodnutí. Ostatně ještě nikdy nikdo nezkoumal tolik rodin vychovávajících děti s autismem.

V této tiskové zprávě bych rád představil některé účastníky.

Nikita je náš senior. Je mu 19 let. Studuje noční školu a pracuje jako kurýr, po škole se chce dál vzdělávat. Hraje na saxofon, krásně kreslí, zajímá se o zeměpis a historii, rád cestuje. Než odjede s matkou do Kyjeva nebo Moskvy, prostuduje si mapu města na internetu a pak se v něm pohybuje o nic hůř než domorodec. Má úžasnou paměť.

Když jeho matka vybírala školu pro svého syna, Nikita téměř nemluvil, jeho karta obsahovala nejen RDA (brzy dětský autismus), ale také zpoždění vývoj řeči, poruchy pozornosti a inteligence, hyperaktivita. Nikita dokončil první třídu doma, pak mu matka našla malou školu s integrovanými třídami.

Pavel, 13 let. Vystudoval sedmou třídu školy pro děti s těžkými poruchami řeči, škola funguje podle rámcového vzdělávacího programu. Má rád design a hudbu: hraje na klavír z díla pro druhý nebo třetí stupeň hudební školy.

Pavel svého času odmaturoval ze školky s takovými doporučeními, že by se možná nedostal do školy ani do pomocné. Nemluvící děti s takovými intelektuálními a behaviorálními problémy obvykle studují na základě CKROiR. Nejnovější testy ukazují Paulovu vysokou inteligenci.

Tyto dva příběhy jsou o obrovském potenciálu našich dětí, který není "vidět" využívat tradiční metody diagnostika.

Kosťa, 8 let. Chlapec s Aspergerovým syndromem vystudoval druhý stupeň základní školy. Kostya má rozvinutou řeč, vysokou inteligenci. Už se mu podařilo stát se vítězem třídní olympiády v matematice a v časopise vyšly jeho první literární práce.

Vzhledem k tomu, že se všemi Kosťovými schopnostmi zůstává dítětem s autistickou poruchou, Kosťova matka doprovází Kosťu ve škole. Alternativou je pouze domácí vzdělávání, protože profese „tutor“ (neboli „doprovod dítěte s autismem“) stále není v kvalifikační příručce. Ale odsoudit dítě s autismem k domácímu vzdělávání znamená připravit ho o šanci na socializaci.

Opravdu chceme, aby úspěch Kostiny urychlil zavedení institutu doučování v Bělorusku. Děti s Aspergerovým syndromem mívají mimořádné schopnosti. Pokud je ale škola odmítne, nenajdou důstojné využití těchto schopností.

Artem, 8 let. Absolvoval první třídu na pomocné škole, druhé oddělení.

„Ve škole jsme se potýkali s mnoha problémy: s odmítáním a nepochopením dítěte ze strany učitele, s lhostejností personálu,“ říká jeho matka. - Nápravné třídy s logopedem a psychologem se neprovádějí, školní program velmi slabá. Nebyli jsme připraveni čelit tomu v ústavu, který je určen pro speciální děti, včetně těch těžkých.“

Artem půjde na podzim podruhé do první třídy, už v všeobecně vzdělávací škola. Jsme za něj moc rádi.

Při práci na projektu jsem nepotkal jedinou rodinu, která by se spokojila se speciální školou. Za prvé proto, že většina dětí s autismem má „ostrovy úspěchu“ – činnosti nebo oblasti znalostí, které se k nim snadno dostanou. Program určený pro děti s mentální retardací tento úspěch kompenzuje.

Sofie, 4,5 roku. Naše chytrá a krásná dívka s Aspergerovým syndromem. Dcera mladé vzdělané ženy s Aspergerovým syndromem, která úspěšně pracuje v IT oboru.

„Dokud si pamatuji, neopustil mě depresivní pocit, protože nemohu, jako všichni ostatní, komunikovat, radovat se, být smutný, bavit se,“ píše. - Byl jsem divný, a to je vše. A kolikrát jsem byl požádán, abych se stal normálním!

"Vstaň a podívej se mi do očí," požádal můj první učitel, "ani se mi nemůžeš podívat do očí!" Řekni mi, řekni všem dětem, kdy budeš konečně normální? Slyšíš vůbec, co ti říkám?

Vždy jsem toužil přiblížit se této tajemné „normálnosti“!“

Kdo si přečte příběh dívky Sonyy a její matky, nebude překvapen, když zjistí, že autismus je v Bělorusku stále latentní.

Pro referenci. Podle hlavní dětské psychiatričky na volné noze Ministerstva zdravotnictví Běloruské republiky, docentky katedry psychiatrie a lékařské psychologie Běloruské státní lékařské univerzity Inny Pyatnitské, v Bělorusku od roku 2005 do roku 2012 počet dětí s autistickým spektrem poruch (ASD) vzrostl 2,8krát – z 251 na 699 případů.

K 1. říjnu 2013 bylo dětí s oficiálně diagnostikovaným PAS ještě více - 786 osob. Růst je zaznamenán ve všech regionech republiky, zejména ve městě Minsk.

Podle statistik mezinárodní organizace AutismSpeaks má poruchu autistického spektra přibližně jedno ze sta dětí na planetě.

2. dubna je Den povědomí o autismu, což je porucha, která je velmi různorodá a málo pochopená. Přispíváme informačním způsobem - představujeme knihu „Dobrodružství jiného chlapce. Autismus a další. Jeho autorkou je Elizaveta Zavarzina-Mammy, matka dítěte (a dnes mladý muž) s autismem. Péťa jako dítě neuměl dělat jednoduché věci – běhat, ukazovat prstem, mluvit; strach z cizích lidí a hlasitých zvuků. Dnes čte v několika jazycích, miluje hudbu, plave, jezdí na kole a na koni. Zveřejňujeme předmluvu ke knize.

V posledních letech neustále slyšíte o dětech, které mají „něco v nepořádku“: jedno nezačne mluvit vůbec, druhé si nechce hrát a vyhýbá se vrstevníkům, třetí neustále křičí nebo pláče. Někdy jsou tyto problémy mnohem závažnější a není jich málo. V tomto ohledu je stále častěji slyšet slovo „autismus“.

Co je důvodem širokého rozšíření diagnózy, která byla ještě relativně nedávno málo známá, ale dnes se mluví v médiích a vzácný člověk o ní neslyšel? Názory se různí. Někteří tvrdí, že počet lidí s autismem na celém světě rychle roste. Jiní se domnívají, že takových dětí bylo vždy mnoho, jen se v dnešní době zlepšila diagnostika a termín „autismus“ se začal používat k označení různých vývojových poruch.

Ať je to jakkoli, musíme přiznat, že potřeba dětí, které potřebují speciální vzdělání a léčbu, je pro společnost stále naléhavější, aby jejich problémy řešila. Mezitím, jak bylo uvedeno na 1. moskevské mezinárodní konferenci o autismu (2013), „kvůli nedostatečnému pochopení mechanismů rozvoje onemocnění v této skupině v současné době neexistují objektivní diagnostická kritéria ani laboratorní diagnostické metody. “

Ani jedna matka, ani jedna rodina, bez ohledu na to, v jaké zemi žije, není připravena na narození nemocného dítěte a na řadu problémů, které z toho plynou. Neměli byste předpokládat, že „oni“, na Západě, stát dělá vše pro jejich rodiče – není tomu tak. Naše rodina žije ve Francii více než deset let a víme to z první ruky. V některých zemích se problémy s rehabilitací řeší lépe, v jiných - hůře, v jiných se neřeší vůbec, ale rodiče autistických dětí přemýšlejí o své budoucnosti se strachem bez ohledu na to, kde žijí.

Hlavním problémem autismu na celém světě je, že ne každý specialista může pomoci: jeden používá zastaralé znalosti, druhý, provádějící standardní testy, nenachází odchylky. Jsou tu znalí specialisté, kterých je ale bolestně nedostatek a rodiče často musí hledat řešení sami.

Nejhorší doporučení, které člověk může slyšet, je návrh počkat. V důsledku toho se dítěti nedostane včas potřebné pomoci a jeho stav se ztíží. Čím dříve začnete se svým dítětem vyučovat, tím je pravděpodobnější, že uspějete.

Dr. Jonathan Tommy, ředitel autistické kliniky, spoluzakladatel Autismfile a otec dítěte s autismem, píše:

„Je nešťastné, že mnoho lékařů a dalších odborníků, kteří jsou povoláni k léčbě a péči o naše děti, ví o problému příliš málo, takže rodiče zůstávají bez pomoci, kterou potřebují, a jsou nuceni bojovat sami s obtížemi, bez vedení a podpory. . Toto je velmi reálná, velmi běžná a velmi tragická situace. Naše děti jsou zapletené do nemocí a problémů a my se musíme dostat k jejich kořenům. Je potřeba najít a léčit příčinu poruchy a ne její příznaky odstraňovat léky. U autismu se bohužel příliš často používají silné léky.

Když se před mnoha lety v naší rodině objevil „takovej ne“ kluk Péťa, nikdo nedokázal vysvětlit, co bylo příčinou jeho problémů a jak mu lze pomoci.

V roce 2014 Péťa dovršil 25 let a zatím jej žádný specialista nediagnostikoval přesněji než „organická léze centrální nervový systém". Nejpodrobnější rozbory, které dnes ve světě existují, včetně těch genetických, neodhalují žádné odchylky od normy.

Před dvaceti lety se o autismu a smyslových problémech s ním spojených příliš málo vědělo. Dnes jsou naštěstí rodiče v nesrovnatelně lepší pozici. Za poslední roky se díky společnému úsilí odborníků, samotných takto postižených lidí a jejich rodičů mnohému naučili. Tato neocenitelná svědectví poskytují zkušenosti z první ruky užitečné rady a lépe porozumět podstatě tohoto jevu a díky internetu bylo možné rychle najít potřebné informace.

Často jsem přemýšlel o tom, o kolik jednodušší by byl Péťa a můj život, kdybychom tehdy věděli, co víme nyní. „Můžeme napsat knihu, jak jsme to udělali, aby byl život tak zajímavý. Pomůže to ostatním,“ napsal jednou. Dodám: "A přestat se cítit mizerně a bezmocně."

Měla jsem možnost nepracovat a starat se o dítě, mohli jsme vycestovat do zahraničí a díky znalosti jazyků se seznámit se stávajícími metodami. Některé z nich vyžadují značné množství peněz, jiné - trochu, jiné - žádné.

Pokusil jsem se představit to nejdůležitější, co jsme se za ta léta naučili. Název knihy - "Dobrodružství jiného chlapce" - navrhl sám Petya. Kniha je určena především rodičům, kteří nemají vždy potřebné znalosti z oblasti fyziologie či neurologie, protože i pro nás, vystudované biology, se mnohé ukázalo nečekaných nebo nás dlouho nenapadlo. .

První část zápisků je o našem životě, hodinách s Péťou a o tom, jak jsme se ze zmatených rodičů postupně stali zkušenými profesionály. Když byl Péťa velmi malý, bylo nám řečeno, že je s ním vše v pořádku a moje obavy byly zbytečné. Pak se problémy ukázaly a my jsme začali slyšet: "Musíte se naučit milovat a přijímat ho takového, jaký je." Užitečné doporučení, ale milovat neznamená léčit, učit, pomáhat?

Nekonečné konzultace a hodiny s logopedy, psychology, defektology, arteterapie, muzikoterapie, hipoterapie, masáže - všechno si nepamatujete - přinesly velmi nevýznamné výsledky; žili jsme, neustále prožívali ponižování a pociťovali vlastní impotenci. Čím dále, tím více přesvědčeni, že odborníci něčemu nerozumí, nevědí nebo nemluví.

V šesti letech musel být Petya často zvednut - byl tak unavený z přestavování nohou.

Sami jsme začali hledat východisko a dozvěděli jsme se o práci Glenna, ředitele Institutu pro dosažení lidského potenciálu ve Filadelfii (The Institutes for the Achievement of Human Potential; IAHP), který vyvíjí metody rehabilitace pro děti s poškozením mozku po více než půl století. (Možná by se název měl přeložit například jako Ústavy pro odemykání lidského potenciálu, ale pauzovací papír se již začal používat.)

Byli jsme první rodinou, která přišla do IAHP z Ruska, kde o těchto technikách koncem 90. let téměř nikdo nevěděl. Již více než šest let se zabýváme jednotlivé programy. Jsme neskonale vděční Glennu Domanovi a pracovníkům Ústavů za nově nalezenou naději, díky které jsme cítili půdu pod nohama, za Péťiny úspěchy, o kterých jsme se ani neodvážili snít, a také za získané znalosti, které zcela změnilo naše chápání dětí s problémy a umožnilo nám jít samostatně dál.

Dnes je do programů IAHP zapojeno již mnoho rusky mluvících rodin a v roce 2012 jsem v Moskvě poprvé absolvoval kurz „Co dělat, když má vaše dítě poškozený mozek“. Díky nadšení Sergeje Kalinina, otce „zvláštního dítěte“, byla Domanova stejnojmenná kniha, stejně jako jeho další díla, oficiálně přeložena a vydána. V roce 2013 byla vydána první „rodičovská“ kniha v ruštině o třídách v rámci programů institutů, kterou napsal Andrey Trunov.

Druhá část je o tom, co jsme se naučili o autismu a poruše senzorického zpracování, SPD (Sensory Processing Disorder, také nazývaná SID, Sensory Integration Disorder; porucha senzorické integrace).

V naší době je již obtížné najít člověka, který by o autismu neslyšel, nicméně nejen rodiče, ale ani odborníci často nevědí o porušení smyslového zpracování informací. Mezitím je rozšířený a úzce spojený s autismem.

V posledních letech se však SPD dostává stále větší pozornosti. Publikace na toto téma vyšly v Rusku, zejména byly přeloženy a vydány knihy Jean Ayres (2013) a Carol Kranowitz (2012). Mnoho autorů se domnívá, že SPD je příčinou různých projevů autismu. Existují lidé, kteří věří, že většina případů popsaných jako autismus jsou ve skutečnosti závažné případy SPD.

V druhé části také hovořím o jedné z metod alternativní komunikace – Facilitated Communication, FC (facilitated communication). Umožňuje nemluvícím lidem vyjadřovat své myšlenky, podílet se na životě rodiny a společnosti a ostatním pochopit a ocenit skutečnou úroveň inteligence takového člověka. FC je alternativní způsob komunikace, stejně jako znakový jazyk hluchoněmých, o kterém všichni vědí, a proto nezpochybňují jeho účinnost. V Rusku je bohužel metoda FC stále málo známá, i když existují lidé, kteří ji používají již poměrně dlouho.

Když jsme se FC teprve začínali učit, jeho autorka Rosemary Crossley nám velmi pomohla radami, poté jsem absolvovala několik tematických kurzů ve Francii. FC mi s Péťou úplně změnil život a myslím, že je důležité, aby si o této metodě udělalo představu co nejvíce rodičů a odborníků.